Zeggenschap in de zorg voor diabetes type 1; over hoe behandelkeuzes tot stand komen

Voor haar bacheloronderzoek onderzocht Amber Heijneman hoe de zorg voor diabetes type 1 in Nederland tot stand komt. In haar scriptie, Wie bepaalt de zorg? Over macht, moraliteit en keuzevrijheid in de zorg bij diabetes type 1, vertrekt ze vanuit haar eigen ervaring met diabetes type 1 en analyseert ze op macroniveau hoe verschillende partijen gezamenlijk invloed hebben op behandelkeuzes. De centrale vraag daarbij is welke actoren zeggenschap hebben over de zorg voor diabetes type 1 en hoe die zeggenschap de inrichting van de zorg beïnvloedt. In dit interview licht ze haar bevindingen toe.

Amber, wat was voor jou de aanleiding om de zorg voor diabetes type 1 in Nederland te onderzoeken?

“Wat mij opviel, was dat er veel nadruk ligt op eigen regie. Mensen met diabetes type 1 moeten zelf beslissingen nemen over hun behandeling. Maar tegelijkertijd merkte ik dat die beslissingen niet los staan van hoe de zorg is ingericht. Er zijn richtlijnen, vergoedingen en protocollen. En die bepalen mede wat mogelijk is. Dat maakte mij nieuwsgierig naar hoe die verschillende factoren samenkomen.

Ik heb gekeken naar situaties in de zorgpraktijk en die geplaatst binnen hun bredere context. Dus niet alleen: wat gebeurt er, maar ook: wie neemt die beslissing, op basis waarvan en welke kennis speelt daarin een rol. Om te begrijpen hoe zorg wordt georganiseerd en hoe keuzes daarin tot stand komen, heb ik gebruikgemaakt van concepten uit de medische antropologie.”

Toen ik mijn voeding aanpaste en mijn koolhydraatinname beperkte, ontdekte ik dat de ruimte om mijn eigen keuzes te maken beperkt was. Niet vanwege de onwil van zorgverleners, maar door richtlijnen en systemen.

Je beschrijft onder andere wat er gebeurt rond toegang tot medicatie. Wat maakt dat zo’n belangrijk onderdeel?

“Toegang tot medicatie laat goed zien dat zorg niet alleen medisch bepaald is. Als je kijkt naar de geschiedenis van insuline, dan begon dat met het idee dat behandeling toegankelijk moest zijn voor iedereen. Tegelijkertijd zie je dat toegang vandaag de dag afhankelijk is van marktwerking, verzekeringsstructuren en institutionele keuzes. Die factoren bepalen samen welke middelen beschikbaar zijn.”

Wat gebeurde er concreet met Levemir?

“In 2023 maakte Novo Nordisk bekend dat ze de productie van Levemir gaan beëindigen. Daarmee verdwijnt een specifiek werkingsprofiel van de markt. De onderbouwing ligt in strategische keuzes: ruimte maken binnen het productportfolio en inzetten op middelen waarmee meer patiënten bereikt kunnen worden. Dat betekent dat er een afweging wordt gemaakt op het niveau van de populatie.”

In mijn scriptie beschrijf ik dat als een ‘morele economie van het collectieve belang’. Daarbij wordt het belang van de grotere groep als uitgangspunt genomen. Dat is begrijpelijk vanuit systeemniveau, maar kan betekenen dat individuele behoeften minder zwaar meewegen, zeker wanneer verschillen moeilijk meetbaar zijn.”

Welke rol speelt bio-universalisme bij het uit de handel halen van een werkingsprofiel?

“Richtlijnen beoordelen behandelingen op basis van wetenschappelijk onderzoek. Voor langwerkende insulines wordt daarin geconcludeerd dat er geen klinisch relevante verschillen zijn gevonden in uitkomstmaten zoals HbA1c. Daardoor worden deze middelen in grote lijnen als vergelijkbaar en vaak als onderling uitwisselbaar beschouwd. Dat leidt tot wat ik benoem als bio-universalisme: de aanname dat een behandeling voor iedereen in vergelijkbare mate werkt. Binnen dat kader wordt het verdwijnen van een middel zoals Levemir niet per se als problematisch gezien, zolang er alternatieven beschikbaar zijn die volgens die criteria vergelijkbaar zijn.

