Stichting Je Leefstijl Als Medicijn kan niet zonder haar vrijwilligers. Bertha Maat speelt een belangrijke rol achter de schermen bij de supportgroep Grip op reuma. Veertig jaar reuma heeft haar een scherpe blik op zelfmanagement opgeleverd. “Mijn leven is veranderd. Als het niet kan zoals ik wil, dan wil ik het maar zoals het kan.”
Wat ‘drijft’ onze vrijwilligers en hoe zien ze de ontwikkeling van de leefstijlgeneeskunde? Zeven vragen aan Bertha Maat.
Wie is Bertha Maat?
“Ik ben iemand die al bijna veertig jaar reumatoïde artritis heeft. Toen ik de diagnose kreeg, rond 1985, werkte ik als verloskundige. Destijds was het gebruikelijk dat je met deze diagnose direct werd afgekeurd. Je ging meteen de WAO in. Ik was jongvolwassen en vond mijn werk heel leuk, dus ik ben, tegen het advies in, doorgegaan met werken. Al met al heb nog tien jaar kunnen werken, eerst als verloskundige en later als leraar. Door complicaties moest ik toen stoppen.”
“Ik was natuurlijk al eerder afgekeurd, dus ik kreeg vanaf dat moment een uitkering. Al vrij snel ben ik me gaan inzetten voor de patiëntenorganisatie van de regionale reumapatiëntenvereniging. Ik ben steeds blijven zoeken naar manieren om met reuma om te gaan. Via het vrijwilligerswerk kwam ik in contact met lotgenoten en ben ik begonnen met zelfmanagement. In 2003 heb ik een opleiding als zelfmanagementtrainer gedaan via Reuma Uitgedaagd.”
“Mijn man en ik hebben een zoon. Mijn man wil veel voor me doen, maar ik moet en wil ook veel zelf doen. Als ik de dingen aan mijn man overlaat mag hij het op zijn manier doen. Dat moet je accepteren. Partners hebben vaak de neiging te vertellen hóe iets gedaan moet worden. Als je hulp nodig hebt dan moet je er mee dealen dat iedereen het op zijn eigen manier doet.”
‘Als je hulp nodig hebt dan moet je er mee dealen dat iedereen het op zijn eigen manier doet’
Hoe ben je bij Stichting Je Leefstijl Als Medicijn terecht gekomen?
“Via via. Door mijn kennis van zelfmanagement ben ik bij veel organisaties betrokken geraakt, bijvoorbeeld bij de coöperatie Zelfzorg Ondersteund waarin zorgverzekeraars, gezondheidsprofessionals, en andere organisaties samenwerkten. De coöperatie richtte zich vier jaar lang op hoe zelfmanagement en zelfzorg de gezondheidszorg konden verbeteren. Patiënten met een chronische aandoening waren uitgenodigd om mee te denken en mee te ontwikkelen. Ik was een van hen en we werden Kom Verder Ambassadeurs genoemd. Stichting Je Leefstijl Als Medicijn heeft dat project voortgezet. Toen de online supportgroep Grip op reuma werd opgezet, ben ik me actief voor de Stichting gaan inzetten. Corine Heijneman vroeg het mij en ik heb ja gezegd.”
Wat doe je bij de Stichting?
“Als ik interessante artikelen zie, link ik ze door naar Corine. Ik zit zelf niet op Facebook. Steeds moeten reageren op een post: daar ben ik niet goed in, dat past niet bij mij. Ik zet me op de achtergrond voor de groep in. Ik zoek en lees artikelen, ook wetenschappelijke artikelen, en ik hou bij welke boeken er verschijnen die van belang kunnen zijn voor de Stichting. Dat kunnen ook boeken over mentale gezondheid zijn. Ik geef alles wat ik vind door aan Corine.”
Waarin ligt de waarde van supportgroepen?
“Via lotgenoten doe je veel kennis en ideeën op die nuttig voor je kunnen zijn. Wat ik zelf heb geleerd over zelfmanagement is dat je geen energie moet verspillen aan dingen die niet meer kunnen op de manier die je gewend was. Naar wat wél mogelijk is kijken geeft meer bevrediging. Via de supportgroep komen er nieuwe dingen op je pad. In de groep heeft iedereen zijn eigen methode, als je aan een lotgenoot tips vraagt krijg je twee of drie mogelijke oplossingen. Gooi het in de groep en je krijgt er tien. Daar zijn dingen bij waar je zelf nooit op gekomen was. Probeer het eens op de manier van een ander. Voor mij is dat begonnen via contacten binnen de reuma-patiëntenvereniging. Dé oplossing bestaat niet.”
Waarin ligt de waarde van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn?
“Ik denk dat het heel belangrijk is dat je mensen wakker schudt. Als je een chronische ziekte krijgt zijn er dingen in het dagelijks leven die niet meer goed gaan. Je moet dat leren te accepteren en ontdekken wat nog wel kan en hoe je daar vorm aan kunt geven. Mijn leven is veranderd. Als het niet kan zoals ik wil, dan wil ik het maar zoals het kan. Ik ben soms niet happy omdat ik niet meer kan sporten zoals vroeger, maar ik kijk nu naar wat ik nog wel aan sport kan doen. Voor mij was het niet meer kunnen werken een grote verandering, maar ik heb er wel leuk vrijwilligerswerk voor teruggekregen.”
