MS en leefstijl: wat kun je zelf doen?

Kernboodschappen van dit artikel (leestijd 11 minuten)

• Wat MS is: Bij MS beschadigen ontstekingen de beschermlaag rond de zenuwen in je hersenen en ruggenmerg. Het verloopt bij iedereen anders.

• Medicijnen en leefstijl samen: Ziekteremmers zorgen voor minder schubs, de aanvallen van MS. Leefstijl staat daarnaast en kan vooral helpen om je beter te voelen.

• Bewegen is veilig en helpt: Bewegen geeft geen extra schubs en helpt tegen moeheid. Drie veelgebruikte medicijnen tegen moeheid werkten in onderzoek niet beter dan een nepmiddel.

• Warmte is tijdelijk: Warmte maakt MS-klachten bij veel mensen even erger. Heb je er last van, plan je bewegen dan op een koel moment.

• Stop met roken: Roken hangt samen met een sneller verloop van MS. Stop met roken, ook als je al jaren MS hebt.

• Laat moeheid nakijken: Slecht slapen, adempauzes in je slaap (slaapapneu), rusteloze benen of somberheid kunnen meespelen. Een arts kan nagaan wat erachter zit. Bij slecht slapen lijken slaaptherapie en mindfulness te helpen.

• Eten lijkt te helpen tegen moeheid: Mensen met een mediterraan of paleo-eetpatroon waren in onderzoek minder moe en voelden zich beter. Het is het proberen waard. Laat je zuivel weg, zorg dan voor genoeg calcium.

1. Wat is multiple sclerose (MS)?

Bij MS beschadigen ontstekingen de beschermlaag rond de zenuwen in je hersenen en ruggenmerg. Die beschermlaag heet myeline. Waar die laag beschadigd is, komen signalen trager of slechter door, en zo ontstaan klachten als moeheid, slechter zien of moeite met lopen [1]. MS is niet te genezen en verloopt bij iedereen anders. Sommige mensen hebben later een rolstoel nodig, maar de meesten niet [1].

In Nederland hebben ruim 36.000 mensen MS [2]. Het begint meestal tussen je 20e en 40e jaar en komt vaker voor bij vrouwen [1]. De meeste mensen krijgen aanvallen, schubs genoemd, met rustiger periodes ertussen, terwijl bij anderen de klachten langzaam erger worden. De neuroloog stelt de diagnose met een MRI-scan en soms een ruggenprik [3]. Meer over de ziekte lees je op onze pagina over MS.

2. Wat zijn de eerste tekenen van MS?

Vaak begint MS met moeheid en minder goed zien met één oog [1]. Ook een doof of tintelend gevoel komt veel voor, net als moeite met evenwicht of kracht. Later kunnen pijn, blaasklachten, moeite met denken en somberheid erbij komen. Heb je nieuwe klachten die niet weggaan, ga dan naar de huisarts, die je zo nodig naar de neuroloog verwijst.

3. Wat doen de medicijnen bij MS, en wat niet?

Tegen MS zelf bestaan ziekteremmers: medicijnen die de ontsteking in je zenuwstelsel afremmen. Welke bij jou past, kies je samen met je neuroloog. Thuisarts legt die keuze uit [4].

Veel ziekteremmers zorgen voor fors minder schubs [5]. Ook bij mensen met schubs gebeurt de meeste achteruitgang los van die schubs, en daar had de onderzochte ziekteremmer minder effect op [6]. Op moeheid, conditie en stemming zijn ze niet gericht.

Veelgebruikte medicijnen tegen MS-moeheid werkten in onderzoek weinig of niet beter dan een nepmiddel [7, 8]. Stop of verander je MS-medicijnen niet zelf; overleg altijd eerst met je neuroloog [9].