Wat je vervolgens ziet, is dat daar een ander perspectief naast bestaat. Patiënten en zorgverleners ervaren in de praktijk wel degelijk verschillen tussen langwerkende insulines, bijvoorbeeld in werkingsduur, stabiliteit en het optreden van hypo’s.

Die ervaringen tonen een andere risicoperceptie: hoe mensen zelf de gevolgen van een verandering in behandeling inschatten. Voor sommige mensen betekent een overstap een reëel risico op ontregeling, terwijl dat binnen de formele beoordeling niet altijd als zodanig wordt erkend.

In reactie daarop ontstaan er ook collectieve initiatieven, zoals de Alliance to Protect Insulin Choice, die proberen deze ervaringen zichtbaar te maken. Zij stellen de aanname van uitwisselbaarheid ter discussie en benadrukken dat verschillen tussen insulines er in de praktijk toe doen. Door ervaringen van patiënten en zorgverleners naar voren te brengen, proberen zij erkenning te krijgen voor de gevolgen die zo’n beslissing heeft in het dagelijks leven. Daarbij speelt het idee van moreel legitiem lijden. Want pas wanneer dat lijden als legitiem wordt gezien, ontstaat er ruimte voor een reactie.

Deze situatie laat zien dat de oorspronkelijke belofte van toegankelijke insuline zoals die bij de ontdekking werd geformuleerd onder druk kan komen te staan in een zorgsysteem waarin marktlogica een grotere rol is gaan spelen. En dat beslissingen die op populatieniveau logisch zijn, op individueel niveau anders kunnen uitpakken.”

Je beschrijft ook het preferentiebeleid. Wat laat dat zien?

“Het preferentiebeleid laat zien hoe kostenbeheersing is georganiseerd binnen de zorg.

Sinds de invoering in 2008 wijzen zorgverzekeraars per werkzame stof één middel aan dat volledig wordt vergoed. Dat stimuleert prijsconcurrentie en heeft geleid tot lagere kosten, vooral bij generieke middelen. In mijn scriptie plaats ik dat binnen de ‘morele economie van het collectieve belang’. Daarbij wordt het beperken van zorgkosten gelegitimeerd met verwijzing naar solidariteit en betaalbaarheid. Voor mensen met diabetes type 1 kan dat wringen, omdat deze keuzes sterk worden gestuurd door prijs, terwijl effectiviteit en persoonlijke geschiktheid minder zwaar meewegen binnen het systeem.”

Wat betekent het preferentiebeleid concreet voor de behandeling?

“Het leidt onder andere tot een grotere inzet van biosimilars. Die worden beschouwd als ‘soortgelijk, maar niet identiek’. Toch worden ze in de praktijk vaak als uitwisselbaar behandeld. Dat sluit aan bij biomedisch universalisme: de aanname dat gelijke middelen ook een gelijke werking hebben bij elk lichaam.

Als een biosimilar als preferent wordt aangewezen, is overstappen in principe verplicht. Alleen bij medische noodzaak kan daarvan worden afgeweken. Dat betekent dat een patiënt, samen met het behandelteam, moet aantonen dat er een legitieme reden is om af te wijken.

Op papier ligt de keuze bij de patiënt en het behandelteam. Maar in de praktijk is die keuze afhankelijk van meerdere voorwaarden. Je moet weten dat er alternatieven zijn, je moet ze kunnen gebruiken en je moet de ruimte hebben om daarover na te denken.

Bij preferentiebeleid zie je dat die voorwaarden niet altijd aanwezig zijn. Dat vraagt dat zij hun situatie kunnen onderbouwen in termen die binnen het systeem worden erkend. Dus met biomedische data, passend binnen richtlijnen. Dat is niet voor iedereen even haalbaar. Het hangt af van kennis, ondersteuning en soms ook van financiële mogelijkheden. Als iemand het middel niet vergoed krijgt, blijft er nog de optie om het zelf te betalen. Maar dat is niet voor iedereen realistisch.”

