Van chronische migraine naar kerngezond met keto

Keto als laatste redmiddel

Ze dacht dat ze alles al geprobeerd had. Toch besloot Mariko Naber mee te doen aan een onderzoek naar de invloed van het ketogeen dieet op het verloop van migraine. Groot was de verrassing toen bleek dat dit dieet haar leven drastisch veranderde! Van chronische migraine naar een heel nieuw leven. Een lange en hobbelige weg..

Als een zwabberende zombie

Gemiddeld 10 aanvallen per maand, soms 15. Vaak 3 dagen ‘zoet’ met zo’n aanval. Want het is niet alleen de pijn tijdens de migraineaanval. Ook de voorfase van een dag warrig en duizelig zijn met nekpijn en verhoging speelt mee. De spuit Sumatriptan verzacht de pijn een uur of 8, maar ze loopt dan rond als een zwabberende zombie.

Mariko: In een pikdonkere kamer lig ik de roes van mijn Sumatriptan-spuit uit te slapen. Om vier uur in de nacht werd ik drie dagen eerder misselijk van de hoofdpijn wakker. Met een emmer ging ik snel op de wc zitten, want alles kwam eruit. Daarna gauw de injectie erin.  Hoe eerder die erin zit hoe beter, anders blijft de bonkende en stekende pijn achter mijn rechteroog minstens de hele dag.

De pijn is op z’n ergst (een 10) absoluut niet te harden, op zo’n moment bonk ik het liefst mijn hoofd tegen de muur tot ik out ga. Dat denk ik vaak, maar heb ik gelukkig  nog nooit gedaan.

Dit scenario klinkt nu ook voor Mariko heel heftig, maar het was tien jaar lang realiteit.

Zwangerschap

Buiten de lichamelijke ellende, de pijn en de grote hoeveelheden aanvals- en preventieve medicatie, is er ook de mentale ellende. Mariko is iemand die sterk in haar schoenen staat, ze gaat makkelijk door met pijn en is niet zo gauw uit het veld te slaan. Maar deze chronische migraine hakt erin.

Ze blijft onder behandeling en krijgt een hoge dosis Depakine (anti-epileptica), waar haar haar van uitvalt en ze 6 kilo aankomt. De migraine gaat terug naar zeven aanvallen per maand. Maar kruipt na een jaar weer terug naar normaal (ongeveer 10). Ze mag van haar behandelaar flink blijven spuiten met de Sumatriptan, ook krijgt ze Tramadol en Diclofenac mee.

Al die medicatie gaat haar tegenstaan. Zeker zo zonder positief effect. Mariko zoekt verder. Jarenlang hopt ze van ziekenhuis naar ziekenhuis. Van medicatie naar medicatie. Ze neemt een half jaar hormonen, gaat naar een Chiropractor, probeert acupunctuur, yoga, meditatie, massages, kauwt ijsblokjes, doucht steenkoud iedere ochtend. Niets mag baten.

Super power

Migraine heeft ervoor gezorgd dat Mariko een super power heeft ontwikkeld. Ze heeft geleerd om met heel weinig tijd heel veel te kunnen doen. Als ondernemer (eigenaar webshops en auteur) en ook als moeder komt dat goed uit. Met gemak onderscheidt ze de goede dingen van de onzin.

Dat geldt ook voor de mensen om haar heen. Een hoop sociale contacten zijn verwaterd. Chronische migraine is een onzichtbare ziekte, de impact is voor de buitenwereld onbegrijpelijk en daar loopt het vaak mis. Zeker als je zelf de situatie niet makkelijk accepteert.

Living hell

In 2020 moet Mariko van haar huidige neuroloog voor een half jaar met alle medicatie stoppen. Doodeng, maar ze gaat ervoor. De eerste drie maanden geen pijnmedicatie en daarna drie maanden ook geen preventieve medicatie. Geen paracetamolletje en ook geen koffie. Zonder begeleiding… het is Living hell en levert uiteindelijk helemaal niets op.