4. MS en leefstijl: wat kun je zelf doen?

Bij leefstijl en MS helpt het om twee doelen uit elkaar te houden. Het eerste doel is je beter voelen: minder moe, fitter, beter lopen en beter in je vel. Daarvoor is bewegen goed onderzocht, en zijn voeding, slaap, stress en steun deels onderzocht. Het tweede doel is de ziekte zelf afremmen.

Of een leefstijlverandering MS zelf afremt, is nog niet zeker, al komt stoppen met roken het dichtst in de buurt. Wat ons betreft begin je bij bewegen.

5. Hoe kun je meer bewegen met MS?

Bewegen is veilig bij MS. Mensen die trainen krijgen niet vaker schubs [10, 11], en sporten maakt MS niet erger [12].

Bewegen kan je helpen minder moe te zijn [11, 13]. Het kan ook je kwaliteit van leven verbeteren [14], en pijn [15] en somberheid [16] verminderen.

Doe twee tot drie keer per week 10 tot 30 minuten iets voor je conditie, zoals stevig wandelen of fietsen. Doe daarnaast even vaak oefeningen voor je spieren [17].

Al een lage dosis, ongeveer een uur stevig wandelen per week, kan de moeheid verminderen [18]. Liever vaker kort dan één keer lang [19]. Lukt meer, bouw dan op richting 150 minuten per week [20]. Kracht en conditie samen lijken het meest te doen [21, 22].

De Nederlandse richtlijn noemt geen beste hoeveelheid bewegen bij MS en verwijst naar die 150 minuten [12]. Wij geven een lagere start, omdat beginnen het belangrijkst is en een uur per week al helpt.

Heb je meer beperkingen, beweeg dan op je eigen niveau. Oefenen in water lijkt te helpen tegen moeheid en voor je evenwicht [23]. Training van je evenwichtsorgaan kan je balans en lopen verbeteren [24]. Yoga, pilates of tai chi lijkt je evenwicht te verbeteren [25]. Kun je nog lopen, dan lijken rekoefeningen te helpen tegen verhoogde spierspanning [26].

Het is het proberen waard: houd een paar weken bij of het helpt. Een fysiotherapeut of revalidatiearts kan je helpen een beweegplan te maken en vol te houden [12].

Bestaande klachten kunnen na het bewegen even toenemen, en daardoor kan de kans op vallen groter zijn; ze zakken weer [12]. Tips om te beginnen vind je bij beweging.

6. Heeft warm weer invloed op MS?

Bij 60 tot 80 procent van de mensen met MS worden de klachten tijdelijk erger als ze het warm krijgen [27]. Vooral moeheid en zwakte nemen toe [28].

Signalen in een beschadigde zenuw lopen tijdelijk slechter als je warm wordt, maar er is geen aanwijzing dat warmte de ziekte actiever maakt [29].

Heb je last van warmte, plan je bewegen dan koel, op het koelste moment van de dag of in een koele ruimte [30]. Hete yoga raden we dus af. Oefenen in water van meestal 28 tot 30 graden kan ook [31]. Drink koud water voor en tijdens het bewegen. Mensen met MS hielden het daarmee ongeveer 30 procent langer vol [32].

Ben je gevoelig voor warmte, dan kan een koelvest helpen om langer te lopen [33]. Ongeveer 4 op de 10 mensen met MS heeft ook last van kou; dan is koelen niet vanzelf jouw advies [34].

De Nederlandse richtlijn noemt warmte kort: zorg dat je lichaamswarmte niet vastgehouden wordt en de omgeving niet te warm is [19].

Een schub duurt minstens 24 uur [35]. Klachten door warmte of koorts zijn tijdelijk en gaan weer over [29]. Krijg je nieuwe klachten, of worden klachten ineens erger, neem dan contact op met je arts of MS-verpleegkundige [36].

7. Moet je stoppen met roken, ook als je al lang MS hebt?

Stop met roken, ook als je al lang MS hebt. Roken vergroot de kans om MS te krijgen [37].

