Afscheidsinterview met Corine Heijneman:

Na ruim vijf jaar neemt Corine Heijneman per 1 juli afscheid als bestuurder van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn. Ze wil meer tijd vrijmaken voor haar gezin en het schrijven van een boek. In dit interview blikt ze terug op hoe ze als moeder van twee kinderen met diabetes type 1 uitgroeide tot een bevlogen pleitbezorger van leefstijl als onderdeel van de reguliere behandeling.

Toen haar 7-jarige zoon Xander extreem vaak moest plassen en voortdurend dorst had, gingen bij Corine Heijneman niet direct alarmbellen af. Xander was geboren met een nierafwijking; ze dacht aan een blaasontsteking. Maar het bleek diabetes type 1, een aandoening waarbij het lichaam geen insuline aanmaakt. In het ziekenhuis klonk de boodschap geruststellend: Xander kon hetzelfde leven leiden als zijn vriendjes. Hij moest alleen koolhydraten leren tellen, zijn bloedglucose controleren en insuline injecteren.

Dat zette Corine aan het denken. Koolhydraten laten de bloedsuikerwaarden snel stijgen en zorgen voor onvoorspelbare pieken. ‘Zou het niet logischer zijn minder koolhydraten te nuttigen?’ De vraag werd het begin van een zoektocht.

Eind 2019 mailde ze Wim Tilburgs, voorzitter van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn. Hij wees haar op de methode van dr. Bernstein: een koolhydraatarm, eiwitrijk voedingspatroon om bloedsuikers stabieler te houden. Het gezin besloot deze aanpak. De urgentie was inmiddels groot. Niet alleen schoten Xanders bloedwaarden alle kanten op, ook bij Corines 15-jarige dochter Amber was diabetes type 1 vastgesteld.

Ze vond een medisch team dat de kinderen wilde begeleiden bij deze leefstijlgerichte aanpak, waarbij insuline wordt afgestemd op voeding en leefstijl. “Al snel sprongen de gezondheidsuitkomsten van Amber en Xander er positief uit”, vertelt Corine. “Ze weken dermate af van de HbA1c-waarden van reguliere diabetespatiënten dat een verpleegkundige me aanmoedigde ons verhaal te delen.”

Dat deed ze. Eerst via een eigen Facebookpagina, maar daarna in samenwerking met Je Leefstijl Als Medicijn. Ze werd coördinator van de supportgroep Diabetes in Eigen Hand. In 2021 werd ze bestuurder van Je Leefstijl Als Medicijn.

“Een andere leefstijl leidde binnen ons gezin tot onverwachte kadootjes”

Binnen Corines gezin leidden de leefstijlaanpassingen tot ‘onverwachte ‘kadootjes’. Niet alleen de gezondheid van Amber en Xander verbeterde, ook Corines man merkte verschil: zijn migraine verdween. Tot haar eigen verrassing had Corine, die sinds haar 24e reumapatiënt is, eveneens baat bij de leefstijlswitch. Ondanks blijvende vergroeiingen en beperkingen voelde ze zich geen patiënt meer. “Ik werd energieker, sliep beter en bewoog soepeler.” Om het belang van leefstijl voor deze aandoening te benadrukken, startte ze in 2022 met de supportgroep Grip op reuma.

Ook dochter Amber raakte gefascineerd door de invloed van leefstijl op diabetes type 1 en werd jongerenambassadeur bij JLAM. In 2023 won Amber het beste Diabetesidee met haar plan voor een educatiepakket voor zowel zorgprofessionals als mensen met diabetes type 1. Dat pakket is inmiddels gelanceerd en legt uit welke factoren invloed hebben op bloedsuikerwaarden. Corine is ongelooflijk trots: “Toen ik begon, was ik al blij om één gezin te kunnen helpen. De afgelopen jaren heb ik al vele mensen kunnen ondersteunen. Al die kennis en ervaring is opgenomen in het educatiepakket.”

Toen je beide kinderen de diagnose diabetes type 1 kregen, ontpopte je je als actiënt. Hoe reageerden artsen op jouw actieve rol?

