Leefstijl verbetert kwaliteit van leven bij MS, blijkt uit Vertelpunten

Mensen die de diagnose MS krijgen, voelen zich vaak machteloos. Ze krijgen medicatie en moeten afwachten hoe de ziekte zich ontwikkelt. Een aantal mensen besluit te onderzoeken met welke leefstijlaanpassingen ze hun gezondheid kunnen verbeteren om hun ziekte mogelijk te remmen. Daarmee veranderen ze van patiënt in actiënt. Veel van hen hebben baat bij deze leefstijlaanpassingen: niet alleen omdat ze fysieke verbeteringen ervaren, maar vooral omdat zij hiermee de regie in hun leven terugpakken.

Dit is de belangrijkste conclusie van een participatief narratief onderzoek dat werd gedaan door Stichting Je Leefstijl als Medicijn (JLAM) en StoryConnect. Tussen mei 2025 en april 2026 deelden 74 mensen met MS hun ervaringen via het digitale Vertelpunt van JLAM. Recentelijk werden deze 49 verhalen geanalyseerd door zowel mensen met MS als zorgprofessionals, waaronder twee neurologen. Ook in 2026 is het mogelijk om ervaringsverhalen te blijven delen via de Vertelpunten.

Het onderzoek was niet gericht op het vinden van klinisch bewijs voor leefstijlverandering, maar om inzichten te verzamelen over de dagelijkse praktijk: wat doen mensen met MS op het gebied van leefstijl, en wat doet dat met hen?

Sneeuwbaleffect

Voeding en beweging zijn de belangrijkste leefstijlaanpassingen waar mensen met MS voor kiezen. Maar de verscheidenheid is groot. Zo kiest de één voor een veganistisch eetpatroon, de ander voor paleo of carnivoor. Wat ze met elkaar gemeen hebben: is dat alle actiënten ultrabewerkt voedsel vermijden. Vaak doen ze meerdere dingen tegelijk. Dat is logisch: één succesvolle aanpassing geeft vertrouwen en moedigt aan om een volgende te proberen. Er ontstaat een sneeuwbal-effect.

Kenmerkend voor de ‘vertellers’, ofwel de mensen die hun verhalen deelden via een Vertelpunt, is dat ze dezelfde mindset hebben. Ze accepteren de diagnose, maar weigeren om de prognose naast zich neer te leggen. Soms speelt de uitspraak van artsen een rol. Zo hoorde een verteller dat haar klapvoet niet meer behandelbaar was. Ze begon met tai chi en fysiotherapie en bewees het tegendeel. Toen een andere verteller de boodschap kreeg dat hij later niet meer zou kunnen lopen, ging hij hardlopen. Binnenkort staat hij aan de start van zijn tweede halve marathon.

Een completer leven

Opvallend is dat mensen met MS ervaren dat het hen veel energie kost om tegen de ziekte te vechten. Dat verandert op het moment dat ze MS niet langer als een vijand zien. Ze realiseren zich dat de ziekte hen ook wat brengt: ze doen meer dingen die er echt toe doen, leven bewuster en gezonder. Een aantal stelt dat hun leven daardoor ‘completer’ werd.

De effecten van de zoektocht naar wat helpt, verschillen sterk. Terwijl de ene actiënt spectaculaire vooruitgang boekt, merkt de ander nauwelijks verschil of ervaart zelfs stress vanwege de druk om een strikt dieet te volgen. Er is dus geen one-size-fits-all oplossing. Tegelijkertijd spreken bijna alle vertellers over een verbetering in levenskwaliteit. Vermoeidheid en bewegingsproblemen zijn de klachten waarop mensen de meeste verbetering rapporteren.

Spanningsveld in de zorg

Er bestaat een kloof tussen de medische protocollen waar zorgverleners zich aan moeten houden en de behoefte van mensen met MS om te onderzoeken welke leefstijlaanpassingen hen kunnen helpen, zo bleek tijdens de duidingssessie. Zorgverleners vinden het moeilijk aanbevelingen te doen vanwege het gebrek aan wetenschappelijk bewijs. De artsen vragen zich af of leefstijlaanpassingen de ziekte werkelijk vertragen of stilzetten. Of dat mensen zich simpelweg beter voelen door gezond te eten, meer te bewegen en het vermijden van stress?

Daarnaast zijn neurologen bezorgd dat patiënten op eigen houtje stoppen met medicatie wanneer ze zich beter voelen. Die zorg is terecht, vonden ook ervaringsdeskundigen tijdens de bijeenkomst. Stoppen met medicatie zonder overleg is niet verstandig, en moet ook niet worden aangemoedigd door actiënten onderling.

Hoewel ervaringsdeskundigen de terughoudendheid van artsen begrijpen, hopen ze dat zorgverleners het belang van leefstijl niet zullen ontmoedigen. “Negeren of afwijzen is helemaal kwalijk. Voor mensen met MS is hoop en perspectief ontzettend belangrijk.”

Welke leefstijlaanpassingen werken?

De meest populaire leefstijlaanpassingen zijn voeding en bewegen, gevolgd door stressreductie. De uitkomsten zijn verschillend - wat voor de één werkt, doet bij de ander niets.

Voeding

Bij veel mensen met MS leidt een ander eetpatroon tot succes. Bijna iedereen ervaart minder vermoeidheid. Ook beweging, cognitie, evenwicht en stemming verbeteren. Overigens kiezen mensen met MS voor uiteenlopende diëten: het mediterraan en het OMS-dieet (Overcoming MS) zijn het populairst. Dat laatste is speciaal ontwikkeld voor mensen met MS en focust op het vermijden van verzadigde vetten en zuivel, aangevuld met omega 3. De vertellers die dit volgen ervaren meer energie en een positievere levenshouding. Een aantal meent dat de voedingsaanpassingen leiden tot stabiele MRI-scans - zonder nieuwe ontstekingen.

Er zijn ook veel mensen met MS die baat hebben bij koolhydraatarme diëten en extremere varianten zoals keto en carnivoor. Ze merkten dat hun beweging en cognitie er op vooruit gingen. Daarnaast wordt vaak gekozen voor het Wahls Protocol - een paleodieet met veel onbewerkte groenten en vlees, zonder zuivel. Zo stapte enkele vertellers over van OMS naar het Wahls Protocol waarbij ze werden verrast door forse verbeteringen op het gebied van beweging en cognitie.

Ook een plantaardig eetpatroon leidt tot verbetering. Een verteller die om ethische redenen voor dit dieet koos, merkte dat haar brainfog en vermoeidheid sterk afnamen. Veel vertellers vullen hun dieet aan met supplementen, zoals Omega 3 en visolie, vitamine D, vitamine B12 en magnesium.

Bewegen

Bewegen heeft naast fysieke ook een sterk mentaal effect. ’Ik heb MS en ik kan dit gewoon.' Dit zelfvertrouwen is vaak minstens zo waardevol als de lichamelijke vooruitgang. Wandelen is verreweg de populairste activiteit, gevolgd door yoga, pilates, Qigong, tai chi en fietsen. Ook zwemmen en krachttraining wordt veel gedaan. Een opvallende vorm van beweging is ‘frame runnen’. Voor mensen met MS die niet meer ‘normaal’ kunnen hardlopen, is het een veilige manier hun oude sport weer op te pakken, zonder dat ze bang hoeven te zijn om te vallen.

Stressreductie

Het verminderen van stress werkt via therapie, coaching en mindfulness, maar ook heel concreet: door preventief rust in te bouwen vóórdat je moe bent. Een verteller beschrijft hoe de last van een streng dieet haar meer stress opleverde dan baat - en hoe terugkeren naar gewone maaltijden haar juist energie gaf. Leefstijl is ook weten wanneer je moet stoppen.

Sociale verbinding

Mensen die samen sporten of ervaringen delen, motiveren elkaar en wisselen ideeën uit. Dat werkt als een katalysator. Contact met andere mensen met MS is een onderschatte krachtbron.

Hulpmiddelen

Van elektrische fiets tot rollator, van een whiteboard op de koelkast tot de app MS Sherpa - voor veel mensen voelt het aanvankelijk als teleurstelling. Wie die drempel over is, ervaart vrijheid: ze kunnen meer doen.

Wil je meer weten over de inzichten van het participatief narratief onderzoek? Lees verder in dit rapport