Van patiënt naar actiënt naar citizen science

Van patiënt naar actiënt naar citizen science

Verandering van het zorgstelsel

Nu ik terugkijk op 23 jaar chronisch ziek zijn zie ik ontwikkelingen en patronen. Veranderingspatronen in mijn rol van patiënt die de interactie met mijn zorgverleners beïnvloedden. Een transitie van afwachtende patiënt naar een actief participerende patiënt (actiënt) en uiteindelijk de eerste stappen naar zelfonderzoek (citizen science).

Door de vergrijzing en toename van chronische aandoeningen is er behoefte aan verandering van ons zorgstelsel. In 2013 verscheen hierover een wetenschappelijk artikel geschreven door dr. Anna P. Nieboer ‘Houdbare zorg en ondersteuning in tijden van crisis’.

Inmiddels begint zich dit bij diverse partijen, zoals zorgverzekeraars, patiënten federaties en het ministerie van VWS, te vertalen in het sturen naar een samen-management van de gezondheid. Patiënten moeten door zorgverleners meer gezien worden als ervaringsdeskundigen, behandelplannen dienen gezamenlijk te worden opgesteld en het vergroten van kennis en ondersteuning door lotgenoten wordt gestimuleerd. Dit wordt ten aanzien van diabetes uitgebreid beschreven in de zorgstandaard zelfmanagement van de NDF.

De focus komt te liggen op behoud of realiseren van een zo optimaal mogelijke gezondheid in plaats van een focus op ziekte. Dit vraagt een verandering van het zorgstelsel.
Mijn ervaring is dat daarvoor bij de zorgverlener kennis nodig zal zijn van de transitie van patiënt naar actiënt of citizen scientist. De zorgverlener dient zich af te vragen in welke fase van deze transitie degene met de zorgvraag zich bevindt. Om te komen tot een goede samenwerking moet hij zich bewust zijn van de copingstijlen van de persoon met een zorgvraag. Hij heeft inzicht nodig in de kwaliteiten en vaardigheden van deze persoon en maakt een inschatting of er voldoende sociale steun in de omgeving beschikbaar is.

Onbewuste transitie van patiënt naar actiënt

Net als bij mij zal voor veel mensen met een zorgvraag een verandering in hun rol als patiënt onbewust verlopen. De afgelopen 23 jaar voelde ik me als patiënt anders. Destijds realiseerde ik me niet dat ik mijn rol als patiënt anders invulde.

In 1998 kwam ik in de rol van patiënt terecht ten gevolge van de diagnose reuma. Mijn lichaam bleek erg gevoelig voor de krachtige werking van medicijnen. Daardoor werd ik vanaf het begin geconfronteerd met bijwerkingen.
Binnen een half jaar na diagnose werd ik in het ziekenhuis opgenomen. Ik had ernstige luchtwegklachten en was ondervoed ten gevolge van bijwerkingen van het middel methotrexaat. Dit maakte me kritisch en alert waardoor ik al snel actief begon mee te denken in mijn behandelplan. Van patiënt werd ik een actiënt.

Gezondheidsvaardigheden

Een jaar of twee na mijn diagnose werd de cursus “reuma uitgedaagd” ontwikkeld. Omdat ik nieuwsgierig was welke invloed ik op mijn ziekteverloop kon hebben nam ik deel aan deze cursus. De cursus was op dat moment nog een pilot en ik was de jongste deelnemer. Dit was de eerste keer dat ik me realiseerde dat ik mijn rol als patiënt op een andere manier vormgaf. Het bleek uitzonderlijk te zijn dat ik me in medicatie verdiepte en kennis had van de effecten ervan op mijn lijf. Deze behoefte aan kennis en het vermogen tot analyse en zelfinzicht bleken gezondheidsvaardigheden die mij hielpen om te groeien naar een actief participerende patiënt.

