Niet alle migrainepatiënten profiteren, maar voor degenen die er wel baat bij hebben kunnen de voordelen groot zijn. Ilona Wilmont en Marina Boeser deden een voorstudie naar de invloed van het ketogeen dieet (meer precies: low carb high fat-dieet) op het verloop van migraine. Het onderzoek is een voorbereiding op een grotere studie komend jaar wordt aangevraagd.
Door dr. Ilona Wilmont (onderzoeker Hogeschool Arnhem Nijmegen) en Marina Boeser (migrainepatiënt en projectleider migraine bij Je leefstijl als medicijn)
Het enthousiasme voor het ketogeen dieet bij migraine groeit. In (vaak Amerikaanse) Facebookgroepen delen mensen enthousiaste verhalen over de enorme verbeteringen die zij ervaren. Daar wilden wij meer van weten. In 2021 zijn we een voorstudie gestart naar de potentie van het dieet. Als vervolg hierop willen we in 2022 een uitgebreidere studie voorbereiden, waarover gesprekken lopen met het Leiden University Medical Center (LUMC) en het Erasmus MC.
Voorstudie
De voorstudie hebben we als volgt georganiseerd. Na een oproep via Hoofdpijnnet hebben zich 41 enthousiaste deelnemers aangemeld. Volgens een vereenvoudigd N-of-1-protocol hebben ze een zelfstudie gedaan naar de effecten van het ketogeen dieet op hun migraine. N-of-1 is een methode waarbij de situatie van de patiënten individueel wordt onderzocht.
Het ketogeen dieet dat we hebben toegepast is niet hetzelfde als het dieet voor kinderen met epilepsie. Bij het laatste dieet gaat men uit van 90% vet. Ons ‘populaire’ ketodieet kan beter low carb high fat worden genoemd. Het gaat uit van 65-75% vet en 25-35 gram koolhydraten per dag. Daarbij wisselden de patiënten een periode met dit dieet af met een periode koolhydraatarme voeding (boven de 50 gram koolhydraten per dag). Deze afwisseling werd twee keer herhaald. Elke drie weken hielden we een online groepssessie met degenen die wilden, om ervaringen te delen en tips uit te wisselen.
Voor dit artikel hebben we de ervaringsverhalen van de deelnemers tijdens het verloop van de studie geanalyseerd. Helaas zijn daarbij weinig numerieke data ingeleverd. Veel mensen gaven aan dat het hen stress gaf om continu de voeding en symptomen bij te houden.
Het onderzoek heeft een bias naar de positieve kant
Een kleine groep is vroegtijdig gestopt omdat ze slecht reageerden op het dieet. Sommige anderen vonden het te lastig om het vol te houden. De groep die we wel hebben kunnen analyseren, heeft daarmee een bias naar de positieve kant. Uiteindelijk konden we van 18 mensen de ervaringsverhalen gebruiken. De uitkomsten van deze voorstudie mogen daarom in geen geval worden gezien als bewijs voor de effectiviteit van het ketogeen dieet. De bedoeling is uitsluitend om een beeld te krijgen van wat het dieet met verschillende mensen doet, hoe het in het dagelijks leven past, en of het interessant genoeg is om er verder onderzoek naar te doen.
Dat gezegd hebbend, laten we bekijken wat eruit kwam.
Effect op migraine
Om te beginnen het effect op migraine. De meest voorkomende positieve effecten die genoemd werden waren dat de migraineaanvallen veel minder frequent waren (7 keer), minder intens waren (5 keer) en minder langdurig waren (5 keer). Ook werd genoemd dat de migraineaanvallen plaats hadden gemaakt voor hoofdpijn (5 keer). Van 3 deelnemers hebben wij het heugelijke feit mogen vernemen dat zij helemaal geen migraine meer hadden.
Toch merkten we hierbij ook een tijdsafhankelijk aspect. Na de positieve effecten van de eerste paar maanden begonnen de hoofdpijn- en migraineklachten weer toe te nemen. Weliswaar in mindere mate, maar het positieve effect bleek niet constant. Dit verschijnsel is ook geobserveerd in de literatuur. Na de neerwaartse periode trad er echter ook weer herstel op.
Voor 7 deelnemers had het dieet geen effect op de migraine. Voor in ieder geval 1 deelnemer werd de hoofdpijn veel erger. Voor deze deelnemer had het dieet ook op het algehele welzijn een sterk negatief effect, zoals extreme vermoeidheid en zeer onrustig slapen.
Lees hier het overzicht dat Ilona Wilmont maakte van het wetenschappelijk onderzoek op dit gebied
Effect op welzijn in het algemeen
Vervolgens is het interessant om te kijken naar het effect van het dieet op het algehele welzijn. Het meest genoemde effect was dat mensen veel meer energie hadden. Dat werd genoemd door zowel de mensen die minder last van migraine hadden als zij die geen verschil voelden.
Een ander effect dat werd genoemd is afvallen, ook al was dat niet door iedereen gewenst. Afvallen op zichzelf kan zorgen voor mildere migrainesymptomen, maar het afvallen werd ook vaak genoemd door mensen die geen verschil merkten in migraine. De meeste deelnemers hadden overigens geen last van overgewicht.
Andere positieve effecten die werden genoemd zijn normalisatie van de bloeddruk en bloedsuiker, beter functioneren van de nieren, scherper cognitief functioneren, een helderder gevoel in het hoofd gedurende de dag en frisser wakker worden. Voor een kleine groep werkte alleen al het reduceren van de koolhydraatconsumptie zonder in ketose te raken positief op het welzijn. Voor anderen gaf de ketose-grens merkbaar betere resultaten.
