LADA MODY Diabetes type 1 of 2? De zoektocht van Rennie Fopma

LADA MODY Diabetes type 1 of 2? De zoektocht van Rennie Fopma

Mijn naam is Rennie Fopma (1971), Friezin wonende in Groningen.

In december 2015 werd ik gediagnosticeerd met diabetes. Die diagnose kwam volledig uit de lucht vallen: ik leefde tamelijk gezond, kampte niet met overgewicht (sterker nog: ik was in korte tijd relatief veel afgevallen) en had niet overmatig veel dorst. Wel kampte ik met jeuk, tintelingen en infecties. Enkele weken daarvoor waren er bij urinecontrole geen verhoogde waarden aangetroffen. Diezelfde dag nog werd ik ingesteld op Metformine. Langzaam aan liep de dosering op.

LADA – Late Auto-immune Diabetes in Adults

Op zeker moment werd ik geattendeerd op koolhydraatarm eten en kon ik weer enigszins minderen met de medicatie. Aangezien er sprake was van een a-typisch beeld werd ik in de zomer van 2017 onderzocht op LADA (‘late auto-immune diabetes in adults’: type 1 op latere leeftijd).

Antistoffen in het bloed

De daarbij behorende antistoffen (anti-GAD65) werden niet aangetroffen in het bloed maar vanwege wel aanwezige schildklier auto-antistoffen (anti-TPO) die bij 30% van de gevallen van type 1 worden gezien, had de internist een lichte voorkeur voor LADA en adviseerde hij een lage dosering langwerkende insuline (“om ontregeling te voorkomen, daar zal het op den duur toch wel van gaan komen”, schreef hij in zijn brief).

Ik wilde geen insuline spuiten

Dat laatste (insuline moeten spuiten) bleef meer hangen dan die mogelijke LADA. Mijn HbA1c was misschien op het randje maar wel steeds onder de 52. In overleg met mijn diabetesverpleegkundige, met wie ik destijds een prima samenwerking had en die mij alle ruimte gaf, besloten daartoe nog niet over te gaan. Niet lang daarna kwam ik in aanraking met Stichting ‘Je Leefstijl als Medicijn’, scherpte ik mijn eetpatroon nader aan en was ik in verrassend korte tijd medicatievrij (november 2018). Dat medicatievrije hoofdstuk sloot ik in augustus 2020 af.

C-Peptiden

Mede dankzij de stichting, en met name de inzet van Wim Tilburgs en door een TNO-onderzoek dat in samenwerking met de stichting plaatsvond (waaruit zeer lage C-peptiden naar voren kwamen), werd steeds duidelijker dat er iets niet klopte. Dit heeft gemaakt dat ik opnieuw een consult heb aangevraagd bij de(zelfde) internist (juni 2020).

Hij bleef bij zijn vorige standpunt (mede op basis van aangeleverde FSL-gegevens) waarbij het hem overigens ten zeerste verbaasde dat ik én zijn advies niet had opvolgt én al ruim anderhalf medicatievrij was. Hij begreep écht niet waar ik zo moeilijk over deed. Terwijl dat voor mij heel eenvoudig is: ik wil deze ziekte niet en ik wil al helemaal geen ‘troep’ in mijn lijf (inmiddels weet ik beter).

MODY – Maturity-Onset Diabetes of the Young

Uiteindelijk leidde het consult tot afname van een glucagontest en genetisch onderzoek naar MODY (‘Maturity-Onset Diabetes of the Young’: een vorm van type 1 waarbij sprake is van een genetische afwijking in het DNA). Na enig navragen binnen de familie bleken er opvallend veel familieleden aan vaders kant met diabetes; maar opvallend: mijn vader zelf niet Er bleek geen sprake te zijn van MODY maar de glucagontest toonde een zeer verstoorde uitkomst aan. Conclusie: mijn alvleesklier maakt dermate weinig insuline aan dat de diagnose LADA rechtvaardigt is. De voorspelling van de internist uit 2017 was (helaas) uitgekomen.

Diabetes-identiteitscrisis type 2? type 1?

Diezelfde avond spoot ik voor het eerst van mijn leven insuline via mijn bovenbeen mijn lijf in. Wat volgde was een kleine ‘diabetes-identiteitscrisis’. En vragen als: wat als de huisarts destijds verder had gekeken? Artsen vonden het een a-typisch beeld maar niemand deed iets. Wat had dat betekend voor de afgelopen vijf jaar? Heb ik mezelf te hard aangepakt? Af en toe heb ik toch echt wel gedacht dat de diabetes mijn eigen schuld was… zowel in het ontstaan als wanneer de waardes weer de verkeerde kant uitgingen (overigens bij gelijkblijvend eetpatroon). Wat als ik niet had doorgevraagd c.q. doorgedramd qua diagnostiek? Ga ik me beter voelen met insuline? Kom ik nu in de verleiding weer meer koolhydraten te eten? Enz.

