Deel je verhaal – vertelpunten citizen science
Elke persoon met een chronische ziekte heeft een uniek verhaal. Hoe ben jij omgegaan met de uitdagingen waar je tegenaan liep? Op welke manier heeft de leefstijl jou geholpen? Door je verhaal te delen help je anderen.
Deel je verhaal: citizen science als unieke informatiebron
Iedereen is verschillend en de invloed van de leefstijl op de gezondheid loopt vaak uiteen. De meeste kennis over leefstijlverandering is aanwezig bij mensen die elke dag met hun aandoening bezig zijn. Zelfonderzoek doen – citizen science – levert een schat aan informatie over leefstijl en gezondheid op. Deel je verhaal is een initiatief van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect om de verhalen van mensen met chronische aandoeningen te verzamelen. Jouw verhaal kan andere patiënten, artsen en wetenschappers verder helpen.
In 2024 is het eerste Deel je verhaal-project gericht op migraine en niet-aangeboren hersenletsel (NAH) van start gegaan. In 2025 is Deel je verhaal uitgebreid met verhalen over MS en Parkinson.
Hoe gaat het in zijn werk?
Surf naar het vertelpunt en beschrijf je ervaringen
Het invullen duurt 10-15 minuten
De verhalen worden uitsluitend geanonimiseerd gebruikt.
Wat doen we met de verhalen?
Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect verzamelen de verhalen en verwerken ze tot rapportages
De rapportages worden geanalyseerd door deelnemers aan Deel je verhaal
Ze worden gedeeld met zorgprofessionals, wetenschappers en beleidsmakers en kunnen worden gebruikt om medische adviezen te optimaliseren en de kennis van leefstijlinterventies te vergroten
Met behulp van de verhalen publiceren we artikelen over de inzichten van de vertelpunten en invloed van de leefstijl op verschillende aandoeningen.
Waarom neurologische aandoeningen?
Migraine, NAH, MS en Parkinson zijn neurologische aandoeningen waarbij aangetoond is dat de leefstijl een rol kan spelen bij het zo goed mogelijk met de aandoening omgaan. Er zijn echter geen standaardinterventies die bij elke patiënt effectief zijn. In de praktijk vinden mensen vaak hun eigen weg, met soms wisselend resultaat. Het kan veel waarde hebben te horen welke oplossingen verschillende mensen hebben gevonden.
Meer lezen over hersenaandoeningen en de leefstijl?
In de onderstaande longreads worden verschillende wetenschappelijke studies op een rij gezet.
Gezonde voeding voor hersenaandoeningen en mentale klachten: 2 diëten die werken
MS en voeding: 5 diëten vergeleken
Migraine en leefstijl: wat zegt de wetenschap
Privacy
Meer lezen:
Meld je aan voor onze supportgroepen:
Lees de resultaten van het eerste Deel je verhaal-project, gericht op: · migraine · niet-aangeboren hersenletsel
Het vertelpunt: www.vertelpunt.nl/jlam
Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect gaan zorgvuldig om met je privacy. De verhalen die je op het vertelpunt opschrijft, worden door ons samengevoegd tot inzichten voor mede-patiënten, medici en onderzoekers. Dat gebeurt geanonimiseerd: individuele namen worden niet gebruikt en de inzichten zijn niet te herleiden tot personen.
SupportgroepMigraine en leefstijl
Supportgroep waar deelnemers ervaringen delen over leefstijl bij migraine.
SupportgroepNAH en leefstijl
Supportgroep voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel die werken aan een gezonde leefstijl.
SupportgroepParkinson en leefstijl
Supportgroep voor mensen met parkinson die leefstijl inzetten voor een beter leven.
Auteur
Nieuwsbrief
Ontvang tips, nieuwe artikelen en inspiratie voor een gezondere leefstijl.
Gerelateerde artikelen
ArtikelHoe Marco’s hersenaandoening het startpunt werd van citizen science
Al jaren onderzoekt ondernemer Marco Koning verhalen van medewerkers om organisatie-vraagstukken beter te begrijpen. Wanneer de directeur van StoryConnect een hersenbloeding krijgt, past hij zijn expertise toe op lotgenoten. Marco gelooft sterk in citizen science: een beweging van patiënten die erva
ArtikelVertelpunten van start voor migraine, NAH, parkinson en MS – help anderen met jouw ervaring
Veel mensen met een hersenaandoening willen naast hun medische behandeling zélf iets doen aan hun klachten. Vaak passen ze hun leefstijl aan. Hoewel nog niet wetenschappelijk is bewezen wat werkt en wat niet, hebben veel mensen voordeel van leefstijlaanpassingen. Van hun ervaringen - ook die van jou