Je beschrijft ook dat er meer meespeelt dan alleen het medicijn zelf.

“Ja, een wissel gaat niet alleen over een andere insuline. Het heeft ook praktische gevolgen. Denk aan andere pennen, andere naalden of verschillen in dosering. In sommige gevallen passen bestaande hulpmiddelen niet meer, of moet iemand opnieuw leren doseren.

Er zijn voorbeelden waarin zo’n wissel onverwacht gebeurt, zonder goede begeleiding, en dat kan direct gevolgen hebben voor de veiligheid.”

Niet alle gevolgen worden op dezelfde manier erkend. Klachten die direct meetbaar zijn, zoals ernstige hypo’s, krijgen sneller aandacht. Maar zorgen over mentale belasting, onzekerheid of praktische problemen worden minder snel als ‘zorgwaardig’ gezien.

In mijn scriptie beschrijf ik dat in termen van morele legitimiteit: wat telt als legitiem lijden binnen het systeem, en wat niet.

Hierdoor kan er spanning ontstaan. Formeel is er sprake van gezamenlijke besluitvorming. Maar in de praktijk is de patiënt afhankelijk van de zorgverlener én van de zorgverzekeraar. Het idee dat middelen onderling uitwisselbaar zijn, maakt dat individuele verschillen minder zwaar meewegen. En wat op systeemniveau als kostenbesparing wordt gezien, kan op patiëntniveau ervaren worden als een vorm van onzichtbaar lijden.”

In je scriptie besteed je veel aandacht aan zelfmanagement. Waarom vond je dat belangrijk om uit te werken?

“Omdat zelfmanagement in de zorg vaak wordt gepresenteerd als iets positiefs: meer regie, meer autonomie, meer ruimte voor maatwerk. Maar in de praktijk betekent het ook dat verantwoordelijkheden verschuiven. Mensen met diabetes type 1 moeten niet alleen hun insuline toedienen, maar ook voortdurend meten, rekenen, analyseren en anticiperen, binnen de kaders van richtlijnen en systemen. In die zin worden ze zelf een soort laborant van hun eigen lichaam. Dat is niet vrijblijvend. Het vraagt discipline, kennis en het vermogen om met schommelingen om te gaan.”

Mensen worden aangemoedigd om te denken en handelen als een professional, maar moeten dat doen in hun eigen leven, met een lichaam dat zich niet altijd laat voorspellen.

Je laat ook zien dat die nadruk op zelfredzaamheid een geschiedenis heeft. Waarom is dat relevant?

“Omdat het laat zien dat dit niet zomaar een individuele ontwikkeling is, maar onderdeel van een langere verschuiving in de zorg voor diabetes type 1. Al kort na de ontdekking van insuline ontstond de vraag wie de behandeling eigenlijk moest uitvoeren: de arts, de huisarts, de patiënt zelf of iemand uit de omgeving. Door de tijd heen is die verantwoordelijkheid steeds meer bij de patiënt komen te liggen. Wat nu vaak als vanzelfsprekend wordt gezien, namelijk dat iemand met diabetes zelf meet, zelf berekent en zelf bijstuurt, is historisch gegroeid. Dat maakt ook zichtbaar dat het geen neutrale ontwikkeling is.

In het hedendaagse beleid is eigen regie een belangrijk uitgangspunt. De patiënt wordt niet meer alleen gezien als iemand die instructies opvolgt, maar als iemand die zelf keuzes maakt en verantwoordelijkheid draagt. In de Zorgstandaard Zelfmanagement wordt dat heel duidelijk benoemd. Daarin staat persoonsgerichte zorg centraal, met aandacht voor eigen keuzes, gedrag en afwegingen.

Tegelijkertijd laat ik in mijn scriptie zien dat deze verschuiving samenhangt met bredere ontwikkelingen in het zorgstelsel, zoals kostenbeheersing en het verminderen van de druk op de zorg. Eigen regie staat dus niet los van de manier waarop zorg bestuurlijk en politiek wordt ingericht.”

Wat verandert er voor patiënten wanneer gezondheid zo sterk aan eigen regie wordt gekoppeld?