In grote groepen mensen met MS gaat het bij rokers vaker sneller [38, 39]. Mensen die stopten met roken gingen in hun bewegen even langzaam achteruit als mensen die nooit rookten [40]. Het nieuwste overzicht van studies zag meestal een ongunstiger verloop bij rokers, maar niet in alle analyses was dat verband duidelijk [41]. Over vapen is niets bekend [42].

Stoppen is zwaar als je moe bent; vraag je huisarts om hulp. Hoe je het aanpakt, lees je bij stoppen met roken en roken en vapen.

8. Waarom ben je zo moe bij MS, en wat helpt?

Ruim de helft van de mensen met MS heeft last van moeheid [43], die samengaat met een lagere kwaliteit van leven [44]. Laat eerst andere oorzaken nagaan, zoals slecht slapen, somberheid, pijn, stijve spieren, bijwerkingen van medicijnen, bloedarmoede of schildklierproblemen [45].

Rust nemen is begrijpelijk, maar als je langdurig minder doet, wordt je conditie slechter. Bewegen en cognitieve gedragstherapie (CGT) helpen het best tegen MS-moeheid [13, 46, 47, 48]. CGT is een gesprekstherapie waarin je leert anders met klachten om te gaan. Wil je je energie slimmer over de dag verdelen, bespreek dat dan met je behandelaar [46].

9. Wat doen slaap en stress bij MS?

Ongeveer de helft van de mensen met MS slaapt slecht [49]. Slaap je slecht, snurk je met adempauzes, heb je onrustige benen of word je niet uitgerust wakker? Vertel het dan aan je huisarts [50] of neuroloog.

Slaapapneu hangt bij MS samen met moeheid [51], en rusteloze benen komen bij MS vaker voor dan bij andere mensen [52]. Bij slapeloosheid lijkt slaaptherapie (CGT-i) te helpen [53]. Tips vind je bij slaap en in beter slapen: oorzaken en tips.

Stress hangt een beetje samen met de kans op een schub [54]. Je bent niet verantwoordelijk voor je schub [55].

Mindfulness (aandachtsoefeningen) kan je kwaliteit van leven verbeteren [56] en lijkt te helpen tegen moeheid, slecht slapen en somberheid [57, 58]. Slaaptherapie en mindfulness zijn het proberen waard: houd een paar weken bij hoe je slaapt en hoe je je voelt. Meer lees je bij ontspanning. Stressbehandeling gaf alleen tijdens de behandeling minder nieuwe plekjes op de MRI-scan, dus dat ze de ziekte remt, is niet aangetoond [59]. Cognitieve gedragstherapie helpt bij somberheid en angst [60, 61]. Mindfulness en stressbehandeling staan niet in de Nederlandse richtlijn.

Ongeveer 3 op de 10 mensen met MS heeft een depressie [62], en die wordt vaak gemist [63]. Bespreek somberheid daarom met je huisarts of neuroloog; behandeling helpt.

10. Kan gezonde voeding sommige MS-klachten verminderen?

Mensen met een mediterraan dieet of een paleodieet (vlees, vis, groente, fruit en noten) waren in onderzoek minder moe en voelden zich beter [64]. Met een vetarm dieet waren ze ook minder moe [64]. Wat zulke diëten delen: veel echt, onbewerkt eten.

De Nederlandse richtlijn adviseert gezond eten volgens de Schijf van Vijf [65] en raadt een dieet als behandeling van moeheid af [46]. Wat ons betreft is mediterraan of paleo eten toch het proberen waard, omdat de studies naar minder moeheid wijzen. Laat je zuivel weg, zorg dan voor genoeg calcium [66]. Houd een paar maanden bij hoe moe je bent; zo merk je of het werkt.

Ketogeen eten, met heel weinig koolhydraten, lijkt minder te doen: mensen waren minder moe [67], maar vergeleken met gewoon gezond eten niet [68]. Wil je het proberen, doe het dan alleen met een diëtist, en met je arts als je medicijnen voor bloedsuiker of bloeddruk gebruikt.

