‘Elke millimeter meer beweging voelt geweldig’
Nieuwe supportgroep Grip Op Reuma
Reuma is een pijnlijke en mentaal zware aandoening. Twintig jaar na haar diagnose merkte Corine Heijneman dat verandering van leefstijl wel degelijk verschil kan maken. Dat was echter pas nadat ze als patiënt was veranderd: van iemand die haar medicatieadviezen gehoorzaam volgt naar iemand die haar ziekte zo goed mogelijk probeert te begrijpen en onder controle brengen.
Onlangs stond Corine Heijneman een keukenkastje in te ruimen. “Als ik iets uit een hoog kastje moest pakken”, zegt ze, “moest ik met mijn linkerarm altijd mijn rechterarm ondersteunen. Anders lukte het niet.” Door haar jarenlange reuma zaten haar schouders vast en kon ze geen kracht zetten. Nu merkte ze ineens dat ze met twee handen de keukendeurtjes had geopend en spullen inruimde. “Dat had ik al tien jaar niet mee zo gedaan.”
Reuma kan een slopende ziekte zijn. Het is de verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende aandoeningen aan de gewrichten, spieren, pezen en botten. Bekende vormen van reuma zijn artrose, jicht, osteoporose en chronische ontstekingsreuma. In het ‘halve leven’ dat ze met reuma kampt, zoals Corine het uitdrukt, is ze ondanks alles naar oplossingen blijven zoeken. Recent is ze voor Je Leefstijl Als Medicijn gestart met de nieuwe supportgroep Grip Op Reuma. In de groep ondersteunen patiënten elkaar en geven ze elkaar tips om de ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden.
Overbelaste duim en ontstoken achillespezen
Corine: “Ik werkte als verkoper in een motorzaak. Motorrijden was mijn hobby, en ik had van mijn hobby mijn beroep gemaakt. Voor het werk moest ik veel staan, veel sjouwen met leren pakken en helmen, en vaak beveiligingslabels met grote punaises in motorkleding aanbrengen. Ik had last van een overbelaste duim en ontstoken achillespezen. Zo kwam ik bij de huisarts terecht. Dat was in 1998 en ik was net 24 jaar oud.”
“Achteraf gezien had ik al veel eerder klachten gehad. In de middelbareschooltijd heette het dat ik ‘te snel gegroeid’ was. Ik had onregelmatig kraakbeen in mijn knie en veel last met fietsen. Mijn schouders waren voortdurend koud. Later zei een orthopeed dat ik gezien de ernst van mijn ziekte waarschijnlijk jeugdreuma moet hebben gehad.”
Politie op de stoep
“Toen ik kort na de diagnose met een reïntegratietraject bezig was, stond ineens de politie op de stoep. Ze kwamen vertellen dat mijn partner was overleden. Hij had op zijn werk een hersenbloeding gekregen. Binnen enkele maanden had ik te horen gekregen dat ik reuma had en was ik mijn partner en mijn baan kwijt. Mijn reumatoloog reageerde kordaat en organiseerde huishoudelijke hulp, om me tijdens alle stress te ondersteunen.”
“Helaas leverden de medicijnen die ik kreeg allerlei problemen op. Ik kreeg middelen die een ernstig afwijkend bloedbeeld gaven en die mijn stemming beïnvloedden. Toen ik het middel methotrexaat slikte kreeg ik luchtwegklachten en verdween mijn eetlust. Op enig moment woog ik nog maar 48 kilo. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen waar bleek dat mijn longen flink waren aangetast. Niet lang na deze periode werd ik definitief voor werk afgekeurd.”
Prednison
“De volgende stap was dat ik prednison kreeg voorgeschreven. Het effect was bijna bizar te noemen. ’s Ochtends had ik moeite met lopen. ’s Middags kon ik al boodschappen doen. ’s Avonds ben ik met vrienden mee geweest naar een concert van Henk Westbroek, en stonden we de hele avond te dansen. Ik was blij maar had ook mijn bedenkingen tegenover de sterke werking van het medicijn. Ik besloot daarom om ermee door te gaan maar ook andere middelen te proberen, zodat ik de prednison kon afbouwen. Maar met de andere middelen lukte het niet, telkens gaven ze zware bijwerkingen. Uiteindelijk heb ik bijna tien jaar prednison gebruikt.”