Invaliderend ziekteverloop

Ondanks dat ik meedacht in mijn behandelplan, me verdiepte in de voorgeschreven medicatie en observeerde wat de medicijnen voor effect hadden kon ik niet voorkomen dat mijn lichaam meer schade opliep. Eén van de medicijnen die was ingezet in de behandeling van mijn reuma was prednison. Dit middel was voorgeschreven tijdens mijn ziekenhuisopname om de luchtwegklachten te verhelpen. Het was één van de weinige middelen die ik ogenschijnlijk probleemloos kon gebruiken, totdat mijn pezen spontaan knapten. Het kon een complicatie zijn van mijn reuma, die bij mij behoorlijk invaliderend verliep, dus bij de eerste peesbreuk zocht ik niet verder. Bij de tweede peesbreuk trof ik een orthopeed die mij vroeg of ik me eigenlijk wel realiseerde dat die peesbreuken door de prednison konden worden veroorzaakt.
Ik besprak dit met mijn reumatoloog. Deze had daarover een andere visie dan mijn orthopeed. Inmiddels gebruikte ik bijna 10 jaar prednison en wist dat peesbreuken niet of nauwelijks te herstellen waren. Ik stond voor het dilemma doorgaan met prednison gebruiken of onderzoeken wat het effect was als ik ermee zou stoppen.
Dat werd het moment waarop mijn rol als patiënt opnieuw veranderde want ik begon met zelfonderzoek.

Copingstijl

Mijn manier om met dit dilemma om te gaan (mijn copingstijl) was dus zelfonderzoek.
De reden dat ik koos voor zelfonderzoek was dat ik een ontsteking had op de strekpees van mijn linkerhand. Inmiddels had ik twee peesbreuken, in mijn rechterhand en onderarm, gehad die geen van beide effectief hersteld waren.
De test was simpel; werd de ontsteking kleiner als ik de dosering van de prednison verminderde?
Om de dosering af te bouwen gebruikte ik het protocol, dat ik al jaren gebruikte met betrekking tot aanpassingen van de doseringen, van mijn reumatoloog.
Ten aanzien van de ontsteking op mijn pees verliep dit prima. Bij iedere vermindering in de dosering nam de omvang van de ontsteking af. Dit deed mij ertoe besluiten om de prednison volledig af te bouwen. Voor mij was het bevestigd dat prednison bij mij voor peesontsteking en uiteindelijk peesbreuken zorgde. Sinds dat moment (2008) heb ik geen enkele peesbreuk meer gehad.
Door het volledig afbouwen van de prednison werd duidelijk dat er veel meer fysieke schade was ontstaan. Mijn spiermassa was volkomen verdwenen, mijn BMI was veel te laag en ik leed aan een zware depressie.
Mijn reumatoloog trok echter een andere conclusie, hij bleef op het standpunt staan dat de peesbreuken een gevolg waren van een verergering van mijn reuma en dat ditzelfde gold voor de totale achteruitgang in mijn conditie. Volgens hem waren geen van beide aan de prednison gerelateerd. Aangezien ik een behandelplan moest ontdekken voor mijn herstel werd er wederom een beroep gedaan op mijn gezondheidsvaardigheden en copingstijlen.

Gebrekkig inzicht in veranderende patiëntrol leidt tot breuk

Opnieuw begon er een traject van zelfonderzoek, observatie en analyse. Wat waren de problemen, wat had ik nodig om die op te lossen en wie kon me daarbij helpen?
Ik kwam tot de conclusie dat een revalidatiecentrum over het meest complementaire team beschikte om mij te helpen. Dit vormde een goede basis maar bracht geen volledig herstel. Ondersteuning middels voeding en een fysieke trigger om het zelf genezend vermogen van mijn lichaam te stimuleren waren nodig om te komen tot een, voor dat moment, zo optimaal mogelijke gezondheid.
Wederom probeerde ik mijn zorgverlener te betrekken bij mijn conclusies. Wellicht waren er meer patiënten die na langdurig prednison gebruik wilden stoppen met hun medicatie en dezelfde klachten zouden ervaren. Mijn aanpak zou hen mogelijk kunnen helpen om sneller te herstellen. Helaas vond ik geen gehoor. Destijds hadden mijn zorgverlener en ik niet in de gaten dat ik gedurende de tien jaar dat hij mij behandelde een transitie had ondergaan. Ik begon als een patiënt met de verwachting dat hij mij wel beter zou maken. Toen ik vertrok was ik teleurgesteld omdat ik me als ervaringsdeskundige en als zelfonderzoeker niet serieus genomen voelde.

