(maar een paar grenzen moeten nog wel doorbroken worden)

Vandaag 19 mei 2024 is het wereld IBD Dag. Het thema dit jaar is “IBD has no Borders”.

Een mooi thema om aan te geven dat de strijd tégen IBD en vóór het zoeken naar goede behandelmethodes een internationale aanpak vergt. Uiteraard focus ík vandaag graag op wat dit thema betekent voor IBD en Leefstijl.

Doorbreek de grenzen aan kennis over voedingstherapie bij arts en patiënt:

Er is en wordt heel veel onderzoek gedaan naar hoe voeding bij IBD de uitkomsten voor patiënten kan verbeteren. Kennis van dit onderzoek is waardevol voor arts én patiënt, zodat de juiste behandelstrategie gekozen kan worden.  Helaas is deze kennis bij velen nog niet, of niet genoeg bekend.

Afgelopen februari was ik namens “Nutritional Therapy for IBD” aanwezig op het congres van ECCO (European Crohn’s and Colitis Organization). Hier was uiteraard veel aandacht voor de nieuwe ontwikkelingen op farmaceutisch gebied, maar dit jaar waren er ook veel presentaties over voedingstherapie en leefstijl – een mooie ontwikkeling, die hopelijk bijdraagt aan het uitbreiden van de kennis over voeding en IBD.

Een paar van de belangrijkste punten uit deze presentaties:

  • Voeding is belangrijk bij de behandeling van IBD omdat ondervoeding (zowel laag gewicht als te weinig voedingsstoffen) leidt tot slechte klinische en chirurgische resultaten. Vroege interventie met een diëtist en beoordeling van het voedingspatroon is belangrijk. Hierbij hoeft niet altijd meteen worden gedacht aan een speciaal dieet of voedingstherapie. Een eerste stap kan al zijn om te leren welke voeding goed is en welke beter vermeden kan worden tijdens het verloop van IBD, om de gezondheid en levenskwaliteit te verbeteren. (Dr. E. Halmos)
  • EEN (Exclusive Enteral Nutrition) is een reeds lang bestaande aanpak waarbij patiënten uitsluitend vloeibare voeding eten, over het algemeen bestaande uit commerciële formula. Het is op de korte termijn zeer effectief bij kinderen, maar nadat voeding wordt geherintroduceerd, komt de ontsteking vaak snel terug. Een combinatie met een dieet, bijvoorbeeld het CDED, wordt aangeraden. (R. Hansen)
  • EEN voor en na een operatie kan helpen om problemen na de operatie te verminderen en het herstel te verbeteren. Het kan de ontsteking verminderen, de tijd van de operatie verkorten en het verblijf in het ziekenhuis verkorten. Het kan zelfs helpen om sommige complicaties of de noodzaak van een operatie verminderen. Een nieuwe studie, genaamd de OCEaN-studie, onderzoekt of dit dieet beter en goedkoper is dan het normale dieet voor mensen die een operatie ondergaan voor de ziekte van Crohn. (Dr. K. Gerasimidis)
  • Het Crohn’s Disease Exclusion Diet (CDED) is een relatief nieuw dieet, dat voedingsmiddelen uitsluit die vaak ontstekingen veroorzaken bij mensen met de ziekte van Crohn en andere voedingsmiddelen juist stimuleert om te eten.  Ondanks dat het nog niet zo lang bestaat is het  inmiddels al wel veel onderzocht en effectief gebleken bij het behandelen van milde tot matige ziekte van Crohn, zowel bij kinderen als volwassenen. Nieuw onderzoek toont aan dat een combinatie van twee weken EEN gevolgd door 24 weken CDED en PEN (partial enteral nutrition) zelfs kinderen met ernstige CD in remissie kan houden, terwijl ook de voedingsstatus verbetert. (R. Sigall-Boneh)
  • Naast dieet zijn er andere levensstijlfactoren zoals stress, lichamelijke activiteit en roken, die invloed kunnen hebben op de ernst van IBD. Mensen met een genetische aanleg voor IBD kunnen hun risico halveren door een gezonde levensstijl te volgen. Deze levensstijlkeuzes kunnen het microbioom beïnvloeden, wat belangrijk is omdat het kan helpen bij patiënten die niet reageren op bestaande behandelingen voor IBD.(S. Gosh)

Op de website van Nutritional Therapy voor IBD staat een zeer uitgebreide samenvatting (in het Engels) van alle leefstijl gerelateerde presentaties op ECCO 2024.  

Doorbreek de grenzen aan communicatie over voedingstherapie tussen arts en patiënt

Té vaak krijgt een patiënt bij de MDL arts nog te horen dat voeding geen verschil maakt of dat er nog geen wetenschappelijk bewijs voor is. Dit is een gemiste kans voor zowel arts als patiënt. Zoals uit bovenstaande informatie, en al het overige onderzoek met betrekking tot voeding en IBD, blijkt is er wel degelijk bewijs dat dieettherapie, zeker als dat bij de eerste diagnose wordt ingezet, de ontwikkeling van de ziekte en de kwaliteit van leven uiterst positief kan beïnvloeden. Ik wil hierbij benadrukken dat dit geenszins een pleidooi is om helemaal geen medicatie te gebruiken. De combinatie van voeding en medicatie kan echter tot snellere en betere resultaten leiden dan medicatie alleen.

Uit persoonlijke ervaring weet ik ook dat het bagatelliseren van de invloed van voedingstherapie door de arts het vertrouwen van de patiënt in de arts schaadt.  Toen bij mijzelf door middel van het Specific Carbohydrate Diet mijn klachten razendsnel afnamen en uiteindelijk helemaal verdwenen toonden mijn artsen geen interesse in mijn verhaal of ervaringen. Het zorgde ervoor dat ik, aangezien ik toch geen klachten meer had en geen medicatie gebruikte, ik helemaal niet meer op controle ging. Iets wat niet aan te raden is voor patiënten met IBD, want ondanks dat je in remissie bent wordt  een 5-jaarlijkse scopie geadviseerd, omdat de kans op darmkanker bij mensen met IBD verhoogd is. Inmiddels heb ik een nieuwe arts die mijn dieet respecteert en waarbij ik dus weer (bijna) jaarlijks op controle ga. Afgelopen april was de laatste keer: Volledig in remissie en alle waarden normaal

Ik heb er vertrouwen in dat met het verspreiden van kennis en ervaringen we deze grenzen kunnen doorbreken.

Ik wens je een mooie World IBD DAY

Verleg de grenzen  – vraag aandacht voor IBD door dit bericht te delen.