Emotionele veerkracht

Inmiddels heb ik mijn halve leven reuma. Daardoor weet ik wat het is om door je lichaam beperkt te worden. Het is een wispelturige onzichtbare ziekte waardoor het lastig is om er goed mee om te gaan. Het was enorm frustrerend als mijn lichaam het spontaan liet afweten. Vooral wanneer ik leuke plannen had gemaakt met vrienden en uit moest leggen waarom het voor mij niet ging lukken om mee te doen. Geen controle krijgen over mijn ziekte was letterlijk slopend. Daarnaast heeft medicatie schade aangericht en een onbewust ongezonde levensstijl eveneens.

Zodra er een nieuwe beperking optrad ben ik, keer op keer door processen heen gegaan van verdriet, rouw, afscheid nemen en acceptatie. Motorrijden, dansen, stoeien met mijn kinderen is allemaal verleden tijd.
Toch ben ik tevreden met mijn leven, accepteer het zoals het is. Persoonlijk ben ik de mening toegedaan dat het me niet verder brengt om verbitterd en teleurgesteld te raken. Waar hobby’s wegvallen ontstaan er weer nieuwe. Uit wat me overkomt trek ik lessen voor de toekomst.

Lichamelijk beperkt mijn ziekte me. Mentaal en emotioneel stelt het me voor uitdagingen. Om daar mee om te gaan heb ik een cursus gevolgd, een psycholoog bezocht en contact gezocht met andere patiënten. Allemaal waardevolle contacten en momenten in mijn leven. Het leren omgaan met mijn ziekte, soms letterlijk vallen en weer opstaan heeft me geleerd om door te zetten. Het stimuleert mijn ontwikkeling omdat het mijn zelfkennis heeft vergroot en het bevordert mijn emotionele veerkracht.

Rolmodel en sociale steun

Sinds de zomer van 2019 hebben allebei mijn kinderen diabetes type 1. Dit vroeg opnieuw het nodige van ons aanpassingsvermogen.
In hun leven ben ik nu een rolmodel als moeder én als patiënt.

Van mijn ervaringen heb ik geleerd hoe belangrijk het is om te weten wat je ziekte inhoudt. Daarom heb ik hen voorgelicht wat diabetes type 1 is en waarom een goede regulatie van je bloedsuiker belangrijk is. Hierbij heb ik er bewust voor gekozen om alle kanten van deze ziekte en bijbehorende medicatie te benoemen dus ook het risico en de oorzaak van hypo’s en hypers.

Mijn zoon, die voor zijn diabetesmanagement gedeeltelijk van mij afhankelijk is, leg ik uit waarom ik bepaalde afwegingen maak. Hij wordt door mij meegenomen in het proces van keuzes maken en krijgt op zijn niveau daarbinnen eigen verantwoordelijkheden. Ik leer mijn beide kinderen om te luisteren naar hun lichaam.
Samen met hen zoek ik naar mogelijkheden om middels voeding, beweging en gedrag hun gezondheid te beïnvloeden. Deze kennis vergroot hun zelfvertrouwen en biedt handvaten voor hun diabetesmanagement.

Copingstijlen van passief naar actief:
Passief

Bij mijn diagnose in 1998 was mijn verwachtingspatroon dat de dokter mijn reuma zou stabiliseren, dus wachtte ik af. Tien jaar lang heeft hij zijn uiterste best gedaan. Hij volgde alle protocollen en gebruikte de middelen die beschikbaar waren. Keer op keer kreeg ik bijwerkingen en de reuma kwam niet tot stilstand. Eigenlijk wachtte ik op een simpele makkelijke oplossing een quick fix. Uiteindelijk werden de middelen erger dan de kwaal. Op dat moment heb ik een keuze gemaakt om mijn ziekte te accepteren en zelf mijn gezondheid te managen. In die periode heb ik geleerd dat het als patiënt noodzakelijk is om te weten wat voor jou, in combinatie met je ziekte, belangrijk is. Welke doelen heb je? Wat heb je ervoor nodig om die te bereiken? Op welke wijze kan je arts je daarin helpen of begeleiden?

Actief

Door die les ben ik bij de diagnose van mijn kinderen met een andere houding begonnen. Wat kunnen zij, naast de noodzakelijke behandeling met insuline, zelf doen om hun ziekte te managen? En wat hebben ze daarbij nodig? Hoe willen zij leven met diabetes en wat valt daarin te realiseren? Wat zijn de mogelijkheden van het medische team om ons daarin te ondersteunen?

Doordat wij hierin hele heldere keuzes maakten werd binnen een jaar duidelijk dat wij een diabetes management nastreefden waarin het toenmalige team ons niet kon ondersteunen. Bij chronische ziekten zoals reuma en diabetes type 1 ben je langdurig onder behandeling van veelal dezelfde arts. Daarom is het ontzettend belangrijk dat je dezelfde visie ten aanzien van gezondheid en behandelplan deelt of elkaar daar op zijn minst in respecteert.

 Als gezin hebben we geïnventariseerd wat wij voor ondersteuning nodig hadden van een nieuw team. Met dit wensenlijstje zijn we bij diverse ziekenhuizen een oriënterend gesprek aangegaan.
Hierdoor vonden we een team dat onze zienswijze kon onderschrijven en openstond voor een gelijkwaardige samenwerking.
Vanuit dat startpunt konden we gaan werken aan een gezamenlijk diabetesmanagement.