Persoonlijkheidstype en emotionele veerkracht

De verandering in mijn rol als patiënt verliep voor mij onbewust omdat het een ontwikkeling was die bij mij als persoon paste. In mijn jeugd groeide ik op met een oma die een eigen visie had op gezondheid. Ondanks een andere sociaal-economische status stond ze op goede voet met dokter F. Gerritzen. Destijds was hij huisarts in Lunteren. Later zou hij bekend worden vanwege zijn vooruitstrevende onderzoek op het gebied van Diabetes Mellitus. Tot op heden is zijn naam verbonden aan een prijs die wordt uitgereikt aan jonge onderzoekers die klinisch onderzoek hebben gedaan op dit gebied; de dr. F. Gerritzen-prijs.
Mijn oma stimuleerde haar moeder, die diabetes type 1 patiënt was, om te participeren in het onderzoek van dr. Gerritzen.

Daarnaast leerde ik van mijn vader dat het belangrijk is om vanuit gelijkwaardigheid met een positief kritische houding mee te denken in veranderingsprocessen. Deze basis zorgde ervoor dat ik de emotionele veerkracht had om, voor het bevorderen van mijn gezondheid, mijn eigen weg te blijven zoeken.
Jaren later ontdekte ik dat er diverse stromingen zijn in Nederland met betrekking tot de inzet van prednison in de behandeling van reuma. Als ik in een andere regio onder behandeling was geweest zou er heel anders zijn gereageerd op mijn zelfonderzoek. Dit maakte mij duidelijk dat een gedeelde visie en een gelijkwaardige verhouding tussen mij, als persoon met een chronische aandoening, en mijn zorgverlener essentieel zijn om te komen tot een optimaal gezondheidsresultaat.
Op het moment dat mijn beide kinderen werden gediagnosticeerd met diabetes type 1 waren het deze ervaringen die mij de moed en overtuiging gaven om deze weg opnieuw te bewandelen.

Citizen science

Bij de diagnose van mijn kinderen vond mijn transitie van patiënt naar actiënt en zelfonderzoek veel sneller plaats. Binnen een jaar vonden we een zorgverlener die waardering en respect had voor mij in mijn rol als actiënt en zelfonderzoeker.
De vooruitgang in het diabetesmanagement van mijn kinderen is voortgekomen door Citizen science. Niet alleen doordat ík onderzoek ging doen maar mijn informatiebronnen waren ook allemaal citizen scientists. Stuk voor stuk waren het mensen die door zelfonderzoek hun gezondheid hadden verbeterd en dit nu deelden met de samenleving.
Als eerste kwam Wim Tilburgs op mijn pad die op eigen kracht zijn diabetes type 2 heeft doorbroken en vandaaruit Stichting Je Leefstijl Als Medicijn heeft opgericht. Hij heeft daarbij een community gestart waarin mensen van elkaar leren en elkaar stimuleren om middels leefstijl hun gezondheid te verbeteren. Hij was degene die mij wees op het werk van dokter Bernstein.
Dit is een Amerikaanse arts die een leefstijlmethode voor diabetesmanagement heeft ontwikkeld op basis van een koolhydraatarm eiwitrijk voedingspatroon.
Dokter Bernstein was ingenieur en had diabetes type 1. Door zelfonderzoek ontdekte hij welke factoren zijn bloedsuikerspiegel beïnvloeden en hoe hij daar middels leefstijl invloed op uit kon oefenen. Door zorgverleners werden zijn onderzoeksresultaten niet serieus genomen. Om deze reden koos hij ervoor om zijn rol, die hij vanuit patiënt perspectieven tot het uiterste had doorlopen, te veranderen. Om van de medische wetenschap erkenning voor zijn ideeën te krijgen ging hij geneeskunde studeren en werd endocrinoloog.
Gesterkt door deze voorbeelden observeerde en analyseerde ik de effecten van de leefstijlaanpassingen in het diabetesmanagement van mijn beide kinderen.
Wederom had ik te maken met twee verschillende zienswijzen. De algemeen heersende opvatting in Nederland ten aanzien van behandeling van diabetes type 1 bij kinderen is dat zij 40% van hun calorie inname uit koolhydraten moeten halen. Dit is te vergelijken met het voedingspatroon volgens de schijf van vijf voor kinderen die geen diabetes hebben. Daarbij werd mij verteld dat er zoveel factoren van invloed zijn op het diabetesmanagement dat het vrijwel onmogelijk is om langdurig stabiele bloedsuikerwaarden te realiseren. Hierbij werden ook factoren benoemd zoals het geslacht van het kind en hun leeftijdsfase.
Daarnaast had ik de informatie van Dokter Bernstein, die aangaf dat je door het aanpassen van je leefstijl middels een koolhydraatarm eiwitrijk voedingspatroon, stabiele bloedsuikers kunt realiseren.
Uiteindelijk bleek dat de leefstijlaanpassingen bij mijn beide kinderen resulteerden in een stabiel diabetesmanagement.
Daaruit trok ik de conclusie dat dokter Bernstein gelijk had en dat dit mogelijk betekent dat het voor meer mensen werkt.
Vandaaruit zette ik mijn laatste stap op het gebied van citizen science en startte samen met Stichting Je Leefstijl Als Medicijn het programma Diabetes 1 In Eigen Hand.