Laatste poging; onderzoek naar keto en migraine

Als het jaar voorbij is, leest ze in het magazine Hoofdzaken  (Hoofdpijnnet) de oproep van Dr. Ilona Wilmont en Marina Boeser voor hun onderzoek “De invloed van het ketogeen dieet op het verloop van migraine”. Kijk, dát heeft Mariko nog nooit geprobeerd.

In april 2021 telt ze 12 aanvallen op de migraine-app. Ze begint dan direct met het eten van maximaal 25 koolhydraten per dag. Zoals elk ander hoopvol traject gaat ze er 100 % voor. Mariko meldt zich aan bij keto-websites en fora, koopt boeken, maakt haar eigen crackers; bestelt shakes en neemt elke ochtend een glas zout water.

De eerste weken voelt ze zich beroerd, hartkloppingen, geen energie en focus. Dat moet de “keto griep” zijn waarover wordt gesproken, dat is normaal dus ze zet door. Het gebrek aan energie blijft, maar al vanaf mei blijven de migraineaanvallen wonderbaarlijk uit.

Van chronisch naar nul tot twee aanvallen per maand; ik vind het een wonder!

In april heeft ze nog maar vier aanvallen en in mei geen één. Vol ongeloof gaat Mariko door: Juni 2, juli 4, augustus 0, september 2, oktober 1, november 1 en in december krijgt ze Corona met een lange aanval van drie dagen.

De neuroloog reageert bij hun laatste afspraak lauw en een beetje ongelovig; “We kunnen niet elke voedselintolerantie nagaan.” Het voelt serieus bijna alsof ze de afgelopen 10 jaar heeft verzonnen. In april 2022 zou ze het laatste beetje preventieve medicatie kunnen afbouwen. Maar Mariko is al aan het afbouwen en vandaag slikt ze helemaal niks meer.

Kerngezond en van de migraine af

Tussentijds zocht Mariko naar een diëtist die haar met het dieet kon helpen. Maar dat bleek makkelijker gezegd dan gedaan. Keto wordt vooral gezien als een dieet om mee af te vallen.  En dat hoefde niet. Mariko wil het op lange termijn volhouden op een gezonde manier, zonder dat het haar gezondheid op een andere manier aantast.

Na een half jaar heeft ze haar cholesterol laten checken. Alles in orde, ze heeft nergens tekort aan, is kerngezond en haar bloeddruk is zelfs een beetje laag. Wel stak in de zomer het sluimerende Prikkelbare darm syndroom hevig de kop op, maar met dagelijks psyllium vezels is dat goed onder controle.

Broodje aap

Mariko: “Mijn ervaringen in het kort klinken als weer een broodje-aap-verhaal. Je kent ze wel: ‘Oh, heb jij migraine? Nou, de nicht van mijn buurvrouw doet een dieet en is er vanaf.’ Een jaar geleden had ik het vol ongeloof weggewuifd. Iemand zei laatst tegen mij: ‘Je hebt je leven terug’, maar dit leven heb ik nog nooit gehad! Het voelt als een toegift! Wat ben ik blij dat ik het onderzoek van Ilona en Marina ben tegengekomen.”

Door het contact met andere deelnemers aan het onderzoek begrijpt Mariko dat dit dieet niet voor iedereen werkt. Er zijn genoeg deelnemers die het moeilijk vinden keto vol te houden. Het zal wellicht niet ‘voor iedereen’ zijn, maar met een beetje begeleiding zou het zeker veel meer chronische patiënten kunnen helpen.

Daarom is Mariko zich in voedingsleer gaan verdiepen en doet zij samen met haar man de opleiding Stress Counseling. Hoewel ze zelf al jaren ondernemers coacht, willen zij allebei graag weer een stapje verder. Zeker nu ze ook vrijwilliger is bij Hoofdpijnnet en met Zoom-sessies chronische patiënten probeert te adviseren, voelt dit als het juiste nieuwe pad.

Lees meer over het onderzoek