Interview reumatoloog en onderzoeker Pascal de Jong

Reumapatiënten weten vaak wel dat leefstijlfactoren zoals voeding en stress invloed op hun ziekte hebben. Maar in hun reguliere behandeling wordt daar doorgaans weinig aandacht aan besteed. Reumatoloog Pascal de Jong van het Erasmus MC besloot te onderzoeken of een leefstijlprogramma de patiënten een betere levenskwaliteit kan geven. De eerste resultaten zijn zonder meer positief. Inmiddels bereidt hij de tweede fase van het onderzoek voor.

Reuma is de verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende aandoeningen aan de gewrichten, spieren, pezen en botten zoals artrose, jicht, osteoporose en chronische ontstekingsreuma. Het is een ziekte die het functioneren en welzijn vaak sterk aantast. Veel patiënten lijden dagelijks hevige pijn.

In zijn praktijk in het Erasmus MC in Rotterdam krijgt reumatoloog Pascal de Jong vaak dezelfde vraag van patiënten: dokter, wat kan ik er zelf aan doen? Een goed antwoord heeft hij niet, veel onderzoeksresultaten naar de invloed van leefstijl op reuma zijn er niet. Bovendien heeft hij als arts veel te weinig tijd om patiënten die met zelfmedicatie aan de gang gaan goed te begeleiden.

De Jong heeft het er niet bij laten zitten. Begin dit jaar startte hij een studie naar de invloed van een online leefstijlprogramma, ontwikkeld door stichting Voeding Leeft, op reumapatiënten. De studie wordt gesteund door ReumaNederland.

Wat hebben jullie onderzocht?

De Jong: “Bij drie groepen van elk honderd patiënten hebben we bekeken wat de invloed was van het programma. De groepen bestonden uit patiënten met een inflammatoire artritis, artrose of fibromyalgie. We wilden weten wat het effect van het programma is op de klachten die patiënten ervaren zoals pijn en vermoeidheid, en bij slapen en dagelijks functioneren. Het zijn klachten die voor patiënten vaak erg belangrijk zijn en die we als artsen met onze medicatie meestal niet helemaal weg kunnen behandelen. We bekeken welke effecten het programma na drie en zes maanden had. Ook nadat het programma was beëindigd zullen we de patiënten nog enkele jaren volgen, om te zien of de verbeteringen blijvend zijn.”

Wat zijn de resultaten tot nu toe?

“Die zijn bij alle drie de groepen zeer positief. De patiënten gaven aan dat hun kwaliteit van leven verbeterde. Daarnaast namen hun vermoeidheid en pijn af. De resultaten zijn zo positief dat we inmiddels gestart zijn met de voorbereidingen van de tweede onderzoeksfase. In een gerandomiseerd onderzoek verdelen we patiënten met een inflammatoire atritis door middel van loting over twee groepen. De ene groep volgt een leefstijlprogramma, terwijl de andere eenmalig voedingsadviezen krijgt volgens de ‘schijf van vijf’. Zo kunnen we beoordelen wat de toegevoegde waarde is van het leefstijlprogramma ten opzichte van de standaardzorg.”

Hoe ziet de leefstijlinterventie die jullie gebruiken eruit?

“In het programma van Voeding Leeft worden mensen in groepsverband online begeleid en krijgen ze voorlichting over de leefstijlpijlers voeding, ontspanning, slaap en beweging. Naast deze voorlichting worden de deelnemers ook gecoacht. Wat de voeding betreft ligt de nadruk op het mediterraans dieet. De fase met groepssessies en coaching duurt zes maanden. De deelnemers hebben bovendien toegang tot het online portaal van Voeding Leeft waar ze meer informatie kunnen vinden en vragen stellen. Ook na de eerste zes maanden blijven de deelnemers toegang houden tot het online portaal.”

Waarom werken jullie met een online programma?

“Er zitten zowel voor- als nadelen aan online. Je mist soms het informele contact van een live sessie. Maar het grote voordeel van online is dat de deelnemers het vanuit hun woonkamer kunnen volgen. Je hoeft nergens naartoe te reizen, wat het laagdrempelig maakt voor mensen die soms minder mobiel zijn. Door in kleinere groepen met coaches te werken is er toch veel interactie mogelijk.”

Wat is de stand van zaken met betrekking tot het onderzoek naar de invloed van de leefstijl op reuma? Zijn er meer studies op komst?

“Dat gaat nog mondjesmaat. In Amsterdam loopt een interessante studie genaamd Plants for Joints, dat een leefstijlprogramma gebruikt gebaseerd op beweging, stressmanagement en een plantaardig voedingspatroon. Er bestaat wel meer onderzoek naar voedingsinterventies, maar dat is vaak al wat ouder. Wij denken juist dat we onze patiënten kunnen helpen met een geïntegreerde leefstijlvisie, die niet alleen over voeding gaat maar ook over beweging, ontspanning en slaap. Deze factoren werken op elkaar in. Als je gewicht verliest, word je vaak mobieler en krijg je meer energie. Als de slaapkwaliteit verbetert kun je goed opladen en ben je vaak minder moe. Voor artsen is zo’n geïntegreerd programma belangrijk. Als we weten dat het bewezen effectief is, hebben we iets waarmee we de patiënten kunnen helpen.”

Hoe sta je tegenover zelfmanagement door patiënten?

“Reuma is een gecompliceerde aandoening die op veel verschillende aspecten van het leven haar weerslag heeft. De patiënten merken dat en het is logisch dat ze op internet zoeken naar informatie die eventueel kan helpen. Het is echter lang niet altijd makkelijk om te weten welke informatie betrouwbaar is. Daarbij vind ik het ook belangrijk dat de patiënten contact hebben met positief ingestelde ervaringsdeskundigen, die weten welke veranderingen echt werken.”

“Daarom zie ik ook veel toegevoegde waarde in supportgroepen. Een probleem voor reumapatiënten is onder meer dat hun omgeving vaak niet aan ze afziet dat ze pijn hebben. Aan de buitenkant zie je het meestal niet. Dat geeft frustraties: soms worden de patiënten niet geloofd. Het wordt ze bijvoorbeeld kwalijk genomen dat ze niet met activiteiten meedoen of geen werk doen. In supportgroepen kunnen ze daarover tips uitwisselen. Moet ik aan mijn werkgever vertellen dat ik ziek en beperkt ben? Hoe kaart ik dat aan? Of moet ik het juist vóór me houden? Het is fijn als ervaringsdeskundigen elkaar over dit soort zaken kunnen adviseren. Soms kunnen ze dat beter dan ik als arts.”


Meer lezen