Dit artikel is een vertaling van The Migraine Struggle: 15 Things People Who Don’t Have Migraine Just Don’t Understand, door Paula Dumas en Angie Glaser, Migraine Again (www.migraineagain.com), 2023. Vertaald door Marianne Beeloo.
Als je woont of werkt met mensen die migraineaanvallen hebben moet je je soms hebben afgevraagd: ‘Doen ze alsof?’, ‘Wat heb ik gedaan om ze te beledigen?’ ‘Verveel ik ze?’.
De antwoorden zijn: ‘Nee’, ‘Waarschijnlijk niets’, ‘Waarschijnlijk niet’.
Het probleem is dat het moeilijk is om migraine te ‘vatten’, tenzij je migraine krijgt. En negen van de tien mensen hebben niet met migraineaanvallen te maken. (De gelukkigen…)
Geen hoofdpijn
Als je geen migraine hebt is er waarschijnlijk veel dat je niet over migraine weet. Je weet bijvoorbeeld waarschijnlijk niet dat het niet alleen hoofdpijn is. Hoofdpijn is slechts één mogelijk symptoom en sommige mensen ervaren migraineaanvallen zonder enige hoofdpijn of pijn.
Migraine is een genetische neurologische aandoening die gepaard gaat met meer dan veertig mogelijke symptomen. Sommige van die symptomen en het gedrag dat je ziet bij mensen met migraine zijn niet wat ze lijken.
Sterker nog, veel mensen met migraine ‘faken’ normaal gedrag vaker dan je je kunt voorstellen – alleen maar om hun relaties en banen te behouden. De dagen waarop we ons als mensen met migraine volkomen normaal voelen zonder hoofdpijn of andere symptomen zoals gevoeligheid voor licht en geluid, zijn vaak zeldzaam.
De onderstaande ‘decoder’ kan je helpen iets te leren dat je niet weet over migraine, ten behoeve van een goede privé- of werkrelatie. Hij verklaart een aantal opmerkelijke gedragingen die je anders misschien verkeerd zou interpreteren of waardoor je beledigd zou kunnen zijn.
Hopelijk helpt het ons allemaal om een beetje beter te communiceren.
1. We zijn geen kieskeurige eters, we zijn snel misselijk
Golven van misselijkheid kunnen op elk moment voorkomen en zijn moeilijk te verbergen. We draaien onze neus weg, houden onze hand voor de mond en proberen ons eten binnen te houden.
Het heeft niets te maken met de broccoli die je hebt klaargemaakt, het is de migraine.
2. We gapen niet omdat we verveeld of moe zijn
Geeuwen kan betekenen dat we moe zijn (en dat is waarschijnlijk ook het geval, aangezien slaap ongrijpbaar en inconsistent kan zijn voor velen die met migraine leven). Voor velen is gapen een van de subtiele waarschuwingssignalen dat de pulserende pijn van een migraineaanval op komst is. Samen met hunkeren naar voedsel is geeuwen een teken van prodroom – de eerste van vier migrainefasen.
Je levensverhaal is niet saai, het is de migraine.
3. We zijn niet dronken of gedrogeerd, het is een aura vóór een migraineaanval
Als we het hoofd schudden, de ogen bedekken of onzinnig brabbelen, zijn we niet onder invloed of op zoek naar aandacht. We ervaren een aura, de migrainefase die bij veel mensen optreedt vóór de pijnfase. Symptomen van de aurafase zijn onder meer wazig zien, flitsende lichten zien en moeite hebben met spreken.
Als mijn ogen open waren zou ik kunnen hallucineren of last hebben van zichtproblemen en visuele vervormingen zoals het Alice in Wonderland-syndroom.
Het is geen symptoom van te veel drinken, het is de migraine.
