Bij mensen die ernstige medische gebeurtenissen zoals hersenletsel, burn-out of long covid hebben meegemaakt, wordt vaak gedacht dat ze na hun eerste revalidatiefase geen vooruitgang meer kunnen boeken. Maar door lichaam en geest op een uitgekiende manier uit te dagen valt wel degelijk winst te behalen, aldus Tijs van Bezeij, Rosalie Denneman en Carlien Jansen van ZelfZorg aan Zee. Zij vertellen hoe ze patiënten helpen de regie over hun herstel te nemen, ongeacht de leeftijd of tijd die na het letsel is verstreken. Een verhaal over de kracht van een holistische en persoonlijke benadering.
Tijs van Bezeij is medisch specialist en revalidatiearts. “Het concept van ZelfZorg aan Zee ontstond toen ik nog revalidatiearts was bij Heliomare. Ik ging daar vaak surfen en een jonge patiënt met een zware beroerte wilde een keer met me mee. Ik nam hem mee en binnen vijf minuten was hij stabiel genoeg om op de surfplank te zitten. Hij probeerde zelfs te gaan staan. De ervaring gaf hem een enorme boost, zowel fysiek als mentaal. Het zette me aan het denken.”
“Ik combineerde de ervaring met de feedback die ik kreeg van mijn patiënten. Ze bedankten me voor het revalidatietraject, maar gaven tegelijkertijd aan dat ze er nog lang niet waren in hun herstelproces. In de reguliere zorg bestaan er geen vervolgprogramma’s voor mensen met zware beroertes. Daar leeft de aanname dat mensen na hun eerste intensieve revalidatiefase weinig tot geen vorderingen meer kunnen maken. Dat is een misvatting. Iedereen kan stappen vooruit maken, mits je de juiste uitdaging aangaat. Surfen is de ideale uitdaging en zo ontstond eind 2022 ZelfZorg aan Zee.”
Nieuwe hersencellen en -verbindingen
Rosalie Denneman is fysiotherapeut. “We vormen een divers team van artsen, paramedici en ervaringsdeskundigen. Onze focus ligt op medisch-specialistische revalidatie. Het programma bestaat voor de helft uit surfen aangevuld met psycho-educatie en oefeningen, waarmee een holistische aanpak ontstaat. Surfen is zowel fysiek als mentaal uitdagend en stimuleert vrijwel alle zintuigen tegelijkertijd. Je ervaart het zoute water en het geluid van de zee, terwijl je ook je board in balans moet houden en op de golven moet letten. Dan roepen wij als begeleiders ook nog instructies. Het verwerken van al die prikkels stimuleert de aanmaak van nieuwe hersencellen en hersenverbindingen, wat bijdraagt aan herstel.”
“Deze kennis is niet nieuw, maar de vorm waarin we dat doen is dat wel. Wij gaan verder waar de rest stopt. In de klinische setting van een oefenzaal met geplande obstakels kom je nooit zo ver. In de echte wereld moet je ook omgaan met verschillende prikkels tegelijkertijd. Het water biedt een prachtige veilige omgeving om dat te oefenen. Als je valt omdat de prikkels te overweldigend zijn, is dat geen probleem.”
Behandeling op maat
Tijs: “We maken de behandeling zo veel mogelijk op maat. Deelnemers surfen in groepen maar elk individu krijgt een persoonlijk behandelplan gebaseerd op de eigen behoeften en doelen. We weten dát surfen effect gaat hebben, maar pas op het water zien we wat de activiteit met elke persoon doet. De waarnemingen verwerken we in het behandelplan, zodat mensen een duidelijk pad voor ogen hebben waar we samen naartoe werken. Het ultieme doel is dat je als deelnemer weer de regie over je eigen gezondheid neemt.”
Onderbouwing
Rosalie: “In de afgelopen tien jaar hebben we dit programma ontwikkeld op basis van learning by doing en wetenschappelijk onderzoek. We hebben samengewerkt met Fontys Paramedische Hogeschool, het UMC Utrecht, onderzoekers van de Edinburgh Napier University in Schotland en van de Brunel University in Londen. We hebben een intensieve pilotstudie uitgevoerd met tien deelnemers, die in leeftijd, moment van letsel en niveau en vorm van beperking verschilden. In elke sessie zagen we iedereen vooruitgaan. Dit werd niet alleen bevestigd door de ervaringen van de deelnemers maar ook door de cijfers.”