Negatieve effecten
De overgang naar een ketogeen dieet gaat vaak gepaard met de zogenaamde ketogriep, een fase waarin griepachtige symptomen kunnen worden ervaren, die het gevolg kunnen zijn van veranderingen in de energiehuishouding, vochtverlies en daarmee ook het verlies van elektrolyten. Voor de meeste deelnemers aan onze voorstudie was dat echter geen probleem.
Negatieve bijwerkingen die niet zomaar toe te schrijven waren aan ketogriep, maar wel werden ervaren, waren kramp tijdens het slapen (zelfs al werden er elektrolyten ingenomen), last van de darmen vanwege een lagere vezelconsumptie, netelroos en andere vormen van huiduitslag, slecht slapen en vermoeidheid. Wat voor sommige mensen frustratie opleverde was dat sommige parameters zoals de bloeddruk, het gewicht of de migraine verbeterden, terwijl andere parameters juist verslechterden. Het maakte het soms moeilijk om de juiste balans te vinden. Sommigen vonden de balans door wat meer koolhydraten te nemen, maar nog wel koolhydraatarm te eten.
Motivatie en psychologie
Het dieet was voor de meeste deelnemers goed vol te houden. Er werd weinig hongergevoel ervaren, en zeker als het dieet positieve effecten op de migraine had, werd het als dubbel en dwars de moeite waard ervaren.
Wanneer het dieet voor sommige deelnemers minder makkelijk vol te houden was, speelde daarbij onder meer het verlangen naar een koolhydraatrijke snack een rol. Een ander aspect was dat de deelnemers rekening met hun gezin moesten houden. De gezinsleden volgden niet altijd hetzelfde dieet. Een alternatieve maaltijd voorbereiden kost veel tijd. Zeker in het begin is er sprake van een zoektocht naar recepten die voedzaam, makkelijk en lekker zijn.
Tijdens de online sessies hielpen de deelneemsters elkaar overigens erg goed op weg. Het benadrukt opnieuw de kracht van de gemeenschap.
Het dieet was voor de meeste deelnemers goed vol te houden. Zeker als het positieve effecten op de migraine had, werd het als dubbel en dwars de moeite waard ervaren
Op sociaal gebied zijn er ook hordes. Er heerst vaak onbegrip vanuit de omgeving. De mensen in de omgeving kunnen niet voelen welk verschil het dieet maakt. Op bezoek moet je vaak je eigen eten meenemen, en als je uit eten gaat of als mensen voor je koken, moet je er maar op vertrouwen dat het goed gaat.
Ideologie speelt soms ook een rol. Vanuit onder meer duurzaamheidsoverwegingen is een hoge vleesconsumptie niet ideaal. Sommige deelnemers prefereren een minder vetrijke voeding. Gelukkig zijn er ook veel vegetarische ketorecepten en recepten met vis.
Afbouwen
Wat kunnen we uiteindelijk zeggen over de ervaringen? Interessant genoeg geven alle deelnemers die geen negatieve effecten hebben ondervonden unaniem aan door te gaan met in ieder geval koolhydraatarme voeding. Voor sommigen heeft het dieet zo’n positief effect dat ze niet meer anders willen. Enkele deelnemers hebben samen met hun neurologen inmiddels hun medicatie kunnen afbouwen. Daarnaast zijn de meeste deelnemers ook gewoon heel gelukkig met de extra energie die de ketogene leefstijl hen opleverde.
Hoe gaan we verder? Het is duidelijk dat de effecten van het ketogeen dieet zeer complex en gevarieerd zijn, en dat het zeker geen dieet voor iedereen is. Maar voor die groep voor wie het wel werkte waren de voordelen enorm. Wij hebben mensen gedurende de paar maanden dat wij contact met ze hadden zien opbloeien tot energieke personen die hun leven weer terugkregen. Momenteel zijn we met het Leiden University Medical Center (LUMC) en het Erasmus MC in gesprek om een grotere studie vorm te geven.
Ook daarbij kunnen wij de steun van jullie als patiënten naar alle waarschijnlijkheid goed gebruiken!
Wij willen al onze deelnemers enorm bedanken voor hun tijd en moeite om de interventie te volgen en hun ervaringen met ons te delen. Wordt vervolgd!
Dr. Ilona Wilmont
Marina Boeser
Ilona Wilmont is onderzoeker aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen binnen het lectoraat Data & Knowledge Engineering. Begonnen als informatiekundige is ze in 2020 gepromoveerd aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Ze richt zich op de personalisatie van gezondheidszorg en de rol van technologie. Ze werkt aan projecten die praktijk en wetenschap dichter bij elkaar brengen. Ilona wordt blij van individuele verschillen en het doorgronden van de complexiteit achter een unieke patiënt. Haar passie voor voeding en gezondheid komt voort uit haar eigen ervaringen met epilepsie.
Marina Boeser is migrainepatiënt en heeft zelf ervaren dat door verandering van voeding de migraine veel minder erg en veel minder heftig werd en zich veel minder vaak voordeed. Ze ging van chronische migraine, vijf jaar geleden, naar vrijwel geen migraine meer. Het ketogeen dieet was daarin het laatste puzzelstukje. Marina vindt het belangrijk dat mensen met migraine weten dat ze zelf veel kunnen doen met aanpassingen van hun voeding en leefstijl. Hoog tijd dat daar meer aandacht voor is!
Een jaar geleden stapte Marina over op het low carb high fat-dieet. In dit artikel beschrijft ze haar ervaringen.
Lees hier het overzicht dat Ilona Wilmont maakte van het wetenschappelijk onderzoek naar de invloed van voeding op migraine.