Het ontstaan van Diabetes 1 In Eigen Hand

Diabetes 1 In Eigen Hand is in oktober 2020 opgericht. Met de missie om bij alle betrokken partijen de kennis over leefstijlaanpassingen bij diabetes type 1 te vergroten.

De initiatiefneemster is Corine Heijneman. In 2019 kregen allebei haar kinderen in negen maanden tijd de diagnose diabetes type 1. Om complicaties te voorkomen ging ze op zoek naar wat ze konden doen om de bloedsuikerwaarden gezond en stabiel te houden. Het aanpassen van voeding leek daarin een logische maar ingewikkelde keuze. Met de hulp van Wim Tilburgs vond Corine de leefstijlmethode van dokter Bernstein. Deze methode zijn ze als gezin in overleg met hun medisch team geleidelijk gaan toepassen. Naarmate ze de methode verder implementeerden verbeterden de bloedsuiker- en HbA1c waarden van beide kinderen.

De verwachting was dat het vrijwel onmogelijk zou zijn om bij beide kinderen gezonde stabiele waarden te realiseren. De kinderen zijn verschillend qua leeftijd, gender, beweging en dagritme. De overeenkomst is het voedingspatroon en insulinesoort. De gezondheidsverbetering van beide kinderen zorgde voor stimulatie om deze ervaring te gaan delen. De onbekendheid van zorgprofessionals en mensen met diabetes type 1 met de mogelijkheden van het aanpassen van leefstijl binnen het dagelijks zelfmanagement leidde tot het oprichten van Diabetes 1 In Eigen Hand.

Samenwerking met zorgprofessional en wetenschap

Dankzij de steun van Wim Tilburgs, oprichter en voorzitter van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn, had Corine de leefstijlmethode van dokter Bernstein gevonden. Dit was niet de enige reden om het project Diabetes 1 In Eigen Hand onder te brengen bij de stichting. Na de diagnose van haar zoon had Corine veel research gedaan. Daarbij ontdekte ze obstakels voor de implementatie van leefstijl in de reguliere zorg. Obstakels die aandoening overstijgend zijn en een nauwe samenwerking tussen wetenschap, zorgprofessional en zorgvrager nodig hebben. De Raad van Advies en de samenwerking met vereniging Arts en Leefstijl en Lifestyle4health geeft een solide basis aan een gezondheidsdriehoek waarin de persoon met een gezondheidsprobleem centraal staat.

Peer educatie en supportgroep

Peer educatie en supportgroepen zijn van groot belang als je mensen wilt helpen met het aanpassen van hun leefstijl. Daar ligt de oorsprong van stichting Je Leefstijl Als Medicijn. Zodoende dat Diabetes 1 In Eigen Hand in februari 2021 is gestart met een online supportgroep. Dankzij het netwerk van de stichting werd Rennie Fopma teamlid. Rennie en Corine hebben ieder een eigen expertise wat van groot belang is in de groepsdynamiek. Al snel groeide het team van Diabetes 1 In Eigen Hand verder. Gerrie van Deuren deelt haar kennis en inzicht rondom sport en bewegen. Amber Heijneman deelt haar ervaringen als jongvolwassene en Anna van Ittersum is een waardevolle sparringpartner en hulp op het gebied van visuele ondersteuning.

Onderzoek

Vanuit persoonlijke ervaring en research bleek dat het aanpassen van leefstijl in het zelfmanagement bij diabetes type 1 door veel zorgprofessionals niet actief wordt uitgedragen. Amber deed daar onderzoek naar. Zij onderzocht: Welke factoren beïnvloeden de intrinsieke motivatie van mensen met diabetes type 1 om hun zelfmanagement te ondersteunen met behulp van de leefstijl?  Dat onderzoek was een profielwerkstuk voor haar vwo-opleiding. Ze interviewde zeven zorgprofessionals en deed een enquête onder 262 respondenten.

Haar conclusie was dat veel personen met diabetes type 1 onvoldoende bekend zijn met de mogelijkheden van leefstijlaanpassing. Dit komt onder andere door een scheefgroei in de aansturing ten gunste van medicatie. Hoogleraar diabetologie Hanno Pijl herkent dit in zijn dagelijkse klinische praktijk.

Suiker bestaat uit glucose, dus oorspronkelijk was het advies: eet geen suiker, om je bloedglucosewaarden niet te hoog te laten worden’,
vertelt hij. Dat was in de tijd dat er nog geen effectieve medicijnen waren om je bloedglucosewaarden te laten dalen. Toen die in de jaren dertig van de vorige eeuw op de markt kwamen, draaide het verhaal van artsen met 360 graden: welja, je mag best suiker eten, maar spuit dan wat meer insuline, dan komt het wel goed. Pijl: ‘Daar denken we nu heel anders over. Diabetes is een ziekte waar je veel aan kunt doen, juist door je suikerinname te verminderen en minder zetmeel te eten.’

Hanno Pijl; Grijp diabetes bij de kladden

De aanbeveling die uit het onderzoek naar voren komt is de meerwaarde van peer educatie. De mensen met een zorgvraag hebben er behoefte aan en het zorgsysteem heeft er baat bij. Daarbij moet er meer bekendheid komen over de mogelijkheden van leefstijl in het dagelijkse omgaan met diabetes. Mensen kunnen immers pas kiezen als ze weten dat ze wat te kiezen hebben.

Kennis, informatie en educatie

Via deze website werken we aan het vergroten van de bekendheid over de mogelijkheden van leefstijl bij diabetes type 1. Dit doen we door het delen van ervaringsverhalen. Het geven van lezingen is een belangrijke manier om de dagelijkse uitvoering te bespreken van het aanpassen van leefstijl. We schrijven artikelen samen met de zorgprofessionals om kennis voor zorgvrager en zorgverlener toegankelijk te maken. Amber verzorgt animatie video’s om deze complexe kennis over diabetes én leefstijl op eenvoudige manier te delen.

Award

In september 2022 is Amber door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport genomineerd voor de Shakingtree Award. Deze Award wordt toegekend aan mensen die op positieve wijze verbeteringen in de zorg onder de aandacht brengen. Door de secretaris-generaal Curatieve Zorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wordt de prijs jaarlijks in november uitgereikt.

Het team van Diabetes 1 In Eigen Hand is erg blij met deze erkenning en blijk van waardering door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

word lid!

Lid worden van Je Leefstijl Als Medicijn

De leefstijlgeneeskunde ontwikkelt zich snel. Je Leefstijl Als Medicijn werkt samen met wetenschappers en neemt deel aan veel bestuurlijke initiatieven op dit gebied. Door lid te worden ondersteun je ons werk.