In elke sessie zagen we iedereen vooruitgaan
Carlien Jansen is surftherapeut en ervaringsdeskundige. “Bij veel mensen die zich bij ons aanmelden is het autonoom zenuwstelsel uit balans. De zee, het surfen, gecombineerd met de positieve energieboost die je krijgt, dragen bij aan het vrijkomen van positieve neurotransmitters. Tegelijkertijd dalen stresshormonen zoals cortisol. Dit zorgt ervoor dat het sympathisch en parasympatisch zenuwstelsel beter in balans komen, wat helpt bij het verminderen van klachten.”
Zelfvertrouwen
Tijs: “In het begin zijn veel mensen sceptisch. Maar als ze succes ervaren, hoe klein ook, willen ze meer en dat is enorm waardevol. De succeservaringen heb je nodig, zeker in een buitenomgeving. Als je in een revalidatiecentrum hebt geleerd om simpele dagelijkse taken uit te voeren zoals het smeren van een broodje of jezelf aankleden, kan surfen als een flinke uitdaging voelen. Het ondernemen van buitenactiviteiten zoals surfen helpt niet alleen bij het herstel maar het vergroot ook het zelfvertrouwen in het algemeen. Dat zorgt ervoor dat de vooruitgang blijft doorgaan ook als de deelnemers stoppen met surfen.”
Interdisciplinaire aanpak
Rosalie: “We werken met een interdisciplinair team. Tijs is al bijna twintig jaar werkzaam als revalidatiearts, Carlien is surftherapeut en ervaringsdeskundige met een achtergrond in de zorg en ik heb sinds 2014 ervaring als fysiotherapeut en onderzoeker. We kijken goed naar de deelnemers om te zien wie op welk moment welke ondersteuning nodig heeft. Op basis daarvan kiezen we de meest geschikte teamleden uit.”
“De deelnemers geven ook zelf hun voorkeur aan. Als iemand zegt: ‘Vandaag heb ik een beetje Rosalie-behoefte’, dan kan dat. Op deze manier neemt de patiënt zelf de regie, waardoor het programma gepersonaliseerd wordt. Er zijn critici die beweren dat zo’n flexibele aanpak niet te organiseren is, maar in de praktijk blijkt dat het voor ons heel goed werkt.”
Digitaal dossier
Carlien: “Ons digitale patiëntendossier heet Patient Knows Best. Het dossier is volledig in handen van de deelnemers zelf. Zij bepalen wie toegang heeft. Ze kunnen het dossier – eventueel tijdelijk – koppelen met zorgverleners zoals hun huisarts of een specialist in het ziekenhuis. Ze kunnen ook partijen blokkeren. Als er informatie in het dossier staat waar ze het niet mee eens zijn kunnen ze dat verwijderen of aanpassen. Zo geven we de deelnemers ook weer de regie.”
Red mind, blue mind, grey mind
Tijs: “De standaard-copingstrategie bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel, burn-out en long covid is hard werken, dan kom je er wel. Dat werkt dus niet. Als taken die je voorheen gemakkelijk kon uitvoeren nu ineens problematisch worden, kost het extra energie om daarover na te denken. Op een gegeven moment raak je zo uitgeput dat je concentratie hard achteruitgaat.”
“In ons educatieve programma leren we de deelnemers wat er dan gebeurt. Ze merken snel dat ze door de activiteiten die we hier aanbieden meer energie krijgen, wat bijdraagt aan hun herstelproces. Dat noemen we de blue mind. Daartegenover staat de red mind, de stressfase, die je soms ook nodig hebt, bijvoorbeeld bij een deadline. Maar als die te lang duurt beland je in de grey mind. Dan weet je eigenlijk niet meer waar je moet beginnen en heb je externe hulp nodig. We leren onze deelnemers om uit de grey zone te blijven.”
Meten is weten
Rosalie: “Voor elk individu zijn de beperkende factoren die de terugkeer naar het gewone leven in de weg staan anders. Daarom is het belangrijk om te meten en te monitoren zodat we het programma kunnen aanpassen. Het Patient Knows Best-dossier helpt ons daarbij. Bij sommige mensen zijn het concentratieproblemen die het dagelijkse leven bemoeilijken, bij anderen vermoeidheidsklachten, pijnklachten, balansproblemen of een combinatie ervan. Al deze beperkende factoren dragen bij aan een verminderd zelfvertrouwen.”