Door de insuline kreeg ik meer honger

Wat ook volgde sinds het insulinegebruik waren een aantal dagen met flinke trek; iets dat ik niet meer kende sinds ik koolhydraatarm was gaan eten. Op dat moment voelde het alsof alles draaide om eten. Deels was dat te verklaren: door lagere glucosewaarden, ging er een hongersignaal naar mijn hersenen. Maar het gebeurde ook op andere manieren: het advies van de diabetesverpleegkundige na een eventuele hypo een boterham of een koekje te eten. Een boterham of een koekje?! Die eet ik al jaren niet meer! Ik heb ze niet eens in huis. Het staat me zelfs tegen. Ook las ik over een goede waarde om de nacht mee in te gaan en dat mensen daartoe eten voor het slapen gaan. Eten, eten, eten. Aangezien ik lang op het spoor van diabetes type 2 had gezeten, was ik ook bang aan te komen door de insuline. Ook maakten dreigende hypo’s me onzeker: ik had eigenlijk nog wel even willen slapen maar durfde dat eigenlijk niet meer. En wat als ik tóch in slaap was gevallen?

Dokter Bernstein

Inmiddels ben ik weer een aantal maanden verder en ben ik overgestapt op een andere middellangwerkende insuline (Levemir). Een teleurstellend consult bij de internist heeft geleid tot het besluit over te stappen naar een andere behandelaar, die nog gezocht moet worden. Ik merk dat ik behoefte heb aan een behandelaar die bereid is met mij te puzzelen om mijn waarden zo laag en stabiel mogelijk te houden. Al eerder werd ik door Wim Tilburgs geattendeerd op het werk van dr. Bernstein. Pas nu voelde ik daartoe de noodzaak. Dit ondanks dat mijn waarden over het algemeen prima zijn en ik (nog) geen koolhydraten tel. Omdat ik koolhydraatarm eet, hoef ik geen snelwerkende insuline te spuiten bij de maaltijden. Ik hoop, mede door het werk van dr. Bernstein, dat dat nog heel lang zo kan blijven.

Diabetes 1 in eigen hand met Je Leefstijl Als Medicijn.

Rennie is een van de beheerders van de Facebook community Diabetes 1 in eigen hand, een besloten groep voor mensen met diabetes Type 1 die hun inzicht in het effect van leefstijl bij diabetes willen vergroten. Daarbij motiveren en steunen de deelnemers elkaar op dit pad naar een eenvoudiger diabetes management en een gezonder en gelukkiger leven met Diabetes

Diabetes type 1 op latere leeftijd wordt ook wel LADA genoemd. Omdat de ontwikkeling langzamer gaat kunnen mensen met deze vorm van diabetes type 1 vaak nog een tijd zonder insuline spuiten. Daardoor worden mensen met LADA vaak onterecht voor mensen met diabetes type 2 aangezien.

Het woord LADA is een afkorting van het Engelse ‘Latent Autoimmune Diabetes in Adults’.

Vooral bij jonge, slanke mensen die diabetes ‘type 2’ krijgen, is het zinvol om nader te onderzoeken of het niet gaat om LADA. Want het maakt uit voor de behandeling: tabletten of insuline. Bij een juiste dosering insuline kan de resterende capaciteit van de bètacellen worden behouden; ook dr Bernstein benadrukt dit. Er wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar verbetering en mogelijk zelfs genezing van diabetes type 1. Daarvoor worden bètacellen gebruikt en behandeling slaat vaak beter aan indien deze lichaamseigen zijn.

Ja met voeding en leefstijl kan je de hoeveelheid benodigde insuline verminderen en daardoor ook de kans op hypo’s. Ook de bijwerkingen op langere duur kunnen hierdoor beter voorkomen worden dan met insuline alleen. De beste leefstijlaanpak is gebaseerd op het boek van Dokter Bernstein.

Professor Peter Deen – over GAD65 en TPO antilichamen

GAD65 staat voor glutaminezuur decarboxylase, een eiwit dat het aminozuur glutamine kan afbreken in vele cellen van ons lichaam (intracellulair eiwit).

TPO antilichamen zijn gericht tegen thyroid peroxidase. Thyroid peroxidase is ook een intracellulair eiwit dat zorgt voor het aanmaken van de schildklier (thyroid) hormonen.