“Dan ontstaat het risico dat onvermogen om grip te houden wordt gelezen als persoonlijk falen, terwijl dat ook samenhangt met de complexiteit en onvoorspelbaarheid van de aandoening. Als gezondheid wordt gedefinieerd als het vermogen om je aan te passen en regie te voeren, dan ligt het voor de hand dat gebrek aan regie al snel wordt gezien als iets wat bij het individu ligt. In mijn scriptie beschrijf ik dat als een risico op een eigen-schuld narratief. Hoe meer verantwoordelijkheid en zelfsturing bij het individu komen te liggen, hoe groter de kans dat problemen worden geïnterpreteerd als een tekort aan discipline, inzicht of inzet.”

Je noemt in de context van eigen regie ook zelfmoralisering. Wat bedoel je daarmee?

“Zelfmoralisering gaat over de manier waarop mensen hun eigen handelen gaan beoordelen in termen van goed en fout. In Suikerlijers zie je jongeren die zichzelf verwijten maken als hun waarden hoog zijn of als iets niet is gelukt. Dan gaat het niet alleen meer om een technische uitkomst, maar ook om schuld, boosheid of het gevoel tekort te schieten. Ik verbind dat aan het concept ‘technologies of the self’: de voortdurende confrontatie met je eigen data en de verwachting dat je daar adequaat op reageert, kan ertoe leiden dat je jezelf moreel gaat beoordelen.

De continue confrontatie met biomedische data kan voor mensen zwaar zijn omdat je geacht wordt voortdurend in een soort rekenmodus te leven, terwijl je lichaam zich niet altijd laat voorspellen. Je moet leren denken als een professional: analyseren, vooruitkijken, patronen herkennen. Maar je doet dat niet van buitenaf. Je zit midden in je eigen lichaam, je eigen dagelijks leven en je eigen emoties. Dat plaatst mensen in een moeilijke positie. Vanuit de zorg wordt erkend hoe belastend diabetes type 1 is, maar tegelijkertijd wordt er veel van patiënten gevraagd. Je moet regie nemen, maar ook accepteren dat het niet volledig maakbaar is.”

Je schrijft daarna over ‘tussen richtlijn en realiteit’. Wat gebeurt daar volgens jou?

“Zelfmanagement wordt binnen zorgstandaarden gepresenteerd als uitgangspunt voor passende zorg, maar in de praktijk wordt die ruimte begrensd door protocollen en richtlijnen.

Richtlijnen mogen alleen aanbevelen wat binnen hun systematiek valt. Daardoor bepalen ze niet alleen welke behandelingen als verantwoord gelden, maar ook welke kennis gedeeld en toegepast mag worden. Dat heeft gevolgen voor hoe maatwerk eruitziet. Formeel is daar ruimte voor, maar die ruimte is ingebed in een systeem waarin evidence-based handelen centraal staat.”

Je gebruikt daar ook een persoonlijk voorbeeld bij. Waarom?

“Omdat dat concreet laat zien hoe kennis wel aanwezig kan zijn, maar toch buiten het behandeladvies blijft. Toen ik tegen mijn arts zei dat eiwitten mijn bloedsuiker verhoogden, bevestigde ze dat dit bekend was, maar noemde het ‘diabetes voor gevorderden’. Ze zei ook dat het team dit eerder via een patiënt had geleerd, maar daar geen vertaling uit kon afleiden voor hun behandeladviezen. Dat voorbeeld laat zien dat de grens niet alleen loopt tussen weten en niet weten, maar ook tussen kennis die binnen richtlijnen een plek heeft en kennis die wel bekend is, maar niet wordt meegenomen in formele adviezen.

Dat heeft te maken met de hiërarchie van bewijs. Gerandomiseerde studies gelden als gouden standaard. Praktijkkennis, ervaringsverhalen en zelfgerapporteerde uitkomsten worden vaak als minder betrouwbaar gezien, bijvoorbeeld vanwege vermeende bias of gebrek aan controle. Daardoor kunnen ze wel inzicht geven in wat er in de praktijk gebeurt, maar niet automatisch doordringen tot richtlijnen. En dat heeft weer gevolgen voor wat artsen kunnen adviseren en wat als verantwoorde zorg geldt.”