De invloed van de omgeving
Tijs: “Carlien is een prachtig voorbeeld van het belang van eigen regie. Ze kwam twee jaar geleden bij mij terecht en wilde graag bij ons aan de slag. De begeleider die met haar mee was vond dat geen goed idee. ‘Dat lijkt me niet goed voor jou.’ Het illustreert hoeveel invloed de omgeving kan hebben en hoe die geneigd kan zijn om de regie over iemands leven over te nemen. Carlien is toch gekomen en ze is niet meer weggegaan. Ze had de kracht en het vermogen om zelf de regie te nemen en te zeggen: ‘Hallo dokter, het is fijn dat er een revalidatieprogramma is maar dat is voor mij niet voldoende.’ Er zijn anderen die misschien niet weten hoe ze dat moeten doen.”
De omgeving kan geneigd zijn om de regie over iemands leven over te nemen
Carlien: “In een standaard-revalidatietraject heb je weinig inbreng. Je komt thuis te zitten en familie en vrienden behandelen je – bewust of onbewust – als patiënt. Maar toen ik begon met surfen, veranderde er iets wezenlijks. Ineens kwam ik aan met zoute krullen in mijn haar en vroegen mensen: ‘Welke golf heb jij vandaag bedwongen?’ Toen ik ook nog eens naar het buitenland ging om te surfen, veranderde het gesprek helemaal. Mensen vonden ineens dat ik dan ook wel zelfstandig met de trein kon reizen. Ik werd minder klein gehouden en dat gaf een soort sneeuwbaleffect. Mensen namen me weer serieus en daardoor begon ik ook weer meer activiteiten te ondernemen.”
Rosalie: “Het is een wisselwerking. De positieve neurotransmitters die vrijkomen zorgen ervoor dat de belastbaarheid toeneemt en vermoeidheid afneemt. Daarmee groeit het zelfvertrouwen. Carlien heeft niet alleen zoute krullen maar straalt méér uit.”
Holistische benadering
Tijs: “Ons programma is medisch onderbouwd. Uniek is dat we lichaam en geest met elkaar verbinden. Dat is waarom het zo goed aanslaat. Mensen begrijpen eindelijk waarom ze zich voelen zoals ze zich voelen. We bieden veel uitleg met een solide wetenschappelijke basis, maar laten vooral de positieve effecten van het surfen ervaren.”
“Er zijn veel factoren die onze gezondheid beïnvloeden en dat inzicht groeit gelukkig. Uit recent onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat maar tien procent van iemands gezondheid wordt bepaald door medisch-specialistische factoren. Andere elementen zoals de sociale context, het hebben van werk, rook- en drinkgewoontes, sociale contacten en het gevoel van maatschappelijke participatie spelen ook een grote rol. In ons programma integreren we daarom ook aspecten zoals gezonde voeding, het hebben van een dagritme en het gevoel van betekenisvol zijn in de wereld. Er is geen quick fix. Het is niet zo dat je een pilletje neemt en dan weer op de oude voet verder gaat. Waar het om gaat, is een duurzame leefstijlverandering.”
“We hebben talloze voorbeelden die aantonen dat het werkt, en niet alleen bij mensen met hersenaandoeningen. We staan open voor mensen met allerlei soorten klachten. We hebben ook geen exclusiecriteria. Uit onze pilotstudie is gebleken dat een 72-jarige net zoveel vooruitgang kan boeken als een 25-jarige. Het maakt bovendien niet uit hoe lang het geleden is dat het letsel is opgetreden. In de zorg wordt vaak gezegd dat na een bepaalde tijd geen vooruitgang meer mogelijk is, maar dat klopt niet. De hersenen zijn enorm elastisch.”
“Ja, als je de hersenen niet uitdaagt weet je zeker dat er niets zal gebeuren. Je moet de juiste stimuli vinden om door te gaan. Dat is waar wij bij helpen. Iedereen kan vooruitgang boeken, we zien het bewijs elke dag.”
Meer informatie vind je op zelfzorgaanzee.com. Het programma kost maximaal € 8.950,-. Revalidatietrajecten worden vaak vergoed door een letselschadeverzekeraar, arbeidsongeschiktheidsverzekering of werkgever. Soms wil het UWV meebetalen. De kosten voor revalidatieprogramma’s zijn mogelijk op te voeren als bijzondere ziektekosten bij de Belastingdienst. Informeer bij Zelfzorg aan Zee naar de mogelijkheden.
Bekijk het verhaal van deelnemer Julia op NH Nieuws.
Van 15 tot 26 januari gaat ZelfZorg aan Zee naar Tenerife om daar het revalidatieprogramma te doen. Mail naar [email protected] of bel met 06 16818013 voor meer informatie.
Meer lezen
Leefstijl en niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