“Ondanks de medicatie werd de reuma steeds erger. In de tussentijd was ik zwanger geworden van mijn nieuwe partner. De combinatie van reuma, zware medicijnen en de zwangerschap gaf veel stress. Maar met medische begeleiding kwam het goed, en zo werd onze dochter Amber in 2004 geboren.”
Zittend de trap af
“Reuma kan je tot veel aanpassingen in je leven dwingen. Motorrijden was onmogelijk geworden en werken zat er niet meer in. Zelfs veters strikken was een uitdaging. Voor Amber hadden we een in hoogte verstelbare box en ledikant. De box had een deurtje zodat ze er zelf in en uit kon. In bad was een zitje aangebracht zodat ik haar als ik haar in bad deed niet op mijn arm hoefde te houden. Van een van de medicijnen waarmee ik het nog probeerde, humuline, kreeg ik ernstige duizelingen. Ik ging zittend met de baby de trap af uit angst haar te laten vallen.”
Reuma kan je tot veel aanpassingen in je leven dwingen
“Op de eerste schooldag van Amber knapte bij het vlechten van haar haren de strekpees van mijn ringvinger in de onderarm. Het was niet de eerste keer dat een pees was geknapt. Van mijn orthopeed hoorde ik dat het een gevolg van de prednison kon zijn. Daar schrok ik van. Ook na een hersteloperatie en lange revalidatie herstelt de functie van zo’n pees slechts gedeeltelijk. Bovendien worden de andere vingers zwaarder belast.”
“Ik besloot proefondervindelijk de prednison af te bouwen. Toen ik een lagere dosering nam vlamde de reuma op. Ik kreeg griep en kon niets binnenhouden. Maar ik merkte ook dat een ontsteking op de strekpees van mijn linkerpink kleiner werd. Toen heb ik doorgezet en ben ik helemaal met de prednison gestopt. Het middel was erger geworden dan de kwaal. Daarna heb ik in veertien jaar tijd nooit meer een peesbreuk gehad.”
Geen spier meer over
“Toen ik prednison gebruikte kon ik nog in de tuin spitten. Na het stoppen leek ik geen enkele spier meer over te hebben. Ik kon niet zelfstandig opstaan van de bank, een koffiekopje voelde zwaar, ik had last van incontinentie. Ik verloor gewicht en ging van 67 opnieuw terug naar 46 kilo. En ik was ernstig depressief. Ik kreeg te horen dat ik waarschijnlijk nooit meer een trap zou kunnen oplopen. Maar met mijn jonge kind wilde ik juist trampolinespringen en fietsen.”
“In het ziekenhuis vroeg ik om een diëtist. Ik ben begonnen met oefentherapie. Gedurende enige tijd kreeg ik wat spierkracht terug. In die periode kregen we ons tweede kind, Xander.”
“Toch takelde ik steeds verder af. Ik had veel pijn in mijn schoudergewrichten en mijn ellenbogen verstijfden. Door vergroeiïngen kon ik mijn rechterarm niet meer buigen en niet meer met de arm bij mijn gezicht komen, wat eten, drinken en het gezicht wassen buitengewoon lastig maakt. Het verlies aan spierkracht gecombineerd met de ontstekingen hadden de beide ellebogen onherstelbaar beschadigd. Ze zijn in 2016 en 2017 vervangen.”
Ik kon mijn rechterarm niet meer buigen en niet meer met mijn arm bij mijn gezicht komen
Verdriet, rouw en acceptatie
“Reuma leert je anders in het leven te staan. Het is een wispelturige onzichtbare ziekte waarmee het lastig is om goed om te gaan. Het is frustrerend als je lichaam het spontaan laat afweten, als je leuke plannen hebt met vrienden en moet uitleggen waarom het weer niet lukt om mee te doen. Bij elke nieuwe beperking ga je door een proces van verdriet, rouw, afscheid nemen en acceptatie heen. Motorrijden, dansen en met de kinderen stoeien zijn definitief verleden tijd.”