Als ons lichaam antilichamen maakt tegen intracellulaire eiwitten dan betekent dit meestal dat deze cellen oxidatieve stress ervaarden, omdat deze intracellulaire eiwitten daardoor zichtbaar worden voor ons immuunsysteem en er dan antilichamen tegen gemaakt worden. Deze antilichamen zorgen ervoor dat het weefsel waar deze eiwitten ‘zichtbaar’ zijn afgebroken worden. Afbraak van de schildklier leidt tot zogenaamde hypothyroidie, waardoor men sneller vermoeid is en gemakkelijker aankomt. Het feit dat anti-TPO antilichamen vaak met LADA samengaan suggereert dat er een verband is tussen een immuunrespons tegen hormoonproducerende cellen van de schildklier (T4, T3) en van de alvleesklier (insuline). Deze connectie gaan we verder onderzoeken.

Peter Deen is Hoogleraar moleculaire en metabole fysiologie en wetenschappelijk adviseur van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn.

 

Internist Yvo Sijpkens over LADA

 
 
LADA, dat wil zeggen Latent Autoimmmun Diabetes of Adults, soms type 1,5 diabetes genoemd, komt in ca 10% voor bij volwassenen met diabetes, meer dan type 1 (1%).
  
De ziekte wordt veroorzaakt door antistoffen tegen eiwitten (voornamelijk GAD65) in de beta-cellen van de alvleesklier.
 
Aan LADA moet worden gedacht als diabetes optreedt in patiënten van relatief jonge leeftijd zonder diabetes in de familie en met minder uitgesproken kenmerken van metabole disfunctie, zoals een forse buikomvang, hoge bloeddruk of afwijkingen in het cholesterolprofiel (laag HDL en hoog triglyceriden).
Bij verdenking op LADA wordt aanbevolen om bloedonderzoek te doen naar de hoogte van de nuchtere insuline of C-peptide (0.3-0.7 nmol/l) spiegel. De uitslag is dan niet zo laag als bij de klassieke type 1 of diabetes of zo hoog als bij de meeste patiënten met type 2 diabetes. Samen met een nuchter glucose kan hiermee ook de insuline resistentie worden gemeten, die bij LADA patiënten verhoogd is.
 
Omdat de alvleesklier nog een kleine hoeveelheid insuline maakt hoeft verzuring (ketoacidose) niet op te treden en is behandeling met insuline injecties niet altijd meteen nodig. Dit kan na verloop van tijd wel het geval zijn. Beperking van koolhydraten vooral suikers en witmeel en verhoging van de insuline gevoeligheid bijvoorbeeld door dagelijkse beweging is van belang om de behoefte aan insuline te beperken. Naast insuline kan metformin, een DPP4-remmer of een GLP1-analogen van waarde zijn bij de behandeling. SU-derivaten worden afgeraden. Voldoende vitamine D, bij voorkeur via vette vis, kan zowel de restfunctie van de pancreas als de insuline resistentie positief beinvloeden.
 

Diabetes 1 In Eigen Hand community

Diabetes 1 In Eigen Hand heeft een besloten facebookgroep voor mensen met diabetes Type 1 en LADA die hun inzicht in het effect van leefstijl bij diabetes willen vergroten.
Daarbij motiveren en steunen we elkaar op dit pad naar een eenvoudiger diabetes management en een gezonder en gelukkiger leven met diabetes.

Meld je hier aan.

Diabetes 1 in Eigen Hand blog

We verdienen een leven met “normale”, niet-diabetische bloedglucosewaarden

We delen het gedachtegoed van dr. Bernstein wat inhoudt dat we geloven dat elke persoon met diabetes type 1 of LADA een lang, complicatievrij leven kan leiden.

Meer informatie over het leefstijlprogramma Diabetes 1 in eigen hand

Voor mensen met diabetes type 2 is er ons leefstijlprogramma Diabetes2Doorbreken.

Wil jij zelf ook meedenken?

Het platform Leefstijl Als Medicijn heeft openbare groepen op Facebook en LinkedIn voor iedereen die mee wil praten en denken over een gezondere, duurzame en vitale samenleving. Word je ook lid? Je bent van harte welkom!

Lid worden van de Facebookgroep

Leefstijl als Medicijn platform op LinkedIn

Steun het werk van de Stichting Je Leefstijl Als Medicijn

Help ons om het aantal mensen met diabetes type 2 en andere leefstijlgerelateerde aandoeningen terug te dringen.

Inschrijven voor onze nieuwsbrief