Laat je vitamine D-waarde bepalen en vul aan als je een tekort hebt [65]. Extra vitamine D gaf in onderzoek niet steeds minder schubs [69, 70].

Of een eetpatroon of supplementen zoals omega-3 en antioxidanten het verloop van MS veranderen, is niet bekend [71]. Bij MS die langzaam erger wordt, gaf een hoge dosis van de B-vitamine biotine geen duidelijke verbetering [72], en het kan bloeduitslagen verstoren [73]. Alfa-liponzuur raden we af: ook dat remde het slechter lopen niet, en wie het kreeg, had vaker eiwit in de urine [74]. Probiotica, pillen met goede darmbacteriën, gaven wat minder moeheid en pijn, maar de beperkingen door MS namen niet duidelijk af [75].

Meer lees je in MS: welke vijf diëten zijn onderzocht?. Algemene tips vind je bij voeding.

11. Wat doen gewicht, bloeddruk en alcohol bij MS?

MS is geen stofwisselingsziekte. Toch gaat wie daarnaast een hoge bloeddruk, diabetes of hoog cholesterol heeft, gemiddeld sneller achteruit [76, 77]. Laat je bloeddruk, bloedsuiker en cholesterol nakijken en zo nodig behandelen. Meet ook je buikomvang. Bij MS met lichamelijke beperkingen kan je BMI (gewicht in verhouding tot lengte) een te gunstig beeld geven van je gezondheidsrisico [78].

Bij mensen met MS en obesitas verbeterde een programma met voeding en beweging de kwaliteit van leven, en wie meer afviel, liep beter [79]. Of afvallen ook de MS afremt, blijkt niet uit dit onderzoek. In de Nederlandse richtlijn staan gewicht en bloeddruk niet. Hulp vind je in gezond afvallen.

Alcohol kan klachten en bijwerkingen van MS-medicijnen erger maken [80]. De Gezondheidsraad adviseert geen alcohol, of hoogstens één glas per dag [81]. Lees meer over minder of geen alcohol drinken.

12. Kun je met MS blijven werken?

Mensen met MS hebben 15 tot 30 procent minder vaak werk dan anderen [82]. Heb je zorgen over je werk, ga dan vroeg naar de bedrijfsarts, ook als je nog niet ziek thuis zit. Praat met familie, vrienden en collega's over wat je merkt [83]. Steun van anderen gaat samen met een betere mentale gezondheid en minder moeheid [84].

Je MS-verpleegkundige of huisarts kan je doorverwijzen naar een fysiotherapeut, diëtist, psycholoog of maatschappelijk werker. Meer lees je bij verbinding.

13. Wat vertellen mensen met MS over hun leefstijl?

Op onze site vertelden 74 mensen met MS over hun ervaringen met leefstijl. De meesten merkten een betere kwaliteit van leven, vooral bij moeheid en bewegen; de een ging sterk vooruit, de ander merkte niets.

In het Nederlandse programma Leef! met MS gingen deelnemers ook vooruit, maar bescheiden en vooral op korte termijn [85, 86].

Lees ook de ervaringen van Erna Bekink: hoe ze haar scootmobiel wegzette en zeven vragen aan Erna. Bianca Foppes vertelt over voeding tegen MS. Jolien vertelt hoe ze al 23 jaar met MS leeft.

14. Conclusie

Gebruik je ziekteremmers, dan staat leefstijl daarnaast en vervangt die je medicijnen niet. Begin bij bewegen om je beter te voelen: daar is het bewijs het sterkst. Maakt warmte je klachten erger, plan het dan op een koel moment.

Stop met roken, ook na jaren MS. Laat moeheid, slecht slapen en somberheid nakijken. Eet onbewerkt; een mediterraan of paleo-eetpatroon is het proberen waard als moeheid je dwarszit. Zo kun je je beter voelen, ook al geneest MS er niet van.

Veelgestelde vragen