Endometriose: wat kun je doen aan de klachten?

Kernboodschappen van dit artikel (leestijd 11 minuten)

1. Tegen de pijn helpt behandeling van de pijn zelf: gedragstherapie en fysiotherapie [3, 4]. Van een eetpatroon hoef je dat niet te verwachten.
2. Ben je vooral uitgeput, kijk dan eerst naar je slaap. Slecht slapen speelt bij die uitputting een grotere rol dan de pijn zelf [5].
3. Darmklachten pak je los aan. Zes op de tien vrouwen merkten verschil van een tijdelijke FODMAP-beperking, tegen ruim een kwart op een gewoon dieet [17].
4. Hoeveel endometriose een arts ziet, zegt weinig over hoeveel pijn je hebt [1, 2]. Ook als de plekken zijn weggehaald, kan de pijn blijven [15].
5. Afvallen is bij endometriose geen advies. Vrouwen met een hoger gewicht krijgen de diagnose juist minder vaak dan vrouwen met een lager gewicht [6].
6. De meerderheid van de vrouwen met endometriose wordt zwanger [7]. Heb je een kinderwens, wacht dan niet te lang met een afspraak: hormonale behandeling stelt zwangerschap uit [8].

1. Laat de pijn zelf behandelen

Bij endometriose groeit weefsel dat lijkt op het slijmvlies van je baarmoeder buiten de baarmoeder: op het buikvlies, op de eierstokken, soms op de darm of de blaas [9]. Die plekken - artsen noemen ze haarden - reageren op je cyclus, raken ontstoken en trekken hun eigen zenuwen en bloedvaten aan. Ongeveer 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd heeft endometriose.

Die eigen zenuwen zijn waar het misgaat. Bij een deel van de vrouwen met langdurige pijn wordt het zenuwstelsel gevoeliger: prikkels die eerst geen pijn deden, gaan dat wel doen. Hoeveel plekken er zitten, voorspelt dan ook niet hoeveel pijn je hebt [1, 2]. Die pijn is te behandelen, ook als aan de plekken zelf niets meer te doen valt.

Die eigen zenuwen verklaren iets waar veel vrouwen tegenaan lopen: de kijkoperatie is goed gegaan, de plekken zijn weggehaald, en de pijn is er nog. Bij vrouwen met tekenen van zo'n overgevoelig zenuwstelsel houdt de pijn na een operatie ruim twee keer zo vaak aan [15]. Herken je dat, dan is de pijn zelf behandelen de volgende stap.

Gedragstherapie die op endometriosepijn is toegesneden, doet precies dat. Bij psycholoog Subhadra Evans kregen vrouwen na acht weken groepssessies via beeldbellen minder pijn, en ze gingen vooruit in hun dagelijks leven [3]. Je leert er hoe je je dag indeelt, hoe je een opvlamming opvangt en hoe je zenuwstelsel minder alarm slaat. Datzelfde onderzoek testte ook yoga: dat hielp bij menstruatieklachten en bij pijn tijdens het vrijen, maar niet breder [3]. Vraag om verwijzing naar een psycholoog met ervaring in langdurige pijn, en zeg erbij dat je pijnbehandeling zoekt. Oefeningen die je zelf kunt doen, staan op onze pagina over ontspanning.

Fysiotherapie verlaagt de pijn met ongeveer 2 punten op een schaal van 10 [4]. Die daling komt vooral van behandelingen met een apparaat: elektrotherapie en laser. Bij elektrotherapie krijg je via plakkers op je huid lichte stroomstootjes die de pijnprikkel dempen; bij lasertherapie gaat er licht van een vaste golflengte op de pijnlijke plek. Allebei werken ze precies waar het pijn doet, en juist die plaatselijke behandeling deed het bij endometriose beter dan een algemene aanpak [4]. Vraag ernaar bij je fysiotherapeut; niet elke praktijk heeft de apparatuur.

Van een bekkenfysiotherapeut moet je die 2 punten verbetering niet verwachten. Wél bleek in onderzoek naar het effect van fysiotherapie dat de bekkenbodem na vijf sessies meetbaar meer ontspannen was en dat vrijen minder pijn deed [16]. Pas op met oefeningen om aan te spannen: bij endometriose is de bekkenbodem meestal al te gespannen, en dan maken die oefeningen de klachten erger. Zoek dus iemand met ervaring in bekkenpijn en vraag om een aanpak gericht op ontspannen. Thuis kun je alvast ademen naar je buik: hand op je buik, rustig in door je neus, en langer uitademen dan je inademt.

Voor een psycholoog of een bekkenfysiotherapeut heb je meestal een verwijzing van je huisarts nodig; vraag bij het maken van de afspraak wat je zelf betaalt.

En een hormoonbehandeling?