“Toch ben ik tevreden met mijn leven. Ik accepteer het zoals het is. Verbitterd en teleurgesteld raken brengt me niet verder. Waar hobby’s wegvallen ontstaan er weer nieuwe. Om mentaal en emotioneel met de ziekte om te gaan heb ik een cursus gevolgd, een psycholoog bezocht en contact met andere patiënten gezocht. Het heeft mijn zelfkennis vergroot en mijn emotionele veerkracht versterkt.”
“In 2018 kreeg Xander de diagnose diabetes type 1 en in 2019 kreeg Amber dezelfde diagnose. Dat was een grote schok, ze waren allebei nog zo jong. Door mijn jarenlange omgang met reuma zijn we ons uitgebreid gaan verdiepen in de mogelijkheden, en we merkten dat we goede resultaten konden bereiken met een verandering van voeding volgens de methode Bernstein. De methode houdt onder meer in dat je minder suikers en koolhydraten gebruikt, en toen we dat als gezin gingen doen, merkte ik ook gevolgen. Ik kreeg meer energie, werd ook flexibiler en beweeglijker. Ondanks de eerdere voorspelling loop ik nog steeds de trap omhoog, en fiets en wandel ik. Eigenlijk gaat het beter dan een aantal jaren geleden.”
Zelfmanagement
“Zelfmanagement op gezondheidsgebied houdt in dat je probeert een goede balans te vinden tussen het advies van de arts en je eigen ervaringen. Ik begon als een patiënt met de verwachting dat de arts me wel beter zou maken. De verwachting van de arts was dat de reuma zich zou stabiliseren. Voor de bijwerkingen van de medicatie was daarbij veel te weinig aandacht. Toen ik mij zelf in de medicatie ging verdiepen, werd dat als uitzonderlijk gezien. Als ervaringsdeskundige en zelfonderzoeker werd ik lang niet altijd serieus genomen.”
“Pas toen ik accepteerde dat er geen quick fix bestond, ging ik echt nadenken over wat ik zelf zou kunnen doen. Voeding en bewegen bleken belangrijke factoren te zijn. Voor mijn kinderen kon ik als ‘actiënt’ (in plaats van patiënt) een rolmodel zijn. Als je meer inzicht krijgt in jouw wensen en mogelijkheden omtrent de gezondheid en leefstijl kun je bewuste keuzes maken en krijg je meer controle.”
Pas toen ik accepteerde dat er geen quick fix bestond, ging ik echt nadenken over wat ik zelf zou kunnen doen
“Ik weet nu veel beter dan vroeger wat ik wel en niet moet eten. Het lijkt erop dat mijn reuma vooral getriggerd werd door een drastische verandering van voeding in mijn jeugd, toen mijn vader kampte met cholesterolproblemen. Ik weet bijvoorbeeld dat ik moet wegblijven van de combinatie koolhydraten en transvetten. Als ik frites eet, sta ik dagenlang stijf van de ontstekingen. Ik ben erg blij dat de laatste tijd meer onderzoek wordt gedaan naar de invloed van voeding op reuma.”
Grip Op Reuma
“In een essentieel opzicht verschilt reuma van bijvoorbeeld diabetes type 2. Als je met diabetes van voeding verandert, kun je vaak meteen de effecten merken. Bij reuma gaat dat veel langzamer. Je moet de knop drastisch omzetten, en dan nog kan het lang duren voordat je verbetering voelt. Je kunt nu eenmaal niet verwachten dat wat in twintig jaar tijd is ontstaan, in een jaartje weg is. Dat is een van de redenen waarom ik met de supportgroep Grip Op Reuma ben gestart. Het kan erg waardevol zijn om elkaar in dat proces te ondersteunen.”
“Nog steeds heb ik last van vergroeiïngen. Toch ben ik ervan overtuigd dat als ik met de medicijnen was doorgegaan, ik er niet meer was geweest. Ook al gaat het langzaam, elke millimeter meer beweging voelt geweldig. Amber zegt: ‘Zoals ik je nu meemaak heb ik je nooit gekend. Ik heb je altijd alleen maar achteruit zien gaan.’”