“Soms goed, soms niet. Diverse artsen vonden me een lastige moeder die te veel zocht op internet. Een kinderarts vroeg me eens in hoeverre mijn eigen situatie meespeelde. Daar werd ik erg boos over, maar achteraf had ze gelijk. Mijn ervaringen met reuma speelden zeker mee. Ik kreeg jarenlang prednison en kampte met nare bijwerkingen zoals botontkalking, bloedsuikerproblemen en peesbreuken. Toen het me lukte te stoppen, voelde ik me een wrak. Ik was depressief, incontinent en had nauwelijks spierkracht. Langzaam herstelde ik. Ook mijn moeder had reuma, zij werd ruim veertien jaar met prednison behandeld, met verwoestende gevolgen. Ze overleed op 69-jarige leeftijd. Ik realiseerde me hoe belangrijk het is als je weet welke risico’s medicijnen hebben: pas dan kun je weloverwogen keuzes maken. Het aanpassen van voeding kan daarmee een aantrekkelijke optie worden.

Je was erop gebrand je kinderen goed te ondersteunen. Waarom is vooral voeding zo urgent bij diabetes type 1?

“De bloedsuiker wordt het sterkst beïnvloed door voeding, en dan vooral door koolhydraten.Er bestaat geen ‘gratis’ voedsel: voor alles wat je eet is insuline nodig. Snelle koolhydraten verzadigen slecht, waardoor je vaker gaat eten. Dat maakt de bloedsuikerregulatie lastiger en vergroot de behoefte aan insuline.

Langdurig hoge of sterk schommelende bloedsuikers kunnen op termijn leiden tot ernstige complicaties, zoals nierschade, oogproblemen en hart- en vaatziekten. Wat daarnaast zorgelijk is: steeds meer mensen met type 1 ontwikkelen ook insulineresistentie en overgewicht - de zogenoemde dubbele diabetes. Een ontwikkeling die serieuze aandacht vraagt.”

Hoe kreeg je je kinderen zover om koolhydraatarm te gaan eten?

“Doordat we als gezin anders gingen eten. Amber bakte altijd graag, zij stortte zich op het maken van koolhydraatarme tussendoortjes. We spraken af dat iedereen elke week een nieuw recept uitkoos. Daarbij had elk gezinslid een vetorecht - als iets niet beviel, dan was dat eens maar nooit meer. We verzamelden flink wat succesnummers. In het begin waren de kinderfeestjes een uitdaging. Dat betekende snoep, friet en veel beweging: ik moest er altijd langs om Xander insuline toe te dienen. Dat veranderde toen we de koolhydraatarme pannenkoeken ontdekten. Xander vond die net zo feestelijk én voelde zich daarna veel beter. Dat de kinderen uit zichzelf voor koolhydraatarme alternatieven kozen, heeft veel medici verrast.”

Tijdens je zoektocht leerde je Stichting Je Leefstijl Als Medicijn kennen. Wat sprak jou aan?

"Via Wim kwam ik in contact met Carla en Peter Gunst, ouders van een kind met type 1. Zij werden mijn buddies: zij leerden mij hoe ik de data moest interpreteren, ik begreep welke leefstijlfactoren invloed hebben op de bloedsuiker en wat dit betekent voor toediening van insuline. In 2021 startte ik met de supportgroep Diabetes 1 In Eigen Hand. Die groeide uit tot een actieve gemeenschap waarin mensen kennis en ervaringen deelden. Omdat mijn ambities verder reikten en ik ze dacht zo beter te kunnen realiseren, werd ik bestuurder.”

Hoe ontwikkelde de Stichting zich?

“Toen ik begon, stelde Wim het platform beschikbaar voor mijn project. Hij adviseerde te starten met een supportgroep. Toen ook Marina Boeser zich aansloot om leefstijl bij migraine onder de aandacht te brengen, werd het breder dan één aandoening. Zo ontstond de visie van de stichting als platform voor peersupport en citizen science.

Al snel volgden supportgroepen voor onder meer IBD, epilepsie, NAH en parkinson. Elke groep had zijn eigen focus, maar we deelden de overtuiging dat voeding en andere leefstijlfactoren belangrijk zijn voor de gezondheid en kwaliteit van leven. Door de diverse aandoeningen met elkaar te vergelijken, merkten we hoe belangrijk gezondheidsdata zijn voor het monitoren, analyseren en verbeteren van de gezondheid. Zo transformeerden we geleidelijk tot een smart health community. De stichting groeide snel: het aantal deelnemers nam toe van 7.300 in 2022 naar ruim 22.000 in 2026, met steeds meer supportgroepen die werden geleid door mensen met ervaringskennis van leefstijl en chronische aandoeningen.”