Voeding en beweging

De positieve verandering in mijn ziektebeeld ontstond nadat ik veranderde van een passieve patiënt naar een actieve patiënt (actiënt). Pas op het moment dat ik accepteerde dat er geen quick fix bestond om mij beter te maken begon ik na te denken over wat ik zelf zou kunnen doen. Voeding en bewegen bleken daarin belangrijke factoren. Ook deze les nam ik mee bij de diagnose van mijn kinderen.

Bij diabetes type 1, waarbij je lichaam zelf geen insuline meer aanmaakt, ben je te allen tijde afhankelijk van insuline voor het verwerken van koolhydraten. Koolhydraten laten de bloedsuikerspiegel snel stijgen. Dit is moeilijk te matchen met insuline. Er zijn tegenwoordig mogelijkheden waardoor dit steeds beter gaat, 24 uurs sensoren, pomptherapie en loopen. Dit betekent echter dat er 24 uur per dag zeven dagen in de week één of meerdere apparaten aan de lichamen van onze kinderen vast zouden zitten. Een continue confrontatie voor hen met hun ziekte. Wij besloten dat we een diabetesmanagement wilden nastreven waarin dit niet persé noodzakelijk zou hoeven zijn. Daarom kozen wij ervoor om te zoeken naar een optimaal diabetesmanagement vanuit leefstijl.

Voor mij was het duidelijk dat voeding hierin een cruciale rol speelt. Gelukkig bleken daar al duidelijke handreikingen voor te zijn. De Amerikaanse arts dokter Bernstein heeft een protocol ontwikkeld voor diabetesmanagement waar een koolhydraatarm en eiwitrijk voedingspatroon de basis van vormt. (Leefstijlmethode volgens dokter Bernstein). Dit maakte dat we diabetes vorm kunnen geven rondom ons leven zoals wij dat graag willen.

Fysiek aanpassingsvermogen

Persoonlijk heb ik het zelf herstellend vermogen van mijn lichaam enkele malen mogen ervaren. Het gebeurt niet vanzelf, het vergt inzicht, inzet en werk. Gezonde voeding heeft mij veel vooruitgang gebracht. Bij mijn kinderen heeft onze keuze voor een diabetesmanagement op basis van de leefstijl methode van dokter Bernstein voor stabielere bloedsuikers gezorgd.
Het bijzondere daarvan is dat dit daarnaast ook een zichtbaar effect heeft op het gebied van beweging, slaap en emotioneel welbevinden.

Gezondheidsvaardigheden

Mijn kinderen hadden het geluk dat ik een ervaringsdeskundige ben in chronisch ziek zijn.
Zij konden daardoor gelijk starten als actieve patiënten die in hun kracht staan als het gaat om het zelfmanagement bij diabetes type 1. Zodra je namelijk inzicht krijgt in jouw wensen omtrent gezondheid en leefstijl kun je bewuste keuzes maken.
Als je kennis ontwikkelt over je aandoening en een beeld hebt over je eigen vaardigheden kun je gaan sturen op ondersteuning.
Op deze wijze groei je van onmacht naar kracht.

Zelfmanagement

De NDF heeft een zorgstandaard geschreven over zelfmanagement bij diabetes type 1.
Zij benadrukken naar de zorgspecialisten dat diabetes type 1 de meest psychisch belastende chronische ziekte is.
Zij beschrijven daarin het volgende:

“Diabetes onderscheidt zich van veel andere chronische aandoeningen door de relatieve zwaarte van de zelfmanagementvereisten en zelfmanagementactiviteiten om de ziekte dagelijks in goede banen te leiden. Het grootste deel van de zorg vindt plaats in de thuissituatie waardoor de mens met diabetes voor een groot deel zelf verantwoordelijk is voor de resultaten van zijn zorgproces en behandeling. Het leven met de ziekte, het eigen aandeel in de zorg en het organiseren van zorg- en hulpbronnen vraagt veel van diabetespatiënten.

Zelfmanagement veronderstelt de aanwezigheid van inzicht, motivatie en vaardigheden bij de patiënt. Wanneer patiënten aan zelfcontrole doen zijn deze rand voorwaardelijk voor het verkrijgen van een betrouwbare bloedglucosewaarde; een goede interpretatie van de verkregen waarde en een adequaat acteren op basis van de verkregen waarden. Niet alle patiënten kunnen of willen zelf de regie nemen.

Zelfmanagementondersteuning is een dynamisch proces waarin de patiënt en de zorgverlener gelijkwaardige partners zijn en samen vaststellen hoe een gezondheidsprobleem wordt opgepakt in een proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het is belangrijk dat de zorgverlener de keuzes van de patiënt respecteert ook als die vanuit professioneel oogpunt suboptimaal zijn.
Daarbij stellen we niet diabetes als gezondheidsprobleem centraal, maar de manier waarop iemand met diabetes in het leven staat en zelf met het probleem omgaat.
In plaats van handelen op basis van Ziekte en Zorg, naar handelen vanuit een visie op Gezondheid en Gedrag.”

Persoonlijke ontwikkeling tot actiënt

Niet iedereen heeft het geluk om deze ervaring of vaardigheden in zijn omgeving te hebben.
In de online supportgroepen van de stichting helpen mensen elkaar vanuit verschillende patiëntrollen. Door elkaar te ondersteunen krijgen patiënten de mogelijkheid om zichzelf te ontwikkelen tot actiënten. Deze peer-to-peer coaching bevordert het zelfmanagement en de mogelijkheden om met leefstijl de gezondheid te bevorderen.

Meer over citizen science

Stichting Je Leefstijl Als Medicijn is vanuit citizen science ontstaan. We zijn een zogenaamde grass-roots movement.  Wil je meer lezen over citizen science? Lees dan het artikel:
Van patiënt naar actiënt naar citizen science