Wat gebeurt er met mensen die buiten die standaardroutes gaan zoeken?

“Die kunnen op hiaten in de begeleiding stuiten. In mijn scriptie bespreek ik de casus van een man met diabetes type 1 die een Do-It-Yourself Closed Loop-systeem bouwde met open-source software. Hij combineerde inzichten uit peer support netwerken met kennis over koolhydraatbeperking en gebruikte nauwkeurige data-analyse om zijn insuline beter af te stemmen. Hij handelt daarmee binnen het idee van zelfmanagement, maar begeeft zich tegelijk aan de rand van wat formeel ondersteund wordt. De steun van de behandelaar wordt dan begrensd door richtlijnen over voeding en doorstandpunten over DYC-systemen.”

Is dat het punt waarop peer support belangrijk wordt?

“Ja. Juist daar zie je dat een ander type zorgpraktijk ontstaat. Wanneer mensen buiten de standaardroutes gaan zoeken en merken dat ze niet voor alles ondersteuning krijgen, gaan ze elkaar helpen. Zelfmanagementondersteuning verschuift dan deels van arts naar gemeenschap als aanvulling op de formele zorg. Binnen peer support netwerken circuleert een ander soort kennis. Die komt niet in de eerste plaats voort uit de klassieke hiërarchie van wetenschappelijk bewijs, maar uit ervaring, uitwisseling en praktische toepasbaarheid in het dagelijks leven.”

Je noemt dan ook TypeOneGrit en WeAreNotWaiting. Waarom zijn die belangrijk in je conclusie?

“Omdat ze laten zien dat dit geen losse voorbeelden zijn, maar deel uitmaken van grotere bewegingen. TypeOneGrit richt zich op koolhydraatreductie, WeAreNotWaiting op het bouwen van DYC-systemen. In beide gevallen zie je dat mensen niet alleen ervaringen uitwisselen, maar ook gezamenlijk bouwen aan een wetenschappelijk fundament. Hun studies vallen binnen de klassieke bewijshiërarchie nog steeds laag, bijvoorbeeld als case series of surveys. Maar ze bieden wel signalen en praktijkinzicht. Ze maken zichtbaar hoe patiënten in de marge van richtlijnen nieuwe vormen van zelfmanagement en ondersteuning ontwikkelen.”

Als je alles samenneemt, wat laat je scriptie dan uiteindelijk zien?

“Dat de zorg voor diabetes type 1 op macroniveau wordt gevormd door meerdere actoren die ieder invloed uitoefenen op wat mogelijk is. Farmaceuten bepalen via productportfolio en marktstrategie welke behandelopties beschikbaar zijn. Zorgverzekeraars definiëren via vergoedingsstructuren wat als passende zorg geldt. Artsen bewegen als bemiddelaars tussen patiënt en systeem, maar hun ruimte wordt ook begrensd door contracten en richtlijnen. Patiënten bevinden zich onderaan die keten en hebben een beperkte onderhandelingsruimte, die bovendien niet voor iedereen gelijk is.”

Wat is voor jou de belangrijkste conclusie?

“Dat het streven naar persoonsgerichte zorg op zichzelf waardevol is, maar in de huidige vorm structureel wordt beperkt door economische logica, normaliserende kaders en bureaucratische structuren die verantwoordelijkheid naar het individu verleggen. De uitdaging voor toekomstbestendige zorg ligt daarom niet alleen in technologie of economie, maar ook in de erkenning van subjectieve ervaring, sociale context en morele legitimiteit binnen besluitvorming.

Zolang onduidelijk blijft wie zeggenschap heeft, welke keuzes mogelijk zijn en wie die keuzes mag goedkeuren of afwijzen, blijft individuele regie kwetsbaar en afhankelijk van hoe het systeem is ingericht. Toekomstbestendige zorg vraagt daarom om meer transparantie in de keten van besluitvorming en informatievoorziening, zodat patiënten hun positie daarin daadwerkelijk kunnen begrijpen en innemen.”

📄 Download de scriptie van Amber Heijneman