Wat wilde je bereiken binnen de stichting?

“Aanvankelijk had ik een tunnelvisie: ik wilde de Bernstein-methode naar Nederland brengen. Ik probeerde zijn boek vertaald te krijgen, maar dat lukte niet. Gaandeweg werd het mijn missie om leefstijl onderdeel te maken van de behandeling van diabetes type 1, waarbij therapeutische koolhydraatbeperking een behandeloptie zou moeten zijn in het kader van persoonsgerichte zorg.”

Wat was je aanpak?

“Eigenlijk simpel: ik deed wat me gevraagd werd. Ik ben ons verhaal gaan delen. Maar onze aanpak was behoorlijk extreem. We volgden een ketogeen eetpatroon met maximaal 30 gram koolhydraten per dag, ook nog eens met kinderen. Voor veel zorgprofessionals is dat een riskant scenario. Beide kinderen werden nauwlettend gemonitord. Internist en endocrinoloog Hanno Pijl werd collegiaal herhaaldelijk geraadpleegd wanneer er onduidelijkheden of zorgen waren over onze keuzes die afweken van de protocollen. Zonder zijn steun hadden we die stappen nooit kunnen zetten.”

En toen wonnen jullie het Beste Diabetes Idee…

“Dat was een enorme erkenning. Mijn dochter zette zich na haar diagnose in om leefstijl te onderzoeken bij diabetes type 1. In 2023 won ze het beste diabetesidee én de publieksprijs van het Diabetesfonds. Daarmee konden we een educatiepakket ontwikkelen over de rol van leefstijl bij diabetes type 1. Het traject was pittig - we moesten voortdurend ervaringskennis afstemmen met protocollen en richtlijnen. Na twee jaar intensief samenwerken met het Diabetesfonds ligt er een resultaat waar ik trots op ben. Het toont dat er binnen persoonsgerichte zorg veel mogelijk is met leefstijl, wat de kwaliteit van leven met diabetes type 1 ten goede komt.”

Voor wie is het educatiepakket bedoeld?

“Voor mensen met diabetes type 1 én voor zorgprofessionals die deze patiënten begeleiden. Dankzij deze educatie wordt het voor beiden makkelijker om een gesprek over leefstijl te voeren. Tot nu toe draait de zorg bij diabetes type 1 vooral om het reguleren van insuline en technologie. Het belang van leefstijl blijft onderbelicht terwijl mensen met type 1 veel moeten weten. De bloedsuiker reageert op meer dan veertig factoren: koolhydraten, eiwitten, inspanning, stress, slaap, temperatuur. Dit pakket voorziet in die behoefte. De zelfstudies en nascholingen zijn complementair aan elkaar, op die manier beschikken beide partijen over dezelfde basiskennis.”

Niet iedereen is geïnteresseerd in leefstijlaanpassingen, wat zijn jouw ervaringen?

“In het algemeen bereiken we als stichting hoger opgeleide mensen. Sommigen zijn op zoek naar informatie voor zichzelf, hun partner maar soms ook voor hun kinderen. Vaak zijn het moeders die actief onderzoeken hoe ze voeding kunnen benutten in het omgaan met de chronische ziekte van hun kind. Regelmatig hebben ze zelf al enige ervaring met de medische zorg, bijvoorbeeld omdat ze - net als ik - zelf een aandoening hebben. Zij maken vaak een bewustwordingsproces door. Zo begon ik ook als een klassieke patiënt. Ik dacht: ik heb reuma maar de dokter gaat dat voor mij oplossen. Geleidelijk ontdekte ik dat hij dat niet kon.”

Merk je dat er in de zorg meer aandacht voor leefstijl ontstaat is?