Hoe zie jij de ontwikkeling van de leefstijlgeneeskunde in de nabije toekomst?
“Leefstijlgeneeskunde en dus preventie wordt steeds belangrijker. De regering en de zorgverzekering bepalen nu wat het mag kosten. Doorgaans moeten de mensen zelf bepalen hoeveel energie ze in preventie willen inzetten. Denk aan zwangerschapsdiabetes, vrouwen met deze ziekte weten dat ze veel kans hebben om later diabetes type 2 te krijgen. Hoeveel willen ze investeren in voeding en beweging? Misschien kun je het moment waarop je diabetes krijgt uitstellen. Hetzelfde geldt voor hart- en vaatziekten bij mensen met een hoge bloeddruk. Bij leefstijlgeneeskunde en preventie is het moeilijk aan te tonen wat je er mee wint en welke besparing het oplevert. Daarom is het belangrijk dat mensen zelf bereid zijn ermee aan de slag te gaan. Je Leefstijl Als Medicijn kan mensen daarbij triggeren en voorlichten.”
Als jij minister van VWS was, welke maatregelen zou je nemen om de zorg te verbeteren?
“Ik zou inzetten op preventie. En een deel van de marktwerking uit de zorg weghalen. Niet alleen wat betreft de verzekering, ook de ‘cherry-picking’ moet soms worden tegengegaan. Ik denk bijvoorbeeld aan bedrijfjes die cosmetische behandelingen uitvoeren. De bedrijven helpen je niet als het mis gaat, dan moet je weer de reguliere zorg in.”
Bertha Maat over het leefstijlroer
Dit zijn de gezondheidstips van Bertha Maat op het gebied van de verschillende leefstijlpijlers.
Voeding
Zorg dat je heel veel groente en fruit eet. Eet onbewerkt, niet met sausjes tenzij je ze zelf maakt. Kook zonder pakjes en zakjes. Je kunt ’s morgen bij het ontbijt al beginnen met groente en fruit. Groente kan er bij elke maaltijd bij. Een appeltje voor het slapen gaan. Ik eet ook gedroogd fruit. Het advies om naast veel groente ook fruit te eten geldt alleen voor mensen met weinig aanleg voor diabetes.
Beweging
Beweging is méér dan sport. Ik kan maximaal een half uur lopen, maar wel een paar keer per dag. Vroeger had ik een hond en die moest er toch uit. Probeer ritme te pakken. Zorg dat je gewrichten soepel en beweeglijk blijven. Zittend voor de TV kun je je benen heffen, je tenen bewegen, met je vingers figuurtjes maken. Bewegen is belangrijk, juist voor iemand met reuma.
Ontspanning
Ga lekker de natuur in wandelen, je hoofd leegmaken. Je hoeft niemand mee te nemen. Doe geen oortjes met muziek in, maar luister naar het ruisen van het riet, een vogeltje dat fluit, een hond die blaft. Wandelen kan ook in een park. Het hoeft niet ver weg te zijn, het kan ook in een laan.
Middelengebruik
Stop ermee als het je lukt. Probeer te minderen als het niet lukt. Bij reuma heb je zware medicijnen, die zijn niet te combineren met genotsmiddelen, dat wordt een ramp. Ga je naar een terras dan is de kans groot dat je tafelgenoot een wit wijntje of een herfstbokje bestelt, en dan moet jij nee zeggen. Sociaal gebruik levert de meest spanning op. De argumenten om toch iets te nemen vliegen je om de oren. Bereid je hierop voor. Dat hoort bij zelfmanagement. Vraag aan anderen welke oplossingen ze hiervoor hebben.
Verbinding/zingeving
Dat vind ik een lastige. Word lid van een patiëntenvereniging zo ben ik nu zelf als ervaringsdeskundige actief voor ReumaZorg Nederland, de landelijke patiëntenvereniging voor mensen met reuma. Daar denk ik mee in voorlichting over en onderzoek naar reuma. Je hoeft met je lotgenoten geen vrienden te worden, toch heb ik er vrienden aan overgehouden. Als je fysiek de nodige beperkingen hebt, moet je uitvinden waar je nog wel naar toe kunt. Voor mij is dat bijvoorbeeld een museum, dat is heel goed te doen. Met reuma is het moeilijk om met vrienden een activiteit te gaan doen. Je stoot een paar keer je neus. Wat ik bijvoorbeeld doe is afspreken in een tuincentrum. Al wandelend tussen het groen is er aanleiding om allerlei dingen te bespreken. Gewoon social talk bedoel ik. Je kunt er bovendien gezellig koffie of thee drinken. Misschien praat je ook nog even over de ziekte, dat kan natuurlijk altijd, maar het is ook fijn om het even over andere dingen te hebben.
Meer lezen
Een half leven met reuma, hoe Corine Heijneman een andere patiënt werd
