Wat 171 leden ons vertelden

Wie lid wordt van de JLAM-community, stelt zich eerst voor: waarom ben je hier, wat heb je al geprobeerd en wat zoek je? Daarna lezen de meeste leden vooral mee, en een deel praat actief mee in de groepen. Samen levert dat een schat aan ervaring op die nergens anders te vinden is. Daarom lazen we die verhalen allemaal. Van 171 leden bekeken we het voorstelverhaal, het profiel en elk bericht en elke reactie die ze daarna schreven, samen 1.169 berichten en 4.032 reacties uit de periode april 2025 tot juni 2026.

1. Wie zijn de leden?

De helft van de leden (51%) werkt zelf met leefstijl aan een aandoening, en één op de zes is coach, therapeut of zorgverlener. De gemiddelde leeftijd is 60 jaar en de meeste leden zijn vrouw. Van een op de drie leden weten we de rol niet, omdat ze dat veld in hun profiel leeg lieten.

2. Leden helpen elkaar

Twee op de drie leden (66%) geven zelf iets terug, zoals een tip, een recept of een aanmoediging. Ook leden die zelf nog volop zoeken, doen dat: van de 88 leden die met een eigen aandoening bezig zijn, halen er 51 hulp én geven ze die.

"Het doet me goed als ik een ander weer een duwtje in de rug kan geven."

Het meeste werk komt van een kleine groep, want 13% van de leden schreef meer dan vijftig berichten en reacties. Daartegenover staat 67% die minder dan tien keer iets schrijft. Veel mensen stellen zich voor en lezen daarna vooral mee.

3. Voeding voorop, slaap blijft achter

Bij 83% van de leden speelt voeding een rol, en bij driekwart is het zelfs het hoofdonderwerp. Keto, wandelen, recepten, afvallen en bloedsuiker komen het vaakst langs. De helft werkt ook aan bewegen. Over stress (25%) en slaap (12%) schrijven veel minder mensen. Die twee komen in de groepen minder aan bod dan ze verdienen.

4. Terugval hoort erbij

Een traject gaat zelden in een rechte lijn. 30% van de leden heeft al resultaat geboekt en 40% gaat vooruit of houdt vast wat ze bereikten, maar 16% glijdt ook een keer terug. De groep vangt dat op, omdat leden hun dip delen en hulp krijgen om de draad weer op te pakken.

"In deze groep zijn we geen 'patiënten' die falen, maar regisseurs die hun koers bijstellen. Dat ik ben aangekomen is geen falen, het is data."

"Door de overgang en de gezondheid van mijn man ben ik teruggevallen in emotie-eten; het valt me dit keer niet mee om vol te houden."

5. Naast de zorg

57% van de leden ziet leefstijl als aanvulling op de zorg van hun arts. 23% is kritisch over de zorg die ze kregen, en maar 3% is er positief over. De toon die we het vaakst lazen, is hoopvol (42%).

"Ik ben weer aan het leven in plaats van overleven!"

6. Wat we ermee doen

Voor ons is de belangrijkste les dat de kracht van de community bij de leden zelf ligt. Daarom zetten we vier stappen:

• Een voorstelronde met vaste vragen. Nieuwe leden vertellen waarom ze komen, wat ze zijn gaan veranderen, wat het opleverde en welke steun ze zoeken. Zo helpt elk voorstelverhaal de volgende nieuwkomer op weg.

• Meer aandacht voor slaap en stress. Die onderwerpen komen niet vanzelf op tafel, dus brengen we ze zelf in.

• Nieuwe leden sneller op weg. De grootste groep haakt na het voorstellen af, en leden die al anderen helpen kunnen nieuwkomers wegwijs maken.

• Elk jaar opnieuw. We herhalen deze analyse, zodat we zien wat helpt en waar mensen afhaken.

Zo klinken die vier delen nu al in de voorstelverhalen. Een derde van de leden (56 van de 171) noemt ze alle vier uit zichzelf.

• Waarom je komt: "Mijn laatste vakantiefoto's waren behoorlijk confronterend, dus ik wil er nu echt iets aan gaan doen."

• Wat je veranderde: "Het is voor mij niet een dieet maar een nieuwe leefstijl."

• Wat het opleverde: "Ik sta versteld van de veerkracht die we in ons hebben."

• Welke steun je zoekt: "Ik hoop hier vooral motivatie en steun te vinden om het vol te houden!"

7. Zelf aan de slag met het codeboek

We lazen alle verhalen met een vast codeboek, een lijst met vragen die we bij elk verhaal op dezelfde manier beantwoorden. Het beschrijft ook hoe je de privacy van leden beschermt. Andere patiëntenorganisaties met een online community mogen het vrij gebruiken.

Download het codeboek (pdf)

8. Zo hebben we het gedaan

Voor de analyse vervingen we namen, e-mailadressen en telefoonnummers door een code, en brachten we woonplaatsen terug tot de provincie. De koppeling tussen code en persoon bewaarden we apart. De citaten in dit artikel hebben we gecontroleerd, zodat niemand erin te herkennen is. Omdat bij een deel van de leden te weinig in het dossier stond om alles te bepalen, zijn de percentages een benadering.

Deze analyse bouwt voort op de vertelpunten die we eerder met StoryConnect hielden over migraine en NAH, MS en parkinson.

Dit project is mogelijk gemaakt door ZonMw.