4. We hebben geen kater, we komen bij van een aanval
De postdroomfase is de vierde en laatste fase van een migraineaanval. Mensen met migraine noemen het vaak de ‘migrainekater’. De symptomen zijn vergelijkbaar met een door alcohol veroorzaakte kater, maar zonder het plezier: hoofdpijn, misselijkheid, vermoeidheid, gevoeligheid voor licht en concentratieproblemen zijn allemaal mogelijk tijdens deze fase.
Ik ben gisteravond niet uitgegaan, het is de migraine.
5. We ruiken net zo goed als een beer, en we ruiken het het eerst
Elke dag en vooral vóór, tijdens en na een migraineaanval zijn al onze zintuigen zeer alert. Velen die migraine krijgen kunnen gas en rook ruiken lang voordat anderen dat doen, het is een van onze coole superkrachten.
De keerzijde: onder meer sterke parfum, verf, benzine en uitlaatgassen zijn voor sommigen migraine-triggers. Onze ogen verraden vaak wat de neus waarneemt.
Het is geen brandalarm, het is de migraine.
6. We kunnen een beetje terughoudend zijn met het maken van afspraken
Omdat migraine de meest triviale gebeurtenissen op de belangrijkste dagen van ons leven dreigt te onderbreken, hebben we mensen moeten teleurstellen door dingen te annuleren die we echt willen doen. Het kan dus zijn dat we vaag zijn.
Als je weerstand bij ons voelt om vaste plannen te maken, komt dat omdat we je niet in de steek willen laten, geen kaartjes willen kopen die we niet kunnen gebruiken, of onszelf niet willen blootstellen aan dingen die migraine kunnen veroorzaken zoals felle lichten of harde geluiden. We zijn bang dat een migrainepijn onze plannen opnieuw zal verstoren.
Het is niet dat ik niet naar het concert wil, het is de migraine.
7. Wij hebben er een hekel aan om ons ziek te melden
Op de vraag aan ons of we vrijdag op het werk kunnen invallen, of dinsdag de presentatie bij de klant kunnen doen, wil je ‘jazeker’ horen. Maar het kan zijn dat je een vaag antwoord van ons krijgt. Waarom? Omdat we het vervelend vinden om ons ziek te melden willen we betrouwbare teamleden zijn en willen we geen beloftes doen die we niet kunnen nakomen. Geen enkele.
Onze banen, ons inkomen en onze verzekeringen zijn van groot belang, zelfs meer dan voor de gemiddelde persoon. Omdat migraine op voorhand moeilijk te voorspellen is, dekken we ons soms een beetje in.
Het is niet zo dat er niet op mij gerekend kan worden, het is de migraine.
8. Onze supergevoelige zintuigen kunnen makkelijk overweldigd raken
Wat doen vijandige of boze mensen? Ze verlaten vaak de kamer zonder uitleg, waardoor je je afvraagt wat je hebt gedaan of gezegd.
Dat geldt ook voor mensen die migraine krijgen. Als we in contact komen met migrainetriggers zoals fel licht, irritante geluiden, misselijkmakende geuren en het risico op braken, kunnen we er voor kiezen snel weg te gaan en ons terug te trekken in een rustige, donkere ruimte. Iets over de vervelende omstandigheden zeggen doen we wel een andere keer.
Onthoud, ik ben niet boos op je, het is de migraine.
9. Soms kunnen we er gewoon niet tegen om aangeraakt te worden
Menig huwelijk wordt op de proef gesteld door migraine, vooral wanneer de ene partner seks wil en de andere zich wegdraait. Een vreemd migrainesymptoom is allodynie, waarbij een gewone aanraking intens ongemakkelijk en zelfs pijnlijk aanvoelt.
Onze liefde is niet veranderd, maar we willen op dat moment NIET aangeraakt worden.
“Vanavond niet” betekent niet “nooit”, het is de migraine.
10. Onze nek doet vaak eerder pijn dan ons hoofd
Mensen die gestrest zijn rollen vaak met hun hoofd en schouders of pakken hun nek vast om de spanning te verminderen. Dat geldt ook voor mensen met migraine, omdat nekpijn net zo vaak bij migraineaanvallen voorkomt als hevige hoofdpijn.
