Vertelpunten van start voor migraine, NAH, parkinson en MS: help anderen met jouw ervaring

Steeds meer mensen met een neurologische aandoening voelen zich niet alleen ‘patiënt’. Ze worden actiënt – ze pakken de regie in hun eigen herstelproces en zoeken uit wat hen helpt, al dan niet naast hun reguliere behandeling of medicatie. Actiënten experimenteren bijvoorbeeld met een ander eetpatroon, proberen vaker te bewegen of te ontspannen of zoeken alternatieve behandelingen. Daarmee boeken ze soms spectaculaire resultaten.

Veel van dit soort succesverhalen, vaak inclusief praktische tips, zijn te vinden in de online supportgroepen van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn. Maar die zijn niet openbaar, waarmee veel waardevolle kennis voor breder gebruik onbenut blijft. Zonde, vinden Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect. Samen zijn ze gestart met online Vertelpunten om ervaringen van actiënten gestructureerd te verzamelen en analyseren.

Waarom is dat belangrijk?

Met de inzichten die we ophalen, kunnen we:

• mensen met dezelfde aandoening inspireren om zelf met hun leefstijl aan de slag te gaan

• artsen helpen om het belang van leefstijlaanpassingen voor de aandoeningen beter te begrijpen, en hun patiënten daarin te begeleiden

• onderzoekers ideeën geven voor nieuwe studies naar het effect van de leefstijl bij de aandoeningen.

Deel jouw persoonlijke verhaal

We nodigen iedereen met migraine, niet aangeboren hersenletsel (NAH), parkinson en MS uit om via de Vertelpunten hun verhaal te delen. Het maakt niet uit of je al bezig bent met leefstijlverandering of nog zoekt naar wat zou kunnen helpen. In de honderden verhalen die we zo verzamelen, zoeken we naar rode draden: wat werkt en wat werkt niet, en voor wie? Wanneer wel of niet?

Zo werkt het Vertelpunt:

Klik op de link van jouw aandoening en je komt bij het Vertelpunt. Daar kun je jouw verhaal vertellen. We stellen je een paar vragen om je verhaal goed te kunnen begrijpen, zoals: heb je je leefstijl aangepast, zo ja hoe? Wat leverde dat op? Wie of wat heeft jou geholpen om dat vol te houden?

In de vervolgfase lezen medisch specialisten en andere mensen met de aandoening alle verhalen. Gezamenlijk zoeken we naar de rode draden in de verhalen. Eind 2025 zullen we de belangrijkste inzichten op onze website publiceren.

Doe je ook mee?

Klik op de link van jouw aandoening en deel je verhaal:

• Migraine

• MS

• NAH

• Parkinson

Wat we van al deze ervaringen kunnen leren?

In 2024 hebben we een pilot gedaan met twee Vertelpunten: één voor migraine en één voor NAH. In totaal deelden zo’n 93 mensen hun verhaal. Enkele belangrijke inzichten waren:

• Leefstijlaanpassingen verschillen per aandoening Mensen met migraine proberen hun klachten met voeding te verminderen. Mensen met NAH zoeken naar leefstijlinterventies zoals ontspanning en meer sociale verbinding.

• Langer herstel dan gedacht Bij NAH zeggen artsen vaak dat herstel alleen in de eerste 18 maanden optreedt, terwijl veel mensen daarna nog vooruitgang ervaren.

• De effecten van leefstijlaanpassingen variëren Sommige mensen merken veel verbetering, soms verdwijnen de klachten zelfs. Anderen ervaren lichte verbetering. Bij een enkeling helpt leefstijl niet of wordt de aandoening zelfs erger.

Nodig ook anderen uit!

Als je dit leest en denkt ‘wat een goed initiatief’, stuur de link naar dit artikel dan door naar iemand die je kent met een van de aandoeningen. Ook zijn of haar verhaal is waardevol!