‘Ik word nooit meer Wendy, heb ik vaak gedacht’

Aan een zware hersenoperatie houdt Wendy de Graaf chronische hersenproblemen over. Bij het zoeken van haar weg in hoe ze ermee moet omgaan, voelt ze zich vaak alleen staan. Inmiddels heeft ze geleerd dat voeding, beweging en goed ‘zelfmanagement’ het verschil kunnen maken.

In 2014 werkte Wendy de Graaf als projectmanager ICT bij het Leiden University Medical Center. Het was een drukke baan. Toen ze merkte dat ze steeds meer hoofdpijn kreeg, probeerde ze dat aanvankelijk te negeren. Maar vervolgens kreeg ze een scheel oog. Uit onderzoek bleek dat haar hersenvocht weglekte, waardoor haar hersenen tegen een oogzenuw aandrukten. Wendy moest dringend naar het ziekenhuis.

“Ik heb ook moeten opzoeken wat dat was, een hersenvochtlek”, zegt Wendy. “Kennelijk kan de vloeistof die de hersenen en het zenuwstelsel beschermt weglekken. Dan komen de hersenen droog te staan. Dat is heel gevaarlijk.”

In totaal kwam Wendy zes keer in het ziekenhuis te liggen. De oorzaak van het lek kon niet worden achterhaald. En net zoals het spontaan leek te zijn ontstaan, herstelde het op een dag weer spontaan. Maar toen Wendy met een fles wijn als afscheidscadeau voor het laatst bij de neuroloog kwam, kreeg ze een grote teleurstelling te verwerken. Op de MRI-scans van haar hersenen was een snel groeiend caverneus hemangioom, een misvorming van een kluwen van aderen, zichtbaar geworden. Ze moest worden geopereerd.

Beschadiging

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH), of een beschadiging van de hersenen die na de geboorte is ontstaan, kan verschillende oorzaken hebben. Jaarlijks worden ongeveer 140.000 Nederlanders erdoor getroffen, waarvan 10.000 het niet overleven. In totaal ervaren 650.000 mensen (of 3,5 procent van de Nederlandse bevolking) beperkingen als gevolg van hersenletsel. Bijna 20.000 kinderen en jongeren lopen elk jaar hersenletsel op.

Bij Wendy ging het tijdens de operatie mis. Het cavernoom zat diep en de chirurg was bijna 10 uur bezig. Wendy: “Ik heb veel geluk gehad. In de eerste plaats doordat het cavernoom dankzij de MRI-scans zichtbaar was geworden. Daarnaast hadden mijn motorisch- en spraakcentrum bij de operatie kunnen worden aangetast, wat niet is gebeurd. Toch had ik ook pech omdat de operatie zo ingewikkeld was en lang heeft geduurd. Er is onzichtbare schade ontstaan.”

De eerste zes tot negen maanden na de operatie waren nodig voor fysiek herstel. Er kwamen praktische problemen om de hoek kijken. Werken lukte niet meer met het aantal dagen en op het niveau als voorheen, met financiële gevolgen. “De artsen nemen afscheid van je omdat ze vinden dat ze klaar met je zijn. Maar ik ben méér dan een medisch object. Ik ben vrouw, dochter, zus, vriendin en collega. En op alle gebieden moest ik me aanpassen. Je begint met te denken dat het allemaal vanzelf weer goed komt. Maar dat is niet zo. Ik word nooit meer Wendy, heb ik vaak gedacht.”

Na het eten even slapen

Gaandeweg leerde Wendy zich aan te passen. Als ze na haar werk thuiskwam ging ze na het avondeten slapen. In de loop van de avond maakte haar man haar weer voor enkele uren wakker. “Zo heb ik lange tijd geleefd.” Elke dag moet ze zorgen overprikkeling te voorkomen. Bij overprikkeling verliest ze haar concentratie, wordt ze moe en misselijk en krijgt ze tintelingen in haar lichaam. Het beïnvloedt je mentale gesteld, je kunt negatief en prikkelbaar worden.

Wendy moet voldoende pauzes inlassen. Buiten in de natuur wandelen helpt, heeft ze gemerkt. “Vroeger was ik de hele dag actief. Dat kan niet meer. Als het druk heb moet ik me soms terugtrekken om te slapen. Als ik twee dagen hard heb gewerkt, neem ik de dag erna vrij.”

Gezien de gunstige effecten van omega 3 op de hersenen neemt vis nu een belangrijke rol in Wendy’s voeding in. Ter aanvulling slikt ze ook visolietabletten. “Bovendien eet ik heel veel groente. Mijn lichaam vraagt enorm veel energie. Ik kan me geen ongezonde voeding permitteren. De stress van suikers en zware maaltijden in mijn lichaam kan ik er niet bij hebben, want het lichaam is zelf al overstresst.”

Evenwicht is weer weg

Onlangs is Wendy van baan veranderd. Ze werkt nog steeds in de ICT, maar nu bij de gemeente Leiden, voor 28 uur per week. Het evenwicht dat ze langzaam in haar leven had teruggekregen, is door de verandering weer even weg. “Bij iedereen brengt een nieuwe baan stress mee, maar als je snel overprikkeld bent komt dat harder binnen. Het is een teleurstelling om die terugslag te voelen. Maar inmiddels weet ik dat het weer goed komt.”

Naast haar werk coacht ze anderen die met verlies te maken hebben gehad. “Zelf heb ik weinig ondersteuning vanuit het ziekenhuis gehad. Ik heb lang moeten zoeken naar de juiste leefstijl. De operatie en nasleep zijn spannend geweest. Je moet door een rouwproces heen doordat je je leven volledig moet aanpassen. Soms voelde ik me verdrietig en van iedereen vervreemd. Dat is goed gekomen, maar ik wou dat ik dat van tevoren had geweten. Want soms heb ik gedacht: ik pak mijn paspoort en ga weg. Misschien kan ik anderen door ze te coachen een steuntje in de rug geven.”

Een van haar adviezen is goed agendabeheer. “Wanneer krijg je last van overprikkeling? Bijvoorbeeld als je veel op je beeldscherm zit of in drukke ruimtes? Als dat weet kun je er in de planning van je dagelijkse activiteiten rekening mee houden. Het is prettig om op die manier het heft in eigen handen te kunnen nemen. Dat geeft een goed gevoel, en dat heeft weer invloed op je ziekte.”

Wendy is geen liefhebber van slachtofferschap. “Maar dat is misschien ook wel mijn valkuil. Je moet anderen waaronder je partner wel de gelegenheid geven om je te kunnen helpen. Dan ga je het ook meer samen doen. Ik wil niet hulpbehoevend zijn, maar sommige dingen gaan eenvoudig niet meer, daar moet ik eerlijk over zijn. Ook al raakt het me soms.”

Foto: Renate Boere, Flashback fotografie

Wendy’s website

Meer lezen