Als je ziet dat we de spierspanning uit de nek en schouders wrijven, is het niet dat we gestresst zijn, het is de migraine.
11. We zijn niet arrogant, we zijn gevoelig voor licht
De komiek Larry David zei ooit: “Mensen die binnen een zonnebril dragen zijn K-zakken.” Bono zal het er wel niet mee eens zijn.
Mensen die gevoelig voor licht zijn, zoals de meeste mensen met migraine, doen er verstandig aan om binnen en buiten een zonnebril te dragen. Het wordt fotofobie genoemd en is een veel voorkomend migrainesymptoom. Ondanks de naam betekent fotofobie niet dat je bang bent voor licht. Wanneer mensen met dit symptoom worden blootgesteld aan fel licht, veroorzaakt het fysieke pijn zoals hoofd- of oogpijn. We willen niet afstandelijk zijn.
Het is niet zo dat ik oogcontact vermijd, het is de migraine.
12. We zijn niet per se chagrijnig, zelfs als we er zo uitzien
Verwar ons gefronste voorhoofd niet met boosheid op jou of op de wereld. Jij bent de oorzaak niet. Het is gewoon een fysiologische reactie op pijn in de nervus trigeminus die rond mijn hoofdhuid en achter één oog opspeelt.
Als onze gezichtsuitdrukking eruitziet alsof er staat: ‘Ik haat alles’, betekent het in werkelijkheid ‘Ik haat migraine’. We zeuren er niet over omdat we geen watjes willen zijn en houden ons flink.
Je hebt niets verkeerds gezegd of gedaan, het is de migraine.
13. Soms voelt het of de wereld ronddraait
Het vastpakken van de reling of de schouder van een vriend kan een teken van angst zijn, maar ook duizeligheid. Angst verspreidt zich razensnel, dus interpreteer dit signaal niet verkeerd. Sommige mensen hebben last van migraine-geassocieerde duizeligheid en flauwvallen.
Wees nergens bang voor, het is de migraine.
14. We zijn niet veeleisend, we zijn voorzichtig
Ken je van die mensen die zo veeleisend zijn in een restaurant met hun nieuwste dieet? Glutenvrij, veganistisch, biologisch, in het wild gevangen vis enzovoort? Toch hebben we allemaal het recht om het voedsel te kiezen dat bij ons past.
Iemand met migraine kan echter verschillende werkdagen verliezen door een aanval die bijvoorbeeld wordt veroorzaakt door verborgen mononatriumglutamaat of oude kaas. De lijst met voedseltriggers is lang en zeer persoonlijk. Dus oordeel niet en oefen geen druk uit op mensen om iets te eten waar ze nee tegen hebben gezegd.
Het is niet zo dat je ovenschotel er niet heerlijk uitziet, het is de migraine.
15. Wij voorspellen stormen beter dan de meteoroloog
Ken je mensen die zeggen: “Het ruikt naar regen vandaag”? Soms hebben ze gelijk. Maar hoe meer we naar ons lichaam leren luisteren, hoe meer we kunnen zien: er komt een front aan.
Het is geen verstopte barometer in onze zak, het is de migraine.
Slotgedachten
Het is moeilijk om migraine te begrijpen als je het niet echt hebt meegemaakt. Als je vragen hebt omtrent migraine en de mensen die ermee leven, stel ze gewoon. Wij delen deze informatie met jou omdat jij ertoe doet.
We hopen dat je beter begrijpt dat migraine niet alleen maar hoofdpijn of een smoes is. Mensen met migraine ervaren veel te vaak onbegrip en ongeloof van de mensen om ze heen. We doen niet alsof, integendeel de meesten van ons doen juist alsof we ons goed voelen, ondanks de onzichtbare pijn.
Meer lezen
Een beter leven zonder migraine – Marianne wil het van de daken schreeuwen