 

Het mooie van deze samenwerking is dat Stichting Je Leefstijl Als Medicijn zich bewust is van de transitie die patiënten doormaken. De 360 graden methode die de stichting toepast is door onze partner TNO ontwikkeld en biedt handvatten om mensen te begeleiden, activeren en ondersteunen afhankelijk van de fase waarin de persoon met een gezondheidsprobleem zich bevindt. 

Daarnaast zijn de artsen en wetenschappers die betrokken en verbonden zijn aan deze stichting zich bewust van de meerwaarde van samenwerking met patiënten die zich veelal hebben ontwikkeld tot actiënt of citizen scientist. Door deze gezamenlijke aanpak wordt duidelijk dat leefstijl van grote invloed is op het behoud en optimaliseren van gezondheid.
Hiermee hebben zij de eerste stappen gezet in de benodigde veranderingen van het Nederlandse zorgstelsel.

Meer over citizen science

Stichting Je Leefstijl Als Medicijn is vanuit citizen science ontstaan. We zijn een zogenaamde grass-roots movement. 

Diabetes 1 In Eigen Hand community

Diabetes 1 In Eigen Hand heeft een besloten facebookgroep voor mensen met diabetes Type 1 en LADA die hun inzicht in het effect van leefstijl bij diabetes willen vergroten.
Daarbij motiveren en steunen we elkaar op dit pad naar een eenvoudiger diabetes management en een gezonder en gelukkiger leven met diabetes.

Meld je hier aan.

Diabetes 1 in Eigen Hand blog

We verdienen een leven met “normale”, niet-diabetische bloedglucosewaarden

We delen het gedachtegoed van dr. Bernstein wat inhoudt dat we geloven dat elke persoon met diabetes type 1 of LADA een lang, complicatievrij leven kan leiden.

Meer informatie over het leefstijlprogramma Diabetes 1 in eigen hand

Voor mensen met diabetes type 2 is er ons leefstijlprogramma Diabetes2Doorbreken.

Wil jij zelf ook meedenken?

Het platform Leefstijl Als Medicijn heeft openbare groepen op Facebook en LinkedIn voor iedereen die mee wil praten en denken over een gezondere, duurzame en vitale samenleving. Word je ook lid? Je bent van harte welkom!

Lid worden van de Facebookgroep

Leefstijl als Medicijn platform op LinkedIn

Steun het werk van de Stichting Je Leefstijl Als Medicijn

Help ons om het aantal mensen met diabetes type 2 en andere leefstijlgerelateerde aandoeningen terug te dringen.

Inschrijven voor onze nieuwsbrief