Scheefgroei in de behandeling van diabetes 1: de leefstijl staat buitenspel

Interview Amber Heijneman

Amber Heijneman: ‘Ik vind dat diabetespatiënten een keus moeten hebben’

Toen Amber Heijneman de diagnose diabetes type 1 kreeg, nam haar leven een nieuwe wending. Zoals ze het zelf omschrijft in haar profielwerkstuk De diabetes renaissance: “Diabetes type 1 onderscheidt zich van andere chronische ziektes doordat een patiënt meerdere malen per dag zelfstandig medische beslissingen moet nemen die een direct effect hebben op het ziekteverloop.” Met diabetes-1 omgaan vraagt van patiënten dat ze voortdurend alert zijn op wat ze doen, hoe ze zich voelen, wat ze eten en drinken en hoe ze hun medicijngebruik moeten aanpassen.

Samen met haar ouders verdiepte Amber zich in haar leefstijl. De opdracht die ze zichzelf gaven was de ziekte zo te managen dat de levenskwaliteit zo min mogelijk werd aangetast. Tot Ambers verbazing moesten ze daarbij vaak hun eigen weg vinden. De zorgsector kan patiënten die met leefstijlaanpassingen zo goed mogelijk met hun ziekte proberen om te gaan, niet altijd de ondersteuning bieden die ze nodig hebben. Amber raakte gefascineerd door deze mismatch. Dat was de inspiratie voor haar profielwerkstuk voor de middelbare school.

Een profielwerkstuk is geen wetenschappelijke studie en Amber, inmiddels 18 jaar, zal de eerste zijn om de methodologische tekortkomingen ervan te erkennen. Toch biedt het werkstuk veel stof tot nadenken. Amber deed een enquête onder 262 respondenten en ondervroeg zeven vakspecialisten waaronder artsen en wetenschappers. Het resultaat is een uitstekend overzicht van de knelpunten bij de behandeling van diabetes type 1.

Wat was de aanleiding om het werkstuk te schrijven?

Amber: “Het is een onderwerp dat dicht bij me ligt, omdat diabetes type 1 een belangrijk onderdeel van mijn leven is. Toen ik merkte dat het ongebruikelijk is om de gevolgen van de ziekte met leefstijlaanpassingen tegen te gaan, ging ik me afvragen waarom dat zo is. Ik merk zelf, en zie vaak om me heen, dat leefstijlveranderingen effect hebben. Dat leidde tot de vraag wat de motivatie van diabetes 1-patiënten om hun zelfmanagement met leefstijl te ondersteunen beïnvloedt.”

In de titel van het werkstuk heb je het over ‘renaissance’. Waar verwijst dat naar?

“Lange tijd waren er geen medicijnen tegen diabetes type 1. De enige mogelijkheid om in leven te blijven was het veranderen van de leefstijl. Toen de medicatie opkwam, werd ze aanvankelijk nog toegepast in combinatie met leefstijlaanpassingen. Inmiddels speelt voeding nauwelijks meer een rol in de behandeling. Met ‘renaissance’ bedoel ik dat steeds meer mensen de rol van voeding herontdekken.”

Wat zie jij als de kern van het probleem?

“Dat het zorgsysteem inmiddels zo is ingericht, dat de rol van de leefstijl min of meer is uitgeschakeld. De artsen die ik sprak waren positief over de mogelijkheden van de leefstijl in de behandeling, maar in de praktijk zijn er allerlei belemmeringen. Ze vinden zelf vaak dat ze er te weinig expertise voor hebben om er iets mee te doen. En ze hebben geen idee naar welke behandelaar ze de patiënten zouden moeten doorverwijzen. Het netwerk op dat gebied is niet goed in beeld. Patiënten moeten er echt zelf mee komen en volledig intrinsiek gemotiveerd zijn om de leefstijl in de behandeling betrokken te krijgen.”

Wat zie jij als mogelijke oplossingen?

“Er moet meer kennis en informatie over de mogelijkheden van leefstijlverandering beschikbaar zijn, zowel voor artsen als patiënten. Patiënten moeten zelf keuzes kunnen maken, maar dat kan nu niet omdat ze zich niet bewust zijn van de mogelijkheden. Of misschien hebben ze ervan gehoord, maar zouden ze niet weten waar ze zouden moeten beginnen.”

“Als de medicatie van een diabetes 1-patiënt slecht in te regelen is, wat vaak voorkomt, zal een arts nu eerder een pomp adviseren dan aangeven dat je ook iets aan je voeding kunt doen. Ook wanneer iemand eigenlijk liever geen pomp wil, en voor een verandering van voeding open zou staan, wordt die optie vaak niet besproken.”

“Hoe hun keuze ook uitvalt, een leefstijlaanpassing of niet, patiënten moeten in elk geval de keuze hebben. Dat is voor mij de kern. Duidelijk moet bovendien zijn waar ze hulp en ondersteuning kunnen vinden. Ik geloof daarom sterk in peer-to-peer coaching, zoals bij Je Leefstijl Als Medicijn gebeurt. Op die manier kunnen patiënten elkaar onderling voorlichten en verder helpen.”

Amber is actief in Diabetes 1 in Eigen Hand, het kennisplatform en online supportgroep van Je Leefstijl Als Medicijn