Citizen Science – burgers nemen het initiatief

Mensen zijn eindeloos nieuwsgierig en onderzoekend. Ook rondom hun gezondheid. Die interesse wordt vaak intenser wanneer ze ziek worden, of met een beperking te maken krijgen. Mensen halen van alles uit de kast om gezond te blijven, of hun herstel te bevorderen. Ze doen dan aan ‘zelfonderzoek’, of met een duurder woord, aan Citizen Science. Ze zoeken dingen uit rondom hun ziekte of die van hun naaste, proberen dingen uit (bv een bepaald dieet, of een supplement), en trekken daaruit conclusies. bron Cs2Health.nl

Stichting Je Leefstijl Als Medicijn is gebaseerd op Citizen Science

Mijn naam is Wim Tilburgs oprichter van Stichting JLAM. Ook ik ben een Citizen Scientist en heb op grond van zelfonderzoek mijn gezondheidsklachten op kunnen lossen. Hierover geef (of gaf, afhankelijk van wanneer je dit leest) ik een lezing op 9 maart 2021 op de Life Sciences & Health publiek private samenwerking dag (LSH PPS dag)

Parallelle sessie 3 – “Citizen science”: burgers nemen het initiatief!

Moderator:

• Wendy Kemper-Koebrugge (Programmamanager bij de HAN).

Sprekers:

• Sabine Wildevuur (Universiteit Twente),
• Wim Tilburgs (Je Leefstijl Als Medicijn),
• Pepijn van Empelen (TNO),
• Sridhar Kumaraswamy (Ancora Health).

Citizen Science, wat is dat nou eigenlijk?

Tijdens deze deelsessie, verzorgd door ZonMw en Health~Holland, krijgt u daarop het antwoord.

Verder krijg je informatie over hoe jij kan bijdragen aan de transitie naar zelf- en samenmanagement van gezondheid, en het ‘meedoen’ en ‘ertoe doen’ in de samenleving, aan de hand van een voorbeeld-casus.

En leer meer over de subsidie-oproep, Citizen Science voor Gezondheid en Zorg (CS4GZ). Ben jij betrokken bij onderzoek en innovatie vóór en dóór burgers, of wil je dat zijn?

Meld je dan aan voor deze sessie!

Dit artikel is een voorbeschouwing op mijn lezing

1. Zelfonderzoek en oplossing

In 2015 stond ik met 1 been in het graf en een oplossing voor de lange rij aan gezondheidsklachten zowel lichamelijk als psychisch (diabetes type 2, ernstige obesitas, PTSS, depressie en andere stoornissen). Moest er echt iets gebeuren. Ik ging op onderzoek uit en heb de oplossing gevonden in het streng toepassen van een caloriebeperkt ketogeen dieet. 

Ik heb maandenlang al mijn voeding geregistreerd in een dagboek. Hield al mij data bij. Liet me volledig sportmedisch onderzoeken. Gebruikte als een van de eerste de FreeStyle Libre Flash Glucose meter en ook deed ik metingen op het gebied van ketonen waardes in adem, bloed en urine. Registreerde slaap en beweegpatronen en begon een studie op het gebied van biochemie, geneeskunde, coaching en werkte intussen streng aan mijn leefstijl.

2.  Citizen science de kartrekker

Maar wat ik ook wilde is dat andere mensen konden ervaren dat het mogelijk was om van een dood wegkwijndend vogeltje weer gezond en levenslustig te worden zonder medicatie.

Dus ik ging starten met een Facebook pagina. Een website (in 2021 verwacht ik 1 miljoen bezoeken). Ik zette dit op in de vorm van een stichting en begon met het steunen van anderen.

Ik kreeg ook door dat de leefstijlaanpak ook werkt voor veel andere aandoeningen en gaf ook andere mensen de ruimte om hun verhaal te delen op onze website. De motivatie om hun verhaal te delen was vaak gebaseerd op dezelfde motieven om ook anderen te helpen.

Een aantal van hen wilde hier verder mee gaan en die kon ik dan weer ondersteunen met mijn ervaring in het opzetten van een community en ondersteunen op het gebied van marketing, netwerk, en automatisering.

Inspirerende voorbeelden

Younes Bouadi.

Ook hij had dezelfde persoonlijke gezondheidservaring en zag dat het voor mensen met een migratie achtergrond nog veel moeilijker was om diabetes te doorbreken met behulp van de bestaande leefstijlprogramma’s en is hiermee zelf aan de slag gegaan.

Meer in de blog: Diabetici met een migratieachtergrond raken de weg kwijt in de zorg.

Corine Heijneman

2 kinderen met diabetes type 1 en ze ging op zoek.

Haar zoektocht beschrijft ze in dit blog: Pieken en dalen, ontregelde glucose waarden, hoe help ik mijn kind met diabetes type 1

Inmiddels heeft Corine een programma voor andere mensen met diabetes type 1 en LADA, met een pagina vol informatie Diabetes 1 in Eigen Hand een bijbehorende Facebookcommunity  En haar 16 jarige dochte

Samenwerking met de wetenschap – Pepijn van Empelen van TNO

Een deel van de lezing zal worden verzorgd door Dr. Pepijn van Empelen sociaal psycholoog bij TNO.

In samenwerking met TNO hebben we al diverse studies uit kunnen voeren in onze communities.

De grote meerderheid van de deelnemers van het leefstijlprogramma Diabetes2Doorbreken van Je Leefstijl Als Medicijn bereikt met de community méér dan ze alleen zouden kunnen. Dat blijkt uit een pilotstudie die TNO Healthy Living in 2020 heeft uitgevoerd.

Meer hierover in het artikel

TNO-onderzoek bevestigt: Je Leefstijl Als Medicijn werkt

Privaat Publieke Samenwerking

Een belangrijk thema is de samenwerking tussen publieke organisaties zoals Stichting Je Leefstijl Als Medicijn met het bedrijfsleven.

Ook dat is iets waar wij volledig achter staan. Het moet mogelijk zijn dat goed burgerinitiatieven kunnen worden opgeschaald. Dat kan je niet doen door subsidies maar moet duurzaam gebeuren. Dat kan alleen als ook bedrijven kansrijke burger initiatieven verder gaan ontwikkelen.

Dat is nu ook gebeurt met ons initiatief Diabetes2Doorbreken. Dat wordt nu verder ontwikkeld in samenwerking met het bedrijf Ancora Health.

Daarom is een van de sprekers bij onze workshop de CEO van Ancora Health Sridhar Kumaraswamy.

De volledige achtergrond over opschaling van een burgerinitiatief lees je in het artikel:

Je Leefstijl Als Medicijn en Ancora Health werken samen aan een gezond Nederland