De gangbare behandeling bestaat uit pijnstillers, hormonen die je cyclus stilleggen en een kijkoperatie waarbij de gynaecoloog de plekken weghaalt [9]. Die hormonen zijn de pil, een hormoonspiraal, tabletten met een nagemaakte vorm van het zwangerschapshormoon progesteron (progestagenen, waarvan dienogest de bekendste is), of middelen die je eierstokken tijdelijk uitschakelen.

Voor veel vrouwen levert dat echte verlichting op, en wat we hier schrijven is geen reden om ermee te stoppen. Maar die behandelingen nemen de aandoening niet weg: bij een kwart tot een derde komen de klachten binnen een jaar na stoppen terug. Bij dienogest en bij middelen die je eierstokken stilleggen worden je botten van langdurig gebruik iets zwakker [14]. Vraag daar dus naar als je een recept voor langere tijd krijgt. Wat je met pijnbehandeling, slaap en bewegen opbouwt, kost geen botdichtheid en houd je ook als je met een medicijn stopt.

Online kom je veel aanbod tegen om je "hormoonbalans te herstellen": tests, supplementen en programma's. De plekken hebben oestrogeen nodig, het vrouwelijke geslachtshormoon, om actief te blijven, en ze maken het zelf aan. De hoeveelheid oestrogeen in je bloed kan intussen gewoon normaal zijn. Aan die plekken verandert zo'n aanbod dus niets. Ben je vooral moe en niet zozeer in de pijn vastgelopen, dan ligt de winst hierna.

2. Zorg dat je slaap wordt behandeld

Ongeveer de helft van de vrouwen met endometriose is vaak moe, tegen ongeveer een vijfde van de vrouwen zonder endometriose [5]. Slecht slapen speelt bij die uitputting een grotere rol dan de pijn zelf. En hoe minder je slaapt, hoe gevoeliger je voor pijn wordt. Die pijn houdt je vervolgens weer uit je slaap.

Behandel slecht slapen daarom als een klacht op zich. Bij langdurige slapeloosheid werkt cognitieve gedragstherapie voor slapeloosheid (CGT-i) beter dan slaaptips: je slaappatroon wordt daarin stap voor stap omgebouwd. Vraag je huisarts om CGT-i, en noem die naam ook zo. Het kan bij een psycholoog en via begeleide online programma's. Praktische hulp vind je op onze pagina over slaap.

3. Behandel je darmklachten apart

Tegen darmklachten helpt een tijdelijke FODMAP-beperking: minder van bepaalde suikers die in je dikke darm vergisten, zoals in ui, tarwe en appel. Jane Varney en haar collega's van Monash University zetten het vier weken lang op de proef. Zes op de tien vrouwen merkten verschil, tegen ruim een kwart die gewoon at [17]. Doe het met een diëtist: het is een uitsluitingsdieet met een fase waarin je alles weer opbouwt. Merk je na vier weken niets, stop er dan mee.

Er is een grens aan wat je met eten kunt oplossen. Zit er endometriose op of in je darmwand, dan is dat een chirurgisch probleem [18]. Bloed bij de ontlasting, gewicht dat blijft zakken, braken of ontlasting zo dun als een potlood horen daarom bij je huisarts en niet bij een dieet. Blijft vooral de moeheid, dan is bewegen de volgende stap.

4. Beweeg voor je energie

Naar bewegen bij endometriose is weinig onderzoek gedaan. Een begeleid oefenprogramma maakte vrouwen bij wie de gewone behandeling niet aansloeg minder moe, tot een jaar later [21], en ze gingen vooruit in hun dagelijks leven en hadden minder pijn bij het vrijen [22]. Hun pijnscore zelf daalde niet meetbaar. Sterker nog: wie gaat bewegen om van de pijn af te komen, raakt eerder teleurgesteld dan geholpen. Beweeg dus vooral voor je energie.

Bouw langzaam op en verdeel het over je cyclus, want bij langdurige pijn kan een te zware inspanning je een dag later alsnog opbreken. Ideeën om te beginnen staan op onze pagina over beweging.

5. Zoek mensen die je geloven

Jarenlang pijn hebben en telkens moeten uitleggen dat het echt zo erg is, maakt somber en angstig. Veel vrouwen met endometriose hebben daar last van [23]. Neem iemand mee naar het spreekuur die kan bevestigen wat de pijn met je week doet, en zoek contact met vrouwen die hetzelfde meemaken. Waar je hen vindt, lees je op onze pagina over verbinding.

6. Heb je een kinderwens, wacht dan niet af

Veel vrouwen horen rond de diagnose dat een zwangerschap er waarschijnlijk niet in zit. Dat beeld klopt niet: de meerderheid van de vrouwen met endometriose wordt zwanger. Bij ongeveer een derde tot de helft duurt het langer of lukt het niet vanzelf [7].

Hormonale behandeling helpt tegen de pijn, maar niet bij het zwanger worden. Zolang je de pil, een progestageen of een middel dat je eierstokken stillegt gebruikt, stel je een zwangerschap uit [8]. Wil je kinderen, bespreek dan wanneer je stopt en wat het plan daarna is. Wacht daar niet mee.

