De strijd tegen onzichtbare kou: Het begin van een medische Odyssee
Het is winter 2000. In plaats van te gaan stappen zit ik onder een slaapzak op mijn studentenkamer. Wat ik ook doe, ik krijg het maar niet warm. De temperatuur in mijn kamer is volgens mijn huisgenoten tropisch. Zij koken voor mij. Als ik dat zelf doe, kan ik daarna van vermoeidheid mijn lepel niet meer optillen. Wat is er aan de hand?
Hashimoto ontmaskerd: een doorbraak in mijn gezondheidsmysterie
Na veel onderzoeken stelt de vierde arts de diagnose: de ziekte van Hashimoto, en als gevolg daarvan een niet goed werkende schildklier. De diagnose is een enorme opluchting voor mij. Ik weet nu wat er aan de hand is. Met mij én met mijn familieleden, want door de diagnose komt aan het licht dat in mijn familie een sterke erfelijke aanleg voor auto-immuunziekten voorkomt. Ik ben natuurlijk ook heel blij dat er iets aan mijn klachten te doen is.
De ziekte van Hashimoto is een auto-immuunziekte, vergelijkbaar met diabetes type 1. Bij beide ziektes valt je immuunsysteem een deel van je eigen lichaam aan. Bij diabetes type 1 is dat de alvleesklier waardoor die geen insuline meer kan maken. Bij de ziekte van Hashimoto is het de schildklier waardoor je een tekort aan schildklierhormonen krijgt.
Net als bij diabetes type 1 is er niets tegen de auto-immuunreactie te doen. De behandeling bestaat uit extern toegediende hormonen. Schildklierhormonen hebben het voordeel dat je ze in tabletvorm kunt slikken, en dat de werking lang is. De behandeling is daardoor minder belastend dan die van diabetes type 1. Wel luistert de dosering, net als bij diabetes type 1, nauw.
Navigeren door het leven met auto-immuunziekten: mijn nieuwe realiteit
Het heeft de nodige voeten in aarde, maar uiteindelijk vind ik een goed evenwicht op tabletten met schildklierhormonen. Eind goed al goed, denk ik, en ik stort me weer op mijn studie en het studentenleven.
Met mijn gezondheid gaat het in de jaren daarna wisselend. Mijn immuunsysteem zorgt voor meer problemen zoals nog een auto-immuunziekte en tweemaal langdurige klachten na een virus. Ik ontwikkel ook darmklachten: buikpijn, winderigheid, verstopping. Een paar keer is de pijn zo heftig dat ik flauwval. Huisarts na huisarts wimpelt mijn zorgen weg, niets aan de hand, gewoon stress. Ik houd vol dat het geen stress is. Intussen tob ik door, jaar in jaar uit.
Van medicatie naar meditatie: dieet en leefstijl als medicijn
Na zestien jaar tobben met buikpijn is de maat vol en zoek ik mijn darmklachten tot op de bodem uit. Stap voor stap ontdek ik wat voor mij werkt : twee keer per dag een warme maaltijd, gluten- en lactosevrij. Een behandeling met pre- en probiotica zorgt ervoor dat ik alle groenten en fruit weer verdraag. Voor het eerst in bijna twintig jaar heb ik geen last meer van buikpijn, verstopping of andere klachten.
De kracht van voeding: een sleutel tot beheersing van auto-immuunziekten
Geen buikpijn meer is op zich al een fantastisch resultaat, maar daar blijft het niet bij. Op een dag merk ik dat ik te veel schildklierhormonen slik. Dat is vreemd, want ik gebruik al jaren een vaste dosis.
In eerste instantie gooi ik het erop dat mijn darmen nu ze gezonder zijn de schildklierhormonen uit de tabletten beter opnemen. Maar het blijft niet bij een eenmalige, kleine verlaging. Na een half jaar moet ik de dosering weer verlagen en drie maanden later weer.
Dat gaat twee jaar zo door. Op dit moment slik ik nog maar dertig procent van de hoeveelheid die ik vroeger slikte. Dat is zo weinig dat er maar één conclusie mogelijk is: mijn schildklier werkt weer gedeeltelijk. Iets wat volgens artsen, zowel twintig jaar geleden als nu, onmogelijk is.
Een nieuw hoofdstuk: leven met minder medicatie en meer energie
In eerste instantie worstel ik met deze vooruitgang. Het kan niet, en toch gebeurt het. Aanvankelijk levert het vooral last op. Te veel of te weinig schildklierhormoon slikken geeft klachten. Pas als mijn schildklier eindelijk weer stabiel is heb ik er baat bij. Ik heb vooral meer energie. Dan voel ik ook de trots op mijn lijf dat na meer dan twintig jaar zo veerkrachtig is.
Voor het eerst word ik ook boos. Aan het dieet en de supplementen ben ik veel meer geld kwijt dan aan de spotgoedkope tabletten met schildklierhormonen. Ik heb het geld er graag voor over, maar eerlijk voelt het niet. Ik voel me zelfs besodemieterd. Niet door individuele artsen – zij wisten en weten niet beter – maar door het systeem dat gericht is op medicijnen, en niet op voeding.
Hoe had mijn leven eruitgezien als ik 23 jaar geleden had geweten dat anders eten zoveel verschil kon maken?
Lottie van Starkenburg is auteur van het onlangs verschenen boek Mijn vriend Damocles. In het boek vertelt ze over de vragen waar je bij een langdurige of ernstige aandoening mee te maken krijgt. Kun je beter worden? Is de ziekte te controleren? Wat hangt je nog meer boven het hoofd? Welke werkgever wil jou nog aannemen? Wat betekent de aandoening voor je relatie? En je kinderwens?
Lottie van Starkenburg overkwam het allemaal. Ze besloot haar leven niet door angst te laten bepalen. In dit boek vertelt ze over de ups en downs bij het vinden van haar weg in het moeras van ziekte en onzekerheid. Haar ervaringen vult ze aan met interviews met mensen die elk op een andere manier leven met een onzekere gezondheid.
Geïnteresseerd? Hier kun je Mijn vriend Damocles bestellen.
Meer lezen
Mijn vriend Damocles
