Nieuw educatiepakket helpt mensen met diabetes type 1 én zorgprofessionals leefstijl bespreekbaar te maken

Wie leeft met diabetes type 1 moet veel kunnen: rekenen met koolhydraten, afstemmen op inspanning, omgaan met stress, bijhouden hoe je slaapt, schakelen bij elke verandering. De bloedsuiker reageert op meer dan 40 factoren en toch gaat de meeste educatie nog steeds vooral over insuline en technologie.

“Dat geeft niet het hele plaatje,” zegt Amber Heijneman, afgestudeerd antropoloog en ervaringsdeskundige. “Mensen met type 1 moeten zelf beslissingen nemen over hun behandeling. Maar als je niet leert wat voeding, stress of beweging doen met je lijf, kun je die afwegingen moeilijk maken. Het is tijd dat leefstijl ook serieus genomen wordt in de behandeling.”

Samen leren over leefstijl bij diabetes type 1

Heijneman won in 2023 het Beste Diabetesidee en de publieksprijs van het Diabetes Fonds. Met die steun ontwikkelde ze, samen met stichting Je Leefstijl Als Medicijn, een uniek educatiepakket: gratis zelfstudies voor mensen met type 1 én nascholingen voor zorgprofessionals. Aan de inhoud werkten onder anderen Bas van de Goor, drs. Anne-Margreeth Krijger, drs. Hans van Kuijk, leefstijlcoach Nina de Rooij, prof. dr. Hanno Pijl en prof. dr. Jaap Seidell mee. De educatie stimuleert een gedeelde taal en visie, zodat leefstijl niet langer de blinde vlek is in de behandelkamer, maar een elementair onderdeel van het gesprek.

“Technologie heeft de behandeling van diabetes type 1 sterk verbeterd. Maar het werkt het beste wanneer je die combineert met aandacht voor leefstijl, zoals voeding, beweging en stress.” zegt prof. dr. Hanno Pijl, internist-endocrinoloog en betrokken expert.

Mensen met diabetes kunnen de zelfstudies zelfstandig doorlopen, op hun eigen moment en in hun eigen tempo. Zorgverleners kunnen mensen met diabetes type 1 gericht doorverwijzen en gebruik maken van tools zoals het dagboek voor zelfmanagement, en de 42 factoren in relatie tot leefstijl. Deze hulpmiddelen zijn ontworpen om samen te gebruiken: als voorbereiding op een consult, als analysetool, reflectie-instrument of ondersteuning in zelfregie. Zo ontstaat een wederkerige leerbeweging, waarin beide kanten van de spreekkamer toegang hebben tot dezelfde inzichten.

“Het is echt belangrijk om te leren kennen wat je patiënt eet,” zegt prof. dr. Jaap Seidell, hoogleraar Voeding en Gezondheid. “Niet alleen voor de bloedsuiker, maar ook voor het microbioom, mentale gezondheid en algemene vitaliteit. Dat is voor iemand met type 1 net zo belangrijk als voor ieder ander.”

Medicatie én leefstijl: terug naar de juiste balans

In 2022 onderzocht Heijneman in haar profielwerkstuk welke obstakels er zijn om leefstijl te bespreken en constateerde een scheefgroei in de behandeling van diabetes type 1: de dominantie van technologie en medicatie, terwijl leefstijl nauwelijks besproken werd. Met dit project wordt die balans hersteld. Niet door technologie of insuline ter discussie te stellen, maar door leefstijl weer terug te brengen in de kern van het verhaal.

“We willen geen leefstijl tegenover medicatie zetten,” zegt Heijneman. “Maar leefstijl ís altijd aanwezig. En als we het buiten beeld laten, missen we een derde van de puzzel.”

De interventie die hieruit voortkwam is bewust gelaagd en veelzijdig opgezet:

• Educatie over leefstijl en insuline, afgestemd op zowel mensen met diabetes type 1 als zorgverlener;
• E-books die persoonlijke verhalen en wetenschappelijke inzichten combineren;
• YouTube-animaties die basiskennis toegankelijk maken;
• Zelfmanagement materialen die helpen om te analyseren en te reflecteren;
• De serious game voor zorgteams, het kwartetspel Diabetes 1 in eigen hand, waarmee intervisie over leefstijl gefaciliteerd wordt.

Volgens Heijneman was het bijzonder om te ervaren hoeveel steun het project kreeg. “De publieksprijs van het Diabetes Fonds gaf me vertrouwen dat deze vorm van educatie echt nodig is. Dankzij cofinanciering door Abbott konden we bovendien samenwerken met een professioneel team van MedOnline voor de opnames en montage van de video’s. Ik ben ook ontzettend dankbaar voor de inhoudelijke inbreng van GGZ-psycholoog drs. Frank Verhulst, Maartje de Wit, gedragswetenschapper en Associate Professor Diabetes Psychology aan het Amsterdam UMC, Merijn van de Laar, PhD, slaapexpert, Maastricht University en Yneke Kootstra, voedingskundige en directeur Academie Coaching en Leefstijl.

Ook op redactioneel vlak werd ik gesteund, onder meer door Irene Seignette (interviews) en Henri Meulman (vormgeving en opmaak van de e-books). De serious game ‘Diabetes 1 in eigen hand’ ontwikkelden we samen met Richard Jorna en Marleen Verhulst van ‘Jij en Jouw Team’, die hun ervaring met educatieve spelvormen inbrachten om leefstijlgesprekken in teams op gang te helpen.”

Het project is geen eenmalig product, maar een doorlopende beweging. Een uitnodiging aan zorgprofessionals, mensen met type 1 en hun naasten om samen te werken aan passende zorg, waarin keuzes begrijpelijker en gesprekken gelijkwaardiger worden.