“Bij reuma wel. Reumatologen als Pascal de Jong en Dirk-Jan Schaardenburg nemen leefstijl serieus. Nederland loopt internationaal voorop, al bestaan er verschillende stromingen. Ik constateer wel dat de kennis over leefstijl nog vooral reactief wordt ingezet. Als mensen met reuma stressvolle periode doormaken, hebben ze meer ontstekingen en wordt daarop ingespeeld. De omgekeerde gedachte - hoe voorkom je die stress proactief - wordt nauwelijks gemaakt.”

Wat hoop je dat er zal veranderen in de diabeteszorg?

“Dat zorgprofessionals leefstijl meer betrekken in het gesprek en openstaan voor therapeutische koolhydraatbeperking als mogelijk behandeloptie. Nu moet je van goede huize komen als je kiest voor leefstijlaanpassingen. Bij Amber en Xander was vanaf dag een de boodschap dat we niet de illusie moesten hebben dat we grip zouden krijgen op de diabetes. Er zijn zoveel factoren die invloed hebben op de bloedsuikerwaarden: dat zou ons niet lukken. En ja, het is geen wiskunde, dus je kunt het nooit helemaal voorspellen. Maar een koolhydraatarm eetpatroon helpt om je bloedsuikers voorspelbaarder te houden en eenvoudiger te reguleren. Als het ons lukt, moeten anderen het ook kunnen. Laten we in de spreekkamer beginnen met de vraag: hoe ziet uw voedingspatroon eruit? Die vraag is relevant voor hoe je iemand behandelt en hoe je het insulinemanagement afstelt. Bij type 1 is voeding en medicatie een samenspel. De koelkast is minstens zo belangrijk als de medicijnkast.”

“Leefstijl onderdeel maken van de diabetes-zorg - dat blijft mijn missie”

Was het ingewikkeld om als ouder van twee kinderen met een chronische ziekte af te wijken van de behandelprotocollen?

"Ik maak me serieuze zorgen over de positie van ouders van chronisch zieke kinderen”

“Dat vergde behoorlijk wat doorzettingsvermogen. Omdat ik ben afgekeurd, had ik de tijd om me erin vast te bijten. We gingen veel ziekenhuizen af voordat we een team bereid vonden die dit avontuur met ons wilde aangaan - want koolhydraatbeperking bij kinderen met type 1 is volgens de richtlijnen een ‘no go’. Ik maak me serieuze zorgen over de positie van ouders van chronisch zieke kinderen. Als samenleving streven we naar een gezonde generatie. We willen dat zij minder ultrabewerkt en minder suiker eten. Maar ouders die vervolgens kiezen voor een voedingsinterventie, krijgen daar in de zorg meestal geen ruimte voor. Als ouders de farmacologische aanpak niet volgen, worden er dossiers over ze opgebouwd - ook ik heb dat meegemaakt. Soms wordt zelfs jeugdzorg ingeschakeld. Chronisch zieke kinderen dreigen zo tussen wal en schip te vallen.”

Waarom neem je afscheid als bestuurder?

“Zowel de Stichting als het diabetesproject waren succesvoller dan ik had voorzien. Dat was natuurlijk geweldig, maar er ging geleidelijk veel tijd in zitten. Toen ik tijdens mijn revalidatie na een knieoperatie ruimte had om te reflecteren, leidde dat tot het besluit te stoppen. Ik wil me meer focussen op mijn gezin en op het schrijven van persoonlijke verhalen. Daarnaast blijft de Stichting me steunen bij het project Diabetes 1 In Eigen Hand. De educatie over leefstijl is gericht op het begrijpen hoe en waarom leefstijl belangrijk is bij diabetes type 1. De meeste mensen die bij de Stichting komen zijn die fase al voorbij en richten zich vooral op therapeutische koolhydraatbeperking. Het is belangrijk om de educatie breder te ontsluiten via daarbij passende kanalen.”

Hoe kijk je terug op je tijd bij JLAM?

“Met veel plezier. Ik ben dankbaar voor de vele hartverwarmende gesprekken, ontwikkelde nieuwe vaardigheden en interesses. Met pijn in het hart neem ik afscheid, maar ik kijk uit naar wat de toekomst gaat brengen.”

Op persoonlijke titel zet Corine haar ambitie om leefstijl onderdeel te maken van de reguliere zorg bij diabetes type 1 door, op haar blog Niet volgens het boekje schrijft ze over haar ervaringen.