Tijdens de uitreiking van de Shakingtree Award vond een bijzondere ontmoeting plaats. Genomineerde Amber Heijneman werd namens het ministerie van VWS ontvangen door gastheer Marcelis Boereboom. Beiden hebben van jongs af aan diabetes type 1 en gaan daar proactief en positief mee om. Ondanks het 45-jarige leeftijdsverschil bleken ze veel ervaringen te delen. Diabc, het ledenmagazine van Diabetesvereniging Nederland, deed een dubbelinterview.
De Shakingtree Award wordt uitgereikt aan een persoon die zich met positiviteit en kennis van zaken inzet voor betere zorg. Tijdens de jongste prijsuitreiking afgelopen najaar was Amber Heijneman één van de genomineerden. Amber is actief in de supportgroep Diabetes 1 In Eigen Hand van Je Leefstijl Als Medicijn en zet zich met animatiefilms, interviews en onderzoek in voor een betere omgang met diabetes type 1.
Marcelis Boereboom is secretaris-generaal bij het ministerie van VWS en werd als 11-jarige met diabetes type 1 gediagnosticeerd. De medicijnen en technische mogelijkheden zijn letterlijk een nieuwe eeuw ingegaan, maar de basishouding van de twee patiënten is hetzelfde: ze gaan proactief en positief met hun ziekte om.
Populair op school
Toen Marcelis als kind in het ziekenhuis lag, besloot hij al dat hij zijn insuline zelf wilde inspuiten. “Na de eerste twee injecties heb ik het voortaan zelf gedaan”, vertelt hij in het artikel in Diabc, geschreven door Rineke Wisman. “Op school werd ik populair: op kamp wilde iedereen zien hoe ik een spuit in mijn been zette.”
Inmiddels is het arsenaal aan technische hulpmiddelen uitgebreid, onder meer met de continue glucosesensor waarmee de bloedwaardes voortdurend in de gaten kunnen worden gehouden. Een enorme verbetering, aldus Marcelis. “Circa tachtig procent van de dag is mijn waarde tussen 4.4 en 10. Vijf van de tien dagen is het honderd procent. Dat is fenomenaal! Voor die tijd was dat permanent onmogelijk.” Zonder de innovaties zou hij zijn baan van zestig uur in de week niet kunnen volhouden.
Marcelis Boereboom
Continue glucosesensor is een enorme verbetering voor mijn HbA1c
Marcelis Boereboom
Aandacht aan voeding
Amber besteedt veel aandacht aan voeding. “Ik eet bewust volgens een consequent voedingspatroon, met groene groenten als koolhydraatbron en ik vul dit aan met eiwitrijke producten.” Aan de hand van de Diabetes Solution van Richard Bernstein heeft ze samen met haar gezin haar eetgewoontes aangepast. Ze heeft nog nooit een ernstige hypo gehad.
De aanpassing vroeg wel om een proactieve instelling. Bij haar diagnose kreeg Amber vooral informatie over insuline, meten en spuiten. Wat betreft voeding was het enige advies: ‘Eet maar gewoon zoals je gewend bent en spuit insuline voor het aantal koolhydraten dat je inneemt.’ Amber: “Het was een flinke zoektocht, maar door mijn andere voedingspatroon en open houding erover ervaar ik nauwelijks belemmeringen. Ik heb mijn examens kunnen maken zonder zorgen om of last van mijn diabetes.” Inmiddels studeert ze culturele antropologie en ontwikkelingssociologie.
Toekomst van de diabeteszorg
Hoe kijken Marcelis en Amber naar de toekomst van de diabeteszorg? Marcelis: “Ik zou mensen op het hart willen drukken dat je ondanks het gebruik van moderne technologie zelf de regie moet houden. Ondanks allerlei beperkingen ben ik het schoolvoorbeeld van iemand die met diabetes type 1 een volwaardig leven leidt met sociaal leven, vrouw, kinderen, kleinkinderen en een topbaan en zelfs allemaal tegelijk. Maar je moet wel discipline opbrengen en zelf alert blijven!”
Amber: “Ik gun andere mensen met diabetes type 1 dezelfde levensvrijheid als die ik ervaar. De kennis over voeding en leefstijl gaf mij veel inzicht in het verloop van mijn ziekte, hierdoor ervaar ik veel rust. Deze kennis zou een standaard onderdeel van de diabeteszorg moeten worden.”
Foto’s Dirk Jansen Photography
Informatie over Diabc, het ledenmagazine van Diabetesvereniging Nederland
Zelf gratis een FreeStyle Libre proberen
Lees meer
Scheefgroei in de behandeling van diabetes 1: de leefstijl staat buitenspel