In de jaren dat je klachten worden uitgezocht, loopt je leeftijd door en neemt het aantal eicellen af. Houd deze grens aan: lukt zwanger worden niet binnen een jaar, maak dan een afspraak met je huisarts. Ben je ouder dan 35, doe dat dan al na een halfjaar.

Je kans zelf vergroten kan maar op één manier. Geen enkel eetpatroon, beweegprogramma of afvalplan is bij endometriose getest op zwanger worden, en de internationale richtlijn kan er daarom geen aanbeveling over doen [13]. Roken verlaagt de kans op een kind na een vruchtbaarheidsbehandeling met ongeveer de helft en verdubbelt de kans op een miskraam [25]. Stoppen is hier het enige leefstijladvies dat helpt; hoe je dat aanpakt, staat in ons artikel stoppen met roken.

7. Laat je bloeddruk en cholesterol volgen

Vrouwen met endometriose hebben ongeveer de helft meer kans op hartklachten door dichtslibbende kransslagaders [24]. Op jonge leeftijd blijft die kans klein. Aan hart- en vaatziekten overlijden vrouwen met endometriose overigens niet vaker dan andere vrouwen. Vraag je huisarts om je bloeddruk en je cholesterol te meten, ook als je slank en jong bent, en zeg erbij dat je endometriose hebt. Zijn de waarden goed, dan is eens in de paar jaar herhalen genoeg.

Van alles wat je hier zelf in de hand hebt, telt niet roken het zwaarst. Wil je stoppen, dan helpt ons artikel stoppen met roken je op weg.

8. Krijg je de diagnose niet rond?

Vrouwen in Nederland wachten na hun eerste klachten doorgaans meer dan zeven jaar op de diagnose. Onderzoekers van het Rijnstate-ziekenhuis in Arnhem vroegen het na bij vrouwen met de diagnose: bijna drie jaar van die wachttijd gaat op bij de huisarts [10]. De klachten lijken op van alles. Ongeveer een kwart van de vrouwen met endometriose heeft daarnaast een prikkelbare darm [11], en een opgeblazen buik met wisselende ontlasting wijst niet vanzelf naar de baarmoeder. Heftige menstruatiepijn wordt bovendien vaak gezien als iets wat erbij hoort.

Wat je zelf kunt doen om het gesprek te versnellen:

• Houd twee of drie cycli bij welke dagen pijn geven, hoeveel pijn (op een schaal van 0 tot 10) en welke werkdagen of afspraken je hebt afgezegd, en neem dat lijstje mee.
• Noem je klachten expliciet als die hierop lijken: menstruatiepijn die niet zakt van paracetamol of ibuprofen, pijn bij het vrijen, pijn tussen je menstruaties door en darmklachten die met je cyclus meebewegen.
• Stel de vraag hardop: "Kan dit endometriose zijn, en wat is de volgende stap om dat uit te zoeken?" Krijg je geen antwoord, vraag dan om verwijzing naar een gynaecoloog.
• Komt er niets uit het onderzoek, houd dan vol. Een normaal lichamelijk onderzoek en een echo zonder afwijkingen sluiten endometriose niet uit; dat staat met zoveel woorden in de standaard van het NHG, de beroepsvereniging van huisartsen [9, 12].

Op een operatie hoef je niet te wachten. Lange tijd gold een kijkoperatie als de enige manier om het zeker te weten; sinds 2022 zegt de internationale richtlijn dat niet meer [13]. Je gynaecoloog mag de diagnose stellen op je klachten en een echo, en op die grond een behandeling starten.

9. Wat je gerust kunt laten liggen

Wat opvalt: bijna alles wat je online over endometriose tegenkomt gaat over eten, terwijl daar juist het minste bewijs onder ligt. Van de voedingsadviezen blijft weinig overeind. Dat supplementen endometriosepijn verminderen, is niet aangetoond; de strengste analyse raadt ze op dit moment af [19]. Voor gluten of zuivel schrappen is geen overtuigende onderbouwing, en koffie in normale hoeveelheden maakt niets uit. Wat er dan wel op je bord kan, lees je op onze pagina over voeding.

Afvallen hoort in hetzelfde rijtje. Vrouwen met een hoger gewicht krijgen de diagnose endometriose juist minder vaak dan vrouwen met een lager gewicht [6]. Bij vrouwen die de aandoening al hebben gaat een laag gewicht bovendien samen met méér menstruatiepijn [20]. Een afslankplan helpt hier dus niet.

Endometriose verdwijnt niet door een eetpatroon. Het meeste van wat wel werkt, gaat over de pijn zelf en over slapen. Meer is het niet, en dat is al veel.

Kies er deze week één ding uit. Vraag om verwijzing naar een fysiotherapeut met ervaring in bekkenpijn, en vraag meteen wat hij met elektrotherapie of laser kan doen. Of begin met dat lijstje van drie cycli, zodat je bij je volgende afspraak niet meer hoeft te schatten hoe erg het was.