Deel je verhaal: vertelpunten citizen science
Kernboodschap: Deel je verhaal verzamelt geanonimiseerde ervaringen van mensen met migraine, NAH, MS en Parkinson om kennis over leefstijl en deze aandoeningen te vergroten. Er bestaat geen standaardinterventie die bij iedereen werkt, waardoor persoonlijke ervaringen extra waardevol zijn.
Deel je verhaal: citizen science als unieke informatiebron
Iedereen is verschillend en de invloed van de leefstijl op de gezondheid loopt vaak uiteen. De meeste kennis over leefstijlverandering is aanwezig bij mensen die elke dag met hun aandoening bezig zijn. Zelfonderzoek doen – citizen science – levert een schat aan informatie over leefstijl en gezondheid op. Deel je verhaal is een initiatief van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect om de verhalen van mensen met chronische aandoeningen te verzamelen. Jouw verhaal kan andere patiënten, artsen en wetenschappers verder helpen.
In 2024 is het eerste Deel je verhaal-project gericht op migraine en niet-aangeboren hersenletsel (NAH) van start gegaan. In 2025 is Deel je verhaal uitgebreid met verhalen over MS en Parkinson.
Hoe gaat het in zijn werk?
Surf naar het vertelpunt en beschrijf je ervaringen
Het invullen duurt 10-15 minuten
De verhalen worden uitsluitend geanonimiseerd gebruikt.
Wat doen we met de verhalen?
Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect verzamelen de verhalen en verwerken ze tot rapportages
De rapportages worden geanalyseerd door deelnemers aan Deel je verhaal
Ze worden gedeeld met zorgprofessionals, wetenschappers en beleidsmakers en kunnen worden gebruikt om medische adviezen te optimaliseren en de kennis van leefstijlinterventies te vergroten
Met behulp van de verhalen publiceren we artikelen over de inzichten van de vertelpunten en invloed van de leefstijl op verschillende aandoeningen.
Waarom neurologische aandoeningen?
Migraine, NAH, MS en Parkinson zijn neurologische aandoeningen waarbij aangetoond is dat de leefstijl een rol kan spelen bij het zo goed mogelijk met de aandoening omgaan. Er zijn echter geen standaardinterventies die bij elke patiënt effectief zijn. In de praktijk vinden mensen vaak hun eigen weg, met soms wisselend resultaat. Het kan veel waarde hebben te horen welke oplossingen verschillende mensen hebben gevonden.
Meer lezen over hersenaandoeningen en de leefstijl?
In de onderstaande longreads worden verschillende wetenschappelijke studies op een rij gezet.
Privacy
Meer lezen:
Meld je aan voor onze supportgroepen:
Lees de resultaten van het eerste Deel je verhaal-project, gericht op: · migraine · niet-aangeboren hersenletsel
Het vertelpunt: www.vertelpunt.nl/jlam
Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect gaan zorgvuldig om met je privacy. De verhalen die je op het vertelpunt opschrijft, worden door ons samengevoegd tot inzichten voor mede-patiënten, medici en onderzoekers. Dat gebeurt geanonimiseerd: individuele namen worden niet gebruikt en de inzichten zijn niet te herleiden tot personen.
SupportgroepMigraine en leefstijl
Supportgroep waar deelnemers ervaringen delen over leefstijl bij migraine.
SupportgroepNAH en leefstijl
Supportgroep voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel die werken aan een gezonde leefstijl.
SupportgroepParkinson en leefstijl
Supportgroep voor mensen met parkinson die leefstijl inzetten voor een beter leven.
Nieuwsbrief
Elke maand iets gezonds in je inbox.
Auteur
Wat is Deel je verhaal?
Deel je verhaal is een citizen science-initiatief van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect. Mensen met een langdurige aandoening delen hun ervaringen met leefstijl via een online vertelpunt. De verhalen helpen andere mensen, zorgprofessionals en wetenschappers.
Hoe werkt het invullen van het vertelpunt?
Je surft naar het vertelpunt en beschrijft je eigen ervaringen met je aandoening en leefstijl. Het invullen duurt ongeveer 10 tot 15 minuten. De verhalen worden uitsluitend geanonimiseerd gebruikt.
Wat gebeurt er met de verhalen die mensen delen?
Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect verzamelen de verhalen en verwerken ze tot rapportages. Deze rapportages worden gedeeld met zorgprofessionals, wetenschappers en beleidsmakers. Ze kunnen gebruikt worden om medische adviezen en kennis over leefstijlinterventies te verbeteren.
Voor welke aandoeningen is Deel je verhaal beschikbaar?
Deel je verhaal richtte zich in 2024 op migraine en niet-aangeboren hersenletsel. In 2025 kwamen MS en Parkinson erbij. Het gaat steeds om neurologische aandoeningen waarbij leefstijl een rol kan spelen.
Waarom is het delen van persoonlijke ervaringen belangrijk bij neurologische aandoeningen?
Bij migraine, NAH, MS en Parkinson bestaat geen standaardinterventie die bij iedereen effectief is. Mensen vinden vaak op eigen kracht een aanpak die voor hen werkt, met wisselend resultaat. Het horen van verschillende persoonlijke oplossingen kan daardoor veel waarde hebben voor anderen.
Gerelateerde artikelen
ArtikelHoe Marco’s hersenaandoening het startpunt werd van citizen science
Na een hersenbloeding paste Marco Koning zijn onderzoeksexpertise toe op mensen met dezelfde diagnose: het startpunt van citizen science.
ArtikelVertelpunten van start voor migraine, NAH, parkinson en MS: help anderen met jouw ervaring
Vertelpunten van start voor migraine, NAH, parkinson en MS: deel jouw ervaring met leefstijl en help zo anderen met